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Huntington's Disease Youth Organization

Experiencias de jóvenes descubriendo la enfermedad de Huntington

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Es importante que además de conocer las experiencias de los padres hablando a sus hijos sobre la enfermedad del Huntington, escuchemos los puntos de vista y opiniones de los jóvenes a los que les han hablado sobre esta enfermedad. Esto nos permitirá conocer ambas caras de este difícil tema y conseguir un mejor entendimiento de los diferentes formas y estrategias cuando se trata de hablar a los niños sobre la enfermedad del Huntington. Si eres un joven que ha oído hablar sobre la enfermedad del Huntington a un padre o tutor, ¿por qué no rellenas este cuestionario?, nosotros lo añadiremos a la página web una vez que HDYO lo haya revisado, y así los padres/tutores podrán ver esta sección para aprender de las distintas experiencias y formarse su propia opinión sobre cuál es la mejor manera de hablar a los niños del tema.

Envíanos tu experiencia con la enfermedad de Huntington

Felicity

Me llamo Felicity y tengo once años. En 2008 descubrí que mi abuela tenía la enfermedad de Huntington. Acababa de cumplir diez años cuando mi padre me lo contó. Recientemente he descubierto mucho sobre la EH y estoy interesada en descubrir más ya que tengo un 50% de posibilidades de tenerla cuando sea mayor.

Estoy muy agradecida porque mi padre me lo contara ya que odiaría no saber algo sobre mi abuela porque estoy muy unida a ella. Nuestra familia lo ha llevado bien, al igual que yo. Solo destacaría una cosa; mis primos no lo saben porque mi tía decidió no contárselo. Respeto mucho su opinión, pero yo prefiero saberlo. Personalmente, creo que está mal no saber lo que está ocurriendo, porque ellos también tienen un 50% de riesgo como yo.

Mi padre me lo ha explicado todo sobre la EH, así que estoy bastante al tanto de lo que pasa. Él ha hecho muchos amigos en el Tablón de Anuncios de la EH, a quienes yo también conozco. Todo el mundo es muy simpático y también he aprendido muchas cosas de ellos.

A algunas personas les resulta difícil decirles a sus hijos que un familiar padece la EH, o prefieren no contarles nada. Personalmente, mi opinión (como niña), es simplemente decirles la verdad; los niños son más listos de lo que creéis, y pueden notar las cosas fácilmente. Creo que la mejor forma es, hacerlo como me lo contó mi padre, dándoles un poquito de información cada vez, dejar que la asimilen, y pronto empezarán a pensar en lo que les habéis dicho y harán preguntas y todo lo que necesitáis hacer es contarles la verdad. No añadáis ninguna otra información, ellos os preguntarán lo que quieran saber. No tengáis miedo de contárselo a vuestros hijos, ellos tienen derecho a saberlo.

Matt

Me hablaron sobre la EH cuando era muy pequeño porque diagnosticaron a mi padre. No recuerdo exactamente que me lo hayan contado, pero de alguna manera siempre recuerdo que lo hicieron. Por aquél entonces no pensaba mucho en ello porque mi padre estaba en las primeras fases y sus síntomas no eran muy visibles. La vida siguió como siempre.

Cuando alcancé la pubertad la vida empezó a cambiar, los síntomas de mi padre se notaban ya bastante y había empezado a necesitar ayuda las 24 horas. Sentí que aunque mis padres me habían hablado de la EH, no me habían explicado lo suficiente. Tenía una falta de conocimiento sobre lo que era la enfermedad y cómo afectaba a las personas, cómo afectaba a mi padre. Y como resultado no pude entender los cambios que le ocurrían a mi padre mientras progresaba la enfermedad. Esto provocó que tratara de ignorar este tema en mi vida y dio como resultado muchos problemas para mi como adolescente. No culpo a mis padres por no haberme hablado mas sobre la EH, no es algo de lo que apetezca hablar, pero mirando hacia atrás creo que una mayor educación de la enfermedad en mis años de adolescencia habría sido muy beneficioso para mi y como resultado lo habría llevado mucho mejor.

