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Huntington's Disease Youth Organization

Cómo afecta la Enfermedad de Huntington a las personas

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Si has leído la sección ‘¿Qué es la enfermedad de Huntington?‘, sabrás que los síntomas que experimenta la gente con la Enfermedad de Huntington pueden dividirse principalmente en tres tipos: movimientos involuntarios, problemas cognitivos y síntomas de conducta. Esta sección quiere ver qué tipo de síntomas entran en cada una de estas tres categorías y cómo afectan a una persona con la Enfermedad de Huntington.

Antes de empezar, es muy importante darse cuenta de que una persona con la Enfermedad de Huntington puede no desarrollar TODOS los síntomas mencionados en esta sección. La mayoría de la gente sólo padece algunos, y cada individuo experimenta síntomas distintos. Los síntomas también cambian a medida que pasa el tiempo.

¿Qué significan las tres categorías?

La Enfermedad de Huntington afecta a las personas principalmente de tres modos (movimientos involuntarios, problemas cognitivos y síntomas de conducta), pero ¿qué significan?

Movimientos involuntarios: La primera categoría, movimientos involuntarios, se refiere a que una persona tiene menos control sobre algunos de los movimientos que realiza. A veces a una persona con la Enfermedad de Huntington le resultará difícil quedarse quieto debido a movimientos “involuntarios” o no deseados. A mucha gente también le resulta más difícil realizar movimientos que sí quiere hacer.

Problemas cognitivos: La palabra “cognitivo” se refiere a las habilidades de una persona para pensar. A las personas con la Enfermedad de Huntington les puede resultar difícil pensar con claridad, responder a preguntas o concentrarse. Esto es debido a las consecuencias cognitivas de la enfermedad.

Síntomas de conducta: La tercera categoría, síntomas de conducta, se refiere a que la conducta de una persona puede cambiar cuando tiene la Enfermedad de Huntington. Por ejemplo, alguien con la enfermedad puede enfadarse o frustrarse mucho. A veces, puede parecer incluso que la personalidad de la persona ha cambiado.

Las tres categorías

School room

Las personas con la Enfermedad de Huntington normalmente desarrollan síntomas pertenecientes a estas tres categorías. Pueden aparecer en cualquier orden y la gente no necesariamente tiene que estar afectada por las tres categorías. Otra persona puede tener síntomas cognitivos primero, luego los movimientos involuntarios, pero nunca desarrollar síntomas de conducta. Es bastante impredecible. Ahora vamos a echar un vistazo a estas categorías por separado y a fijarnos en los síntomas de cada una.

Movimientos involuntarios

Una persona con la Enfermedad de Huntington a menudo tendrá movimientos involuntarios y le costará quedarse quieta. También se conoce como “corea”, que es la palabra griega para baile. Antiguamente solía llamarse “Corea de Huntington” a esta enfermedad porque los movimientos eran evidentes. Se le dio otro nombre para recordarle a la gente que no sólo hay problemas de movimiento en la enfermedad. Los profesionales médicos también tienden a usar el término “síntomas motores”, que es otro término para los problemas de movimiento.

Los movimientos involuntarios causados por la Enfermedad de Huntington pueden afectar a las personas de varias maneras a lo largo de la progresión de la enfermedad. Normalmente la gente parece estar cansada o inquieta al principio. Después, gradualmente, esta inquietud se transforma más evidentemente en movimientos involuntarios que pueden derivar en toda una gran cantidad de situaciones en público con la persona que tiene la enfermedad.

Sorprendentemente, muchas personas con la Enfermedad de Huntington no son conscientes de que los movimientos involuntarios están teniendo lugar o no se fijan tanto en ellos como los demás. Esto es debido a que la Enfermedad de Huntington puede afectar la consciencia de la persona sobre su propio cuerpo. Esto puede ser difícil, porque puede provocar que las personas no tengan el suficiente cuidado al andar. Pero por otro lado, también puede significar que la gente con la Enfermedad de Huntington se sienten mejor de lo que parece.