BJ

Cuando diagnosticaron a mi madre de EH mis padres decidieron que lo mejor sería afrontarlo y ser honestos y contárnoslo a mi hermana y a mi cuando teníamos 9 y 11 años. No recuerdo la conversación con exactitud pero creo que la primera conversación fue algo como: “Mamá se va a poner malita, puede que notéis algunos cambios, pero ella siempre os querrá y si tenéis alguna duda, por favor, preguntadnos a nosotros”. Esta fue la primera de muchas conversaciones que poco a poco fueron progresando y fuimos hablando más y más sobre la situación en la que nos encontrábamos, pero la clave era que las conversaciones acababan siempre con: “Os queremos, y por favor preguntadnos si tenéis alguna duda”. Otra cosa que mis padres hicieron y que me ayudó, fue decirnos que era bueno que nos involucráramos en la recogida de fondos o en la sensibilización sobre la EH. Para mí, el tener conocimiento sobre la EH a una edad tan temprana, hizo que la EH se convirtiera en parte de mi vida y aprendí a aceptarlo. También aprendí a enseñar a los demás a aceptarlo justo como mis padres me enseñaron a mí.

Megan

La primera vez que mis padres nos hablaron a mi hermano o a mi sobre el Huntington fue en 2007. Fue una noche, cuando estábamos todos cenando, y mi padre había empezado a mostrar síntomas visibles de la enfermedad, cuando mi hermano y yo, que éramos unos niños pequeños, nos pusimos a bromear sobre los tics porque ya los habíamos notado hacía un par de semanas. Estábamos bromeando de cómo solía darle un tic en las piernas cada pocos segundos y que nosotros pensábamos que era realmente divertido, cuando mi padre nos gritó que nos calláramos y dejásemos de bromear. Mi hermano y yo no teníamos ni idea de por qué actuaba así, nunca lo había hecho antes. Esa misma noche, mi madre nos pidió que fuésemos al salón, ya que nos habíamos ido a la habitación de mi hermano para hablar (y llorar) sobre lo ocurrido anteriormente. Cuando entramos en el salón me senté junto a mi ‘’sollozante” madre mientras miraba a mi padre que no paraba de moverse de aquí para allá. Recuerdo que pensé que algo no iba bien, ¿podría ser un divorcio? No, no podía ser. ¿Qué podía ser? Entonces mi madre nos dijo… “Creo que ya es hora de que os lo contemos, vuestro padre tiene la enfermedad de Huntington” Mi primera reacción fue ¿se puede curar?, cuya única respuesta fue “no”. Tras una larga noche en la que mi madre y mi padre intentaron explicarnos lo que era la enfermedad de Huntington, me fui a la cama. Tenía dolor de cabeza y los ojos hinchados de haber estado llorando, pero ahora que miro al pasado estoy muy agradecida de que me lo contaran porque sino no habrían podido tener todo el apoyo que tienen y no habrían podido realizar la recogida de fondos que han hecho. Además ya no hay más secretos y la familia está más unida familia ahora que sabemos que tenemos que apoyarnos en todo lo que hagamos. Ahora que voy a las reuniones sobre la EH, a la recogida de fondos y que estoy involucrada con HDYO, me siento mucho mejor conmigo misma y siento que estoy haciendo algo a favor del mundo de la enfermedad del Huntington… ¡Nunca más estará escondido!

Lindsey

A mí no me sentaron exactamente y me dijeron lo que era la EH o lo que esperar de ella. Más o menos mi madre empezó a comportarse de forma distinta, lo cual llevó a que le hicieran la prueba. Habría preferido que toda mi familia se sentara y hablara de lo que era la enfermedad y de lo que se estaba investigando para que todos estuviéramos al tanto. Además, no juzgamos nada ya que no se hablaba de la EH en público. Creo que es mejor sentarse como un grupo a comentar lo que es y lo que esperar, porque así luego podríamos apoyarnos los unos en los otros y hacérselo más fácil de llevar a los que son portadores y hacerles sentir que es un ambiente abierto y seguro. Más o menos yo hice mi propia búsqueda sobre el tema, lo que fue bueno pero difícil a la vez, ya que era joven y no tenía tantos recursos.