Ruined display

Hay otra parte de los problemas de movimiento de la Enfermedad de Huntington. Es menos evidente que los movimientos involuntarios, pero puede causar graves problemas. Los médicos lo llaman “pérdida del control de los movimientos voluntarios”. Significa que a una persona le resulta difícil realizar los movimientos que quiere. Puede andar más lentamente, tiene menos equilibrio y no coordina bien los movimientos precisos como abrocharse los botones o escribir. Los problemas provocados por la pérdida del control de los movimientos voluntarios pueden ser más graves que los movimientos involuntarios en sí.

‘Mi padre provocaba el caos cuando salíamos a comprar comida. No había una semana en la que no hubiese algún tipo de incidente, que normalmente era caerse sobre un bonito expositor que algún pobre trabajador había pasado horas montando!’ Katy

Como destaca Katy, no es fácil mantener el equilibrio cuando tienes problemas de movimiento, y va siendo cada vez un reto más difícil a medida que pasa el tiempo. Lo mismo pasa con el caminar en general: las personas tienden a ir cada vez más y más despacio, con un aumento de movimientos involuntarios.

Conducir

En algún momento, las personas con la Enfermedad de Huntington normalmente tienen que dejar de conducir, debido a los movimientos involuntarios y a los cambios en los procesos mentales. Esta es una decisión muy difícil de tomar y a menudo la persona con la Enfermedad de Huntington puede que no crea que tiene un problema que le impide conducir. Es importante manifestar cualquier preocupación sobre la capacidad de conducción de alguien ya que puede ser muy peligroso.

Hablar

El habla depende del cerebro, que es capaz de controlar los labios, la lengua y la boca. Así que hablar puede resultar difícil para alguien con la Enfermedad de Huntington. A menudo empezará a arrastrar las palabras de su discurso y puede que otras personas tengan problemas para entender lo que está diciendo. El habla generalmente se deteriora a medida que la enfermedad avanza y algunas personas pierden el habla completamente como consecuencia de la enfermedad. Es importante recordar que las personas con la Enfermedad de Huntington pueden reconocer a sus seres queridos y normalmente entienden lo que está pasando y lo que se está diciendo, aunque ellos tengan problemas para hablar.

'Mi madre perdió el habla, he olvidado cuándo sucedió, y parecía apagarse lentamente. Al principio arrastraba las palabras, y luego redujo las frases, luego palabras clave y finalmente no hablaba. Pero todavía nos comunicamos con ella lo mejor que podemos, usando tarjetas con palabras escritas y ella nos señala para decirnos lo que quiere.’ Anthony

Tragar, quemar calorías y pérdida de peso

Tragar también puede afectar a una persona con la Enfermedad de Huntington, lo cual supone un problema porque todos necesitamos comer.

La pérdida de peso puede ir en aumento porque las personas con la Enfermedad de Huntington necesitan comer más de lo normal. No entendemos del todo por qué es así. En parte está causado por los movimientos involuntarios que hacen que se queme una cantidad tremenda de calorías al día. Pero en parte también es porque el cuerpo de las personas con EH es menos eficiente a la hora de gastar energía.

Así que es muy importante que las personas con la Enfermedad de Huntington coman mucha comida o ésta contenga muchas calorías. Por eso las personas con la Enfermedad de Huntington a veces toman comidas hipercalóricas o suplementos, o se les coloca un tubo en el estómago, para asegurarse de que ingieren las suficientes calorías diarias.

Como puedes ver, los problemas de movimiento pueden causar muchos problemas distintos para alguien con la Enfermedad de Huntington. Pero recuerda, las personas con la enfermedad no tendrán necesariamente todos los síntomas mencionados en esta sección.

Problemas cognitivos

La segunda categoría son los problemas cognitivos. Cognitivo significa lo que tiene que ver con la “actividad intelectual” o con nuestro proceso para pensar. Básicamente, cualquier cosa a la que tengas que aplicar un pensamiento (como Sudoku…o tal vez eso soy sólo yo).

Sudoku

Decisiones, organización y concentración

A medida que la enfermedad progresa, las personas con la Enfermedad de Huntington a veces tienen dificultades para organizar las cosas o tomar decisiones. Eso es porque cada vez les resulta más difícil concentrarse a causa de los problemas cognitivos. Puede ayudarles mucho el que la gente de su alrededor tenga un poco de paciencia o le proporcionen una ayuda extra al explicarle las opciones a la hora de tomar una decisión.