Keri

Mi madre tuvo que echarle mucho valor para decírnoslo a Jen y a mi, pues creía que podíamos disgustarnos y cuanto más y más tiempo lo dejaba correr, más molestos creía que estaríamos al saber que nos lo había ocultado y al final, nos lo contó cuando yo tenía 17 años y Jen 16 (aproximadamente). Al principio no estábamos seguros de cómo tomárnoslo ya que nos enteramos de golpe pero finalmente lo aceptamos y desde entonces hemos sido capaces de hablar abiertamente del tema y preguntar las dudas cuando era necesario. Ojalá nos lo hubiera contado antes porque así nos habríamos involucrado con la Organización de Jóvenes antes, pero entiendo el miedo que tenía de decírnoslo y lo duro que debió de ser. Luego fue más fácil decírselo a Chloe porque tenía mi apoyo y el de Jen, así que se lo contamos a Chloe cuando era más joven (11 años), lo entendió perfectamente y ahora le gustan los grupos de jóvenes.

Laura

Mi padre era muy abierto con mi hermano y conmigo sobre la EH, lo cual nos benefició ya que aprendimos a entender lo que era y cómo estaba afectando a nuestra madre y a nuestra familia. Mi madre tuvo la desventaja de no saber lo que era la EH porque su familia nunca le contó que ella estaba en riesgo de padecerla hasta que su madre murió. Debido a esto, mi padre sabía que tenía que tratar el tema de forma abierta y ayudarnos a entenderlo. Fue realmente duro saber que corríamos un riesgo del 50 %, sin embargo esto me ayudó a prepararme para el análisis y en general a entender los efectos de la EH. Sentía que ser tan abiertos en nuestra familia ayudaba bastante, y estoy muy agradecida a mi padre por haber tomado la decisión de compartir todos los aspectos de la EH con nosotros.

Amanda

Recuerdo el día que mi madre me contó que padecía la enfermedad de Huntington como si fuera ayer mismo. El recuerdo de esa noche siempre quedará grabado en mi memoria. Tenía 18 años y faltaban dos días para mi cumpleaños. Estaba con unos amigos en casa, preparándonos para salir y celebrar mi cumpleaños. Esa noche discutí con mi madre sobre algo estúpido, y fue delante de mis amigos. Recuerdo sentirme avergonzada, pero mis amigos estaban acostumbrados a que mi madre estallara por tonterías. Mientras salía por la puerta aquella noche, mi madre me gritó que tenía la enfermedad de Huntington y que lo sabía desde hacía un par de años. Por aquel entonces, yo era una adolescente revolucionaria que se oponía a todo lo que decía mi madre. Ella solía enfadarse conmigo por las cosas más insignificantes y me gritaba repetidas veces que me odiaba. Nunca supe por qué siempre me decía cosas tan hirientes. Más tarde, aquella noche acabé marchándome de la fiesta, emocionada y angustiada por lo que me había dicho mi madre. Estaba lloviendo, y había estado llorando mientras conducía. Tampoco debería haber bebido, ya que me había tomado un par de copas. Acabé patinando y chocando contra un coche en la carretera. Tuve suerte de que nadie resultara herido. Quiero contar mi historia a aquellos padres que estén contemplando la idea de en qué momento o si deberían informar a sus hijos. La forma en que mi madre me lo contó a mi no fue nada buena, y puse la vida de mis amigos y la mía en peligro esa noche. Solo había oído hablar de la enfermedad del Huntington un par de veces gracias a mi padre cuando era pequeña. Sin embargo, mi padre y mi madre se divorciaron, y mi madre me dijo entonces que mi padre mentía. Cuando mi madre empezó a tener ese mal comportamiento, yo estaba en el instituto y empecé a sospechar que algo en ella iba mal, pero no pude averiguar lo que era. Ella estaba en una fase de negación y lo pagaba conmigo, pero yo notaba que estaba sufriendo por algo más. Mi madre debió habérmelo dicho cuando empezó a notar los síntomas, para informarme sobre lo que iba a ocurrir. En cuanto descubrí que mi madre estaba enferma, fue como si pudiera encajar todas las piezas de mi vida y todo cobrara sentido. Desde entonces mantengo una estrecha relación con mi madre y la perdono por todos los conflictos que tuvimos cuado estaba en el instituto. Sin embargo, todos los días le doy vueltas al hecho de que si mi madre me lo hubiera contado cuando yo era más pequeña, podríamos haber formado un gran vínculo entre nosotras cuando estaba en el instituto. Esos fueron los últimos años buenos de su vida, antes de estar ya muy enferma. Me siento culpable por soltar mi ira contra ella, porque yo no sabía lo que le pasaba. Mientras estuve en el instituto creí que me odiaba. Creo que es verdaderamente beneficioso para los padres educar a sus hijos en por qué están experimentando ciertos síntomas. A los niños les va a asustar más no saber lo que ocurre que educarlos en lo que es la enfermedad de Huntington.

Wesley

Cuando tenía unos 16-17 años nos enteramos de que mi tía padecía EH. Poco después, nos enteramos de que mi padre y mi abuelo también eran portadores del gen. Mi abuelo ya mostraba síntomas. Murió el año pasado a una edad respetable de 83 años a consecuencia de un cáncer. Eso significa que, a excepción de mi tía que murió de EH el año pasado a la edad de 43 años, soy parte de una familia que padece EH de inicio tardío.

Cuando mi padre se enteró de que era portador del gen defectuoso, no se tomó el tiempo de decírnoslo. Pero él es así. Se guarda las cosas para sí y no quiere hablar de ello. Si sumamos esto al hecho de que la mayoría de mis familiares mostraron síntomas supuestamente a una edad tardía de su vida, hizo que no me preocupara mucho. Cuando tenía 18-19 años hice algunas averiguaciones y esto me preocupó y me asustó un poco por lo que podría suceder. Así que, desde mi experiencia, yo diría que, como padre, debes informar a tus hijos (dependiendo de su edad) sobre los diferentes aspectos de la EH y lo que esto podría significar para cada miembro de la familia. Debería convertirse en algo comprensible y no debería ser difícil poder hablar en casa de un tema tan importante.

Marina

Cuando mi madre se enteró de que estaba en riesgo, decidió que no quería someterse al análisis predictivo y decidió vivir su vida como si la EH no formara parte de ella y que si algún día mostraba síntomas, se ocuparía de ello entonces. Por lo tanto, también decidió que ni yo, ni mis hermanos, ni cualquier otra persona, supiera nada en absoluto de la EH. Mi padre respetó su decisión de hacer como si la EH no formara parte de sus vidas hasta que no fuera preciso, pero cuando llegó el momento y mi madre comenzó a comportarse de manera extraña, ella no quiso hacer frente a este hecho. Ella lo negó, lo que más tarde dio lugar a la separación de mis padres cuando yo tenía 9 años de edad. No me dí cuenta de los primeros síntomas de mi madre mientras estábamos viviendo con mi padre, pero cuando su vida cambió drásticamente tras la separación, los síntomas comenzaron a hacerse muy evidentes y muy repentinos. Mis hermanos y yo todavía no sabíamos nada de la EH, ya que mi madre lo negaba y mi padre todavía quería respetar su decisión y dejar que fuera ella quien lo dijera cuando estuviera lista. Especulamos y pensamos que ella actuaba raro debido a la separación y todo lo que la rodeaba. La gente empezó a preguntar. Mis amigos empezaron a preguntar. Mi madre se metía en peleas con los padres de mis amigos. Odiaba que me avergonzara, así que siempre estaba enfadada con ella y siempre la insultaba. Yo siempre le gritaba “¡Maldita seas mamá, para de moverte! ¡No te muevas! ¡Pareces una idiota!”, “Deja de moverte como una borracha, me estás avergonzando”. No ahorraba en insultos. Tras saber que estaba enferma nunca me podré perdonar a mí misma por haberla tratado mal durante esa etapa de su vida tan dura. Nadie era amable con ella, ni yo, ni mis hermanos, ni la gente en general … ni siquiera su madre era amable con ella. Todos sabían que estaba en negación, y al resto de nosotros simplemente no nos gustaba como actuaba.