Memoria

La memoria también puede verse afectada por los cambios cognitivos causados por la enfermedad, aunque a menudo no es la memoria en sí la que está afectada, sino la capacidad para recordar algo (lo que se explica en la sección ¿Cómo se sienten las personas que tienen la enfermedad de Huntington?).

'Mi madre era incapaz de hablar y era casi imposible comunicarse con ella. Yo a menudo me preguntaba si ella aun sabía quién era yo, ella me miraba pero nunca había realmente una emoción o expresión, era duro. Sentía que no me recordaba en absoluto.’ Anthony

Al contrario de lo que sucede con el Alzheimer, las personas con la Enfermedad de Huntington reconocen a la gente y los lugares. Así que es muy probable que la madre de Anthony sepa exactamente quién es él. Este es un punto muy importante que hay que recordar porque algunas personas empiezan a preguntárselo a veces, a medida que la enfermedad avanza.

Comunicarse: Esperar una respuesta…

Comunicarse, como ya se ha dicho, puede convertirse en un problema. Pero no sólo porque la persona tenga la dificultad de hablar, también hay un problema cuando la persona puede hablar, pero tarda más en responder porque la persona con la Enfermedad de Huntington a menudo es incapaz de pensar en una respuesta directamente. Un buen truco para cuando suceda esto es que cuando hagas una pregunta, esperes una respuesta a tu pregunta pero sin interrumpir ni decir nada tú mismo (sino, interrumpirás su concentración en la respuesta a la primera pregunta), y después de un rato la persona con la Enfermedad de Huntington normalmente responderá a tu pregunta. A las personas con la Enfermedad de Huntington les lleva más tiempo procesar lo que se le ha preguntado y dar la respuesta. Ese consejo puede que no funcione para todo el mundo, pero ha resultado ser muy efectivo.

Síntomas de conducta

La tercera y última categoría es el aspecto conductual de la Enfermedad de Huntington. La enfemedad puede provocar que la gente con la Enfermedad de Huntington se comporte de forma rara o diga cosas que no quiere decir (sin pensar). No todas las personas con la Enfermedad de Huntington padecen problemas de conducta, pero son cambios a los que puede ser difícil enfrentarse, porque puede ser duro recordar que esas acciones o palabras son consecuencia de una enfermedad y no de la persona.

Depresión

Motivator

La depresión es muy común en la Enfermedad de Huntington. Los investigadores saben que la depresión es de hecho un síntoma de la enfermedad, y no sólo que la persona se sienta triste. Pero la depresión se puede tratar y cuando alguien la padece, es importante que la gente a su alrededor intente mantenerle involucrado en actividades. Si piensas que alguien con EH está deprimido, intenta llevarle a ver al médico.

Apatía

Las personas también pueden sufrir apatía, lo que significa que tienen dificultad para motivarse a sí mismos para hacer algo. Esto puede ser un problema difícil porque es muy importante que las personas con la Enfermedad de Huntington hagan ejercicio y estén activas, pues puede ayudar a retrasar la aparición de los síntomas. Sin embargo, a menudo, si se les mueve y anima, estarán más satisfactoriamente motivados a hacer cosas. La apatía puede ser difícil de tratar, pero tener una rutina regular de actividades a menudo puede ayudar.

Negación

La negación también es un síntoma de conducta de la Enfermedad de Huntington. Las personas pueden incluso negar que tienen algún síntoma, lo que obviamente puede suponer un problema al intentar ayudar a esas personas. Tu clínica de Enfermedad de Huntington, tu asociación local de la Enfermedad de Huntington, o tu equipo de cuidado comunitario podrán aconsejarte sobre cómo lidiar con los problemas causados por la negación.

‘Mi madre niega que ella tenga la Enfermedad de Huntington o cualquier otra enfermedad similar. No me hace la vida más fácil cuando quiero que me ayude a rellenar formularios para su plan de cuidados!’ Sophie

Aunque es muy frustrante, es importante recordar que a menudo se debe a que los cambios cognitivos están teniendo lugar en el cerebro y la persona no comprende las dificultades que está teniendo.