Cuando tenía 13 años mi padre sentía que había ido demasiado lejos, nos vió despreciar a nuestra madre por su forma extraña de actuar y oyó que la gente hablaba de ella. Él también nos vió sufrir, como lo hacen los niños. Mi hermana se volvió muy agresiva, yo me volví muy callada y tímida. Él no quería esperar más, pues era muy obvio y él entendió que mi madre tampoco iba a decírnoslo. Así que nos reunió, a mis hermanos y a mí, y nos dijo que el padre de nuestra madre tenía la enfermedad de Huntington y que se suicidó antes de que naciéramos, debido a la depresión que le causó. Luego dijo que todos los niños de una persona que padece EH tienen un riesgo del 50 % de heredar el gen, y que nuestra madre había heredado la EH y que por eso ella actuaba como lo hacía. Mencionó brevemente algunos de los síntomas bien conocidos de la EH y que no había cura ni ningún fármaco que la pudiera tratar y que la persona se deterioraba hasta que tarde o temprano llegaba a la muerte. Él nos dijo que dado que nuestra madre padecía la EH, significaba que teníamos un 50% de probabilidades de heredar el gen. Dijo que la ciencia se está desarrollando rápidamente y que podría descubrir un posible fármaco muy pronto, e incluso una cura en unos pocos años, pero que no podía saber cuánto tardaría, o incluso si dicho fármaco podría estar disponible para nosotros o nuestra madre. Decidió decírnoslo todo, no ocultarnos ninguna información sino hacernos saber todo. Él fue conciso y honesto y le estoy muy agradecida por eso. Hubiera sido más difícil conocer sólo una parte y aprender a vivir con eso y luego saber un poco más. Unos días más tarde, mi padre nos llevó a ver a un genetista que nos habló más acerca de la enfermedad en sí, ya que él no se sentía muy seguro consigo mismo de que si nos daba la información totalmente correcta. También nos aseguró que podriamos reunirnos con el genetista en cualquier otro momento que necesitáramos para preguntar o hablar de algo.

Cuando mi padre nos reunió para darnos la información, no pude asimilarlo realmente todo, incluso me reí un poco cuando comenzó a hablar, no por lo que estaba diciendo, sino por la gravedad de su voz y la tranquilidad de la habitación. No me culpó por ello. Él se limitó a seguir. Durante varios días, los hechos no me afectaron mucho, las cosas que dijo fueron reaccionando lentamente en mí. Era bueno entender por qué mi madre estaba actuando de forma extraño, no resultaba tan difícil oír a la gente hablar, porque yo sabía por qué y yo sabía que no era culpa suya. No me importaba tanto oír las conclusiones de la gen, me enfadé con ellos por ser estúpidos y no con mi madre por ponerse en vergüenza. Soy más amable con mi madre, y pronto apareció la culpa por cómo la había tratado antes. Fue difícil entender que mi madre no iba a mejorar, que sólo empeoraría, pero me sentía bien de saber la verdad. Fue difícil de hacer frente a la realidad cuando comencé a darme cuenta, pero esa era la realidad, y la realidad no desaparecería simplemente porque nadie me la había contado. Durante mucho tiempo culpaba a todos los que conocía y no nos lo habían dicho, porque enfrentarme a la culpa de cómo la traté y mis sentimientos hacia mi mamá antes de saberlo, ha sido más difícil que cualquier realidad. Y siempre le estaré agradecida a mi papá porque finalmente rompió el silencio y nos dejó entrar en la verdad que nos dio la oportunidad de hacer frente a lo que realmente estaba sucediendo.

Elli

Cuando tenía unos 12 años mi abuelo se cayó de una escalera, no estoy muy segura cómo pero los médicos descubrieron que tenía la enfermedad de Huntington. Al principio no sabía mucho del tema como para tener una reacción adecuada, así que pensé que no era algo malo.

Pero entonces mi madre empezó a explicarme en qué consistían los síntomas. Ella me dijo que no me debía de preocupar hasta no saber si ella también lo tenía, pero leyendo la lista de los síntomas que ella me imprimió, empecé a sentir que lo tenía. Poco a poco me convencí de que esto era poco probable ya que podía ser que mi madre no lo tuviera y entonces ella resultó portadora. Tenía unos 13 años en ese momento, mis teorías acerca de mí misma de tener los síntomas crecieron y estaba muy preocupada.

Ahora tengo 15 años y después de hablar con un consejero lo entiendo todo. Todavía estoy preocupada, pero me resulta más fácil lidiar con esto. Así que sugiero que dejéis que hablen con un genétista para que responda a sus preguntas o lo que sea, cuando se les informe acerca de la enfermedad porque las cosas serán mucho más fáciles.

Sophie

I think HD should be brought to the publics attention, there isn’t enough awareness about the disease. I had never heard if HD until my mum was diagnosed. For years I cared for my mum because i knew she was ill but I didn’t know what exactly and for years I spent time arguing with her because I thought she generally hate done at times however I have came to learn about HD and I now know that it’s all part of the condition if I had known I could have done things differently.

Megan

I was told that HD runs in my family at a young age. I don’t exactly remember when I was told, or how, but I do remember I was told. I was taken to visit my grandmother, and at that stage, she had already been admitted to full time care and her symptoms were in full effect. I never had a conversation with her because she couldn’t articulate speech, I never saw her get out of bed, and I think I was only able to visit her two or three times before she passed away.

It feels heartless to admit that I never quite had the proper emotional response to her death. I didn’t cry, and I didn’t feel as if I had lost anyone, because I hadn’t had the opportunity to truly get to know her. What made me cry though, was when my father, a man who seemed to be the epitome of strength and unwavering emotion, called me on the phone, crying, and informed me that she had passed away.

Sadly, my grandmother passed the defective gene to her two sons (my father and uncle). My dad went on to have three kids; a son and two daughters. Each to a different mother.

I am the youngest, and was born in 1995 when prenatal testing was available to the families who had a history of HD. There was an unborn child before me, who ended up testing positive and my parents made the hard decision of terminating the pregnancy. I was born as the result of not inheriting the disease.

My older siblings were not as lucky, and had to wait until they were 18 to decide if they wanted to take the test. My brother gave birth to a son before he got tested, and there was a time where everyone was worried that it hd been passed down again. Luckily, last year my brother finally got the test, and proved negative.

My sister was the only one of the three who inherited the defective gene. She has since given birth to a son of her own, and opted not to have him tested in the womb despite knowing she had the disease. Her justification was that she couldn’t bare to watch him grow up, knowing he would end up like her.

Taking the test is a very personal and stressful decision, but I would recommend that if you are at risk of inheriting the disease, that it is in your best interests to do it.

My uncle had no children, and lives alone. He is already exhibiting chorea. My father had been admitted into full time care, but had convinced himself that he is cured, and begs to be let out. My sister had begun to show subtle signs, but is still in custody of her son. My brother is reluctant to have any association with any of his family besides me.

I educated myself on the facts of Huntington’s Disease, and I believe it has better prepared me for the future. It made me mature earlier in life, and being told at a young age allowed for the knowledge to sink in gradually.

Don’t think that HD has to be kept a secret. Awareness of this disease will help to educate others. And always remember that you’re not alone, and that their are others who are going through similar experiences.

Mackenzie

My mum got diagnosed with HD when I was just 6 months old , we moved to Christchurch when I was 1 to be closer to family so that my grandparents could help look after mum and myself while dad was at work . My mum then got to the stage where we couldn’t look after her any more at home so she went into full time care . I always kind of knew that my mum wasn’t normal like everyone else’s mums but I still loved her to pieces . if I ever had any questions I wanted to know about it I would just ask my dad and luckily for me my dad was very open about and wiling to answer my questions . Mum kept getting sicker and sicker and it got to a stage where I found it really hard to go see her with out getting up set and thinking you know that could be me one day . unfortunately my mum passed away last year with a 14 year fight with HD . I honestly look up to my mum so much how she fought a tough battle ever day . But to be completely honest I reckon the only word that sums up how I feel is scared , I’m scared of what might happen and I always ask myself those what if questions , what if I never get married , what if I pass it on to my children , what if I never have children . But some advice for anyone reading this is don’t let HD get you down until you get tested and know for sure weather your positive or not because what if you don’t have it and you have spent all that time worrying about it .