Agresividad

Tal vez uno de los síntomas más difíciles a los que hacer frente puede ser la agresividad provocada por la enfermedad. Algunas personas con la Enfermedad de Huntington pueden enfadarse mucho, estar irritables, molestarse y en general puede ser difícil hacerles razonar. Esto es todo parte del aspecto conductual de la enfermedad- intenta ser comprensivo cuando alguien se comporte de esta manera contigo. Intenta recordar que no es culpa de la persona con la Enfermedad de Huntington, y procura ceder en los enfrentamientos. Hazte una taza de té, sal de la habitación o ve a dar un paseo. También hay medicamentos que a menudo pueden ayudar de forma efectiva contra la agresividad.

Repetición

Las personas con la Enfermedad de Huntington también pueden quedarse “atascadas” en ciertas ideas o pensamientos y repetirlos una y otra vez (algo parecido al trastorno obsesivo-compulsivo). Esto sucede porque las personas con la enfermedad desarrollan muchas rutinas y les resulta difícil reajustarse si la rutina cambia.

Washing

‘Mi padre estaba obsesinado con lavarse las manos todo el tiempo. ¡También nos aconsejaba lavarnos las manos a cada poco! Se estaba convirtiendo en algo bastante ridículo y afortunadamente un profesional sanitario nos pudo ayudar a quitarle esa fijación. ¡De lo contrario, ahora aún estaríamos lavándonos las manos repetidamente!’ Jason

Todos somos diferentes

Aunque la Enfermedad de Huntington puede afectar a los movimientos, a la función cognitiva y causar problemas de conducta, cada persona se ve afectada de un modo distinto y es imposible predecir cómo cada persona se verá afectada. Por ejemplo, una persona con la Enfermedad de Huntington puede tener muchos movimientos involuntarios (corea), pero muy pocos problemas de conducta. Otra persona con la enfermedad puede tener muchos problemas de conducta pero pocos movimientos. Incluso dos personas de la misma familia afectadas por la Enfermedad de Huntington pueden tener síntomas completamente diferentes de la misma enfermedad.

Recuerda también que algunos síntomas pueden desaparecer por sí solos, mientras que otros pueden tratarse de manera efectiva con medicamentos y otras terapias. La clave está en buscar ayuda de un profesional si un síntoma está causando problemas.

Evolución y etapas

Aunque los síntomas de la Enfermedad de Huntington varían de una persona a otra, incluso en una misma familia, la evolución de la enfermedad puede dividirse aproximadamente en tres etapas: etapa inicial, etapa intermedia y etapa avanzada. En la etapa inicial de la enfermedad, una persona tiene alteraciones pero normalmente aún puede cuidar de sí misma y caminar, puede que sea capaz de trabajar y conducir. En la etapa intermedia, suele ser necesario el uso de un andador o una silla de ruedas para desplazarse, y se puede necesitar ayuda en casa. En la etapa avanzada, hay muchos problemas para desplazarse y se necesita mucha ayuda, a menudo se necesita que se cuide de las personas con la enfermedad la mayor parte del día. A medida que avanza la enfermedad a través de estas tres etapas, la enfermedad se vuelve más grave y presenta nuevos retos. Los profesionales con experiencia en la Enfermedad de Huntington normalmente pueden dar sugerencias útiles y ayudar en todas las etapas de la enfermedad.

Tratamientos

Aún no existe una cura o un tratamiento efectivo que pueda ralentizar el avance de la Enfermedad de Huntington. Sí hay tratamientos que pueden ayudar a controlar muchos de los síntomas de la Enfermedad de Huntington y actualmente se están llevando a cabo muchos estudios - ¡así que hay una gran esperanza para el futuro! Visita nuestra sección de investigación para más información sobre los avances de los estudios.

En general, la Enfermedad de Huntington afecta a las personas de maneras muy diferentes, y es imposible predecir cómo cada individuo con la enfermedad se verá afectado por ella. Si tienes más preguntas sobre cómo la Enfermedad de Huntington afecta a las personas, ¿por qué no utilizas la sección Haz una pregunta?. También, como alternativa, si quieres ayuda o consejo para tratar algunos de los aspectos tratados en esta sección, puedes contactar HDYO directamente o hablar con tu asociación de Huntington local.