Molly

The hd is a very sad disease that can hurt very badly i would sujest that adults tell there children about the disease as soon as possible!

Elle

My name is Elle, and I am 16 years old. Last year, at the beginning of year 10, I found out that my Mum has Huntington’s disease.

My great aunty, ever since I can remember had always been a bit off balance and very forgetful but I just never asked why, I didn’t see why I should, she seemed just like everyone else. Then after having a science lesson on genetic diseases, one of which being HD, I suddenly thought of my great aunty and it all seemed to click into place. So after school I came home and told Mum what I had learnt, but what I was not expecting/prepared for was what she was about to say. She told me that my Granddad has it, my 2nd cousin and herself, it never ever once crossed my mind that she could have it. It did put me off tracks for little bit, but I soon just managed to come to terms with things. For a bit I was angry at Mum for not telling me, but I know she was only doing what she thought was best.

My Granddad, 2nd cousin and Mum have all not started showing signs yet, which is a good thing, but I know that the more time that passes, the more the disease will start to take place. But for now we’re taking each day as it comes and making loads of memories.

Olivia

Hi, I am Olivia and my dad was diagnosed with HD two weeks before I was diagnosed with a brain tumour in November 2010. My mum did not tell me about it as it was a lot of stress on me during my chemotherapy, I was just told he was depressed. I was diagnosed in 2010 and I only found out about my dad in 2012. My family were at a 21st birthday and my dad only had one beer however with the medication he is on, he shouldn’t drink at all. I was getting very upset about the fidgeting and was getting annoyed so I asked if we could go home as I felt sick. We told my dad that and on the way home he got a bit annoyed and angry with me, he then eventually blurted out that he had HD when we were home. I was really upset however knowing it was not him behind everything he does, instead the disease, it helped me a lot. My mum told me not to look on the internet at HD and I didn’t for many months but it got too much and I looked online. I refused to look at wikipedia or anything and I found this website which really helped me understand the disease. The night I was told I also figured out that my auntie had it and that my dad’s mum had it. I was 14 when I was told and I understand why my mum didn’t tell me however I personally would rather have been told straight up as I would have understood why my dad is the way he is.

Katelyne

I was told that Huntington’s runs in the family at a very young age and when I was told all I could think of is that my mom wasn’t going to have that much time left, but I was little and didn’t really know anything about the disease other than it can lead to death. As I grew older I made it my obligation to learn all I could about it. Knowing all of this information really freaked me out and worried me. I didn’t want to end up as bad as everyone else and didn’t want to need the help that my mother now needs. My mother had had this for 17 years now, as many people know life expectancy for these patients are about 15 years. I myself have not been tested yet and don’t know whether I’m going to or not but I can say that if anyone chooses not to get tested, it’s not a bad thing. My mom regrets it some days cause she feels if she didn’t know she would have lived her life more fully and wouldn’t have done things differently. All in all everyone who has to deal with this, you’re not alone. We all have own own experiences and worries but the important thing is to be there for people and others who have this disease.

Kelly

I was in my mom’s room i noticed a large envelope on her bed curiously i went over to see it. It was addressed to my grandparents house I saw it was open, i looked inside it was about Huntington’s i had never heard of it before and was curious i started reading it had a booklet made for children with parents with Huntington’s i figure my parents were going to give it to me.

I started my research i figured out it was genetic i looked at all the symptoms they all reminded me of my grandpa so i always knew he had a problem but i never knew what this was it he has had a heart attack and is very much a perfect example of all the symptoms i thought about it more the booklet must have been for my mom about her dad (my grandpa) being it was addressed to my moms old house!

I thought more why do we have it i thought MY MOM MUST HAVE IT ! She is about 40 and i notice some of the symptoms in her memory loss twitching all that stuff! So the booklet must be for me.

I start doing my research it is genetic i saw all these symptoms i thought no i don’t want it! My grandpa is the oldest of three my mom is the oldest of three and i am the oldest of three!

I started to look at warning signs anxiety which i have ( i have a therapist for it I’m pretty bad) mood swings i have bad coordination i have obsessive habits i have ( i am a a+ student nothing is handed in if its not amazing and above and beyond) i figure I AM DEFIANTLY GOING TO GET IT!

I started crying i cant tell my parents i know because i was snooping i shouldn’t know it was in my moms room i will get in trouble! I texted my friend she said to tell my parents but i can bring myself to do it I’m gonna get in trouble! I am shaking and crying still doing research i should tell them but i cant!

This all happened ten minutes ago!

HDYO: Hi Kelly, thank you for sending your message to HDYO. We would very much like to help you with your current situation but the email you left us kept bouncing. If you see this message, please get in touch with chandler@hdyo.org and we will be happy to offer some support for you.

Ella

Hi, as you know I’m Ella. I’m 13 and live in the UK. Unfortunately I didn’t find out until my Father was quite advanced in his HD. When I was 10 my Grandmother passed away of Huntingtons, the fact she had HD was no secret to me and my sister Anna. However no one ever told us what it was. We were young and we never thought it would effect us, we were just worried about our grandmother who was rapidly deteriorating. My bond with my Father (her son) was always very strong and we used to have a whale of a time. I’m quite a privileged person and as I was growing up there was never any arguments in the house and we were all very happy. As I got older my Father started developing a temper which didn’t seem abnormal at the time. On 9/5/2011 (kind of a bum day for me. Hence the remembering of the date) My Parents were arguing which was a clear sign something was wrong, my Father came in to my room crying (again a clear sign) and told me the he and my mother had fallen out of love and he was going to leave. I was distraught. Nothing had seemed wrong, there were no signs. Later I found out that my Father had had numerous affairs and my Parents hadn’t just in fact “fallen out of love.” Looking back now I can pick out every single woman my father had been with. So for 3 years I’ve resented my Father for what he did to our family and 6 months ago decided that I no longer wanted anything to do with him and planned on telling him over the summer. Then came Christmas… the agonisingly long trips to see family you don’t like, with people you don’t like!! My Father, my Sister and I went up to Cheltenham to visit an aunt who every time we see her makes rude remarks about our Mother and my weight (I’m not even overweight she just likes to live in the past). we coming towards the end of our visit, when my Aunt and My Father (who is unemployed) were talking about My Father getting a job when he said, “I can’t work for medical reasons.” she then replied with, “Is it the thing your mum had” to which he said, “shhh! The Girls don’t know.” Then it clicked for me. I went home and asked my Mother about it and she confirmed my Father did have HD. I then was reading about it online and realised it was hereditary. When things like this are kept a secret, they do come out and I’m still not sure whether I prefer knowing or not, however I do and I’ve got to carry on with my life. In the last week or so I’ve come to realise that what my Father did was in the past and I watched my Grandmother die from HD, I want to spend the time I’ve got left with my father liking him. Going well so far… here’s to making the most of the future… where ever it may take us.

Joslynn

My experience with Huntington is that my grandma had the disease and she was put in a home after a while and i never got to see her for 5 years then she passed away. Then about 6 months ago my mom went and got tested for this disease and it was along process then she was finally called to come in and find out her results. I had school that day so it was very very nerve racking. My parents were all ready debating weather they wanted to tell us four kids and I was really hoping they would. So once we all got out of school they sat us down and my dad told us that the test was positive. A part of me was relieved and a part was scared. I was relieved because we knew whether she had it or not so that was good to know so we can help in anyway we could as kids but, i was also scared because if the gene passes me and my brothers and sister have a 50/50 chance of getting this disease. I am trying to help in anyway i can but my mom tells me “i want you to act like i never got the disease and live life normal” She did make a bucket list of things that we are going to do before she starts showing signs. This is nothing to be scared about it is going to happen. All we all can do is just help each other and be supportive don’t be afraid to share your thoughts and feelings with other people:)