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Huntington's Disease Youth Organization

¿Qué se siente al tener la Enfermedad de Huntington?

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

¿Te has preguntado alguna vez qué se siente al tener la Enfermedad de Huntington? Esta sección te va a permitir entrar en la mente de una persona que tiene la enfermedad de Huntington, mediante una serie de ejercicios y juegos interactivos para ayudarte a ver el mundo a través de sus ojos. En HDYO nos gustaría agradecerle a James Pollard toda su ayuda en esta sección.

Cuando una persona tiene la Enfermedad de Huntington muchas cosas se ven afectadas, y en consecuencia, las tareas se vuelven más difíciles de realizar. Para ayudarnos a entender estos cambios y lo difícil que estas tareas se vuelven para las personas, vamos a pasar por unos cambios individualmente y a hacer varios ejercicios para ayudarnos a ver cómo viven estos cambios las personas con la enfermedad. ¡Vamos allá!

Pensamiento enlentecido

El primer cambio que vamos a ver es cómo la Enfermedad de Huntington provoca que la gente procese la información más lentamente de lo que lo hacían anteriormente. Todo parece tardar más tiempo cuando tienes la Enfermedad de Huntington. Esto se debe a que hay menos células que trabajan bien juntas en el cerebro. Todo ello desemboca en “pensar más despacio”. Pero, ¿qué se siente al hacer las cosas lentamente? Vamos a descubrirlo. Necesitarás un bolígrafo y papel para este juego. Ahora es un buen momento para cogerlos.

El juego de la escritura

Jimmy's signature

En este juego vamos a ver la diferencia entre la rapidez con que alguien que no tiene la Enfermedad de Huntington puede escribir comparado con alguien que sí la tiene. Durante el juego intentarás escribir a la velocidad de alguien con la enfermedad y esto te ayudará a entender cómo las personas con la Enfermedad de Huntington tienen que pensar muy lentamente y también lo mucho que deben concentrarse a la hora de realizar tareas. Vale, ¿tienes papel y boli?

Jimmy's signature

Primero, vas a escribir tu nombre en un papel una y otra vez durante 15 segundos a tu velocidad de escritura normal (tal y como hace James en la imagen). Asegúrate de que cuentas los 15 segundos y paras de escribir una vez se acabe el tiempo. ¿Listo? ¡Ya!

Jimmy's signature

Vale, ahora necesitamos descubrir cuántas letras has escrito en esos 15 segundos. Así que cuenta cada letra y anota cuántas letras conseguiste escribir (una vez más, como James hace en la imagen). Una vez que tengas el número, multiplícalo por 4 para descubrir cuál es tu media de letras por minuto. Por ejemplo, James escribió 51 letras en 15 segundos. Si las multiplicamos por 4 nos da 204 letras, lo que nos da las letras que James podría escribir en un minuto.

¿Tienes el número? Apúntalo para que no se te olvide.

Ahora vamos a ralentizar las cosas. Vas a intentar escribir tu nombre completo a la velocidad de sólo 1 letra cada 10 segundos. Necesitarás contar mientras escribes cada letra para asegurarte de que no vas demasiado rápido. Por ejemplo, tendrás que ir por la mitad de la primera letra una vez que hayas contado hasta 5, y entonces completar la letra cuando hayas contado hasta 10. Luego repite esto para cada letra hasta que hayas escrito tu nombre completo una vez (como James en la imagen). ¿Listo para intentarlo? Recuerda, 1 letra cada 10 segundos, intenta hacerlo despacio. Inténtalo.

¿Cómo te has sentido? ¿Lento? ¿Cansado? ¿Has tenido que concentrarte más y concentrarte mucho en cada letra? ¿Tu caligrafía era peor?

Así es como se siente alguien con la Enfermedad de Huntington – esta es la velocidad con la que la gente con la enfermedad procesa las cosas en su mente. Una persona en la etapa intermedia de la Enfermedad de Huntington es más lenta procesando las cosas y le cuesta alrededor de un minuto escribir tan sólo 6 letras. Eso es una letra cada 10 segundos – una enorme diferencia comparado con James, quien escribió 204 letras en el mismo tiempo.

A la gente con la Enfermedad de Huntington les puede llevar mucho tiempo hacer cosas. El objetivo de este ejercicio es destacar lo importante que es dar tiempo a las personas con la Enfermedad de Huntington para hacer cosas o responderte y que no deberíamos meterles prisa. Profundizaremos más en la próxima sección.

Contestar preguntas pensando más despacio

Este “enlentecimiento del pensamiento” puede llevar a retrasos en el proceso de la información en las personas con la Enfermedad de Huntington. Estos retrasos pueden ser bastante problemáticos, especialmente cuando se intenta mantener una conversación. Puede que hayas notado en alguien que conoces que tiene la Enfermedad de Huntington que puede tardar bastante rato en contestar a las preguntas que le haces. Esto es porque está procesando lo que le has preguntado y se está tomando su tiempo en pensar una respuesta. Al igual que en el juego de la escritura, a las personas con la Enfermedad de Huntington les lleva más tiempo de lo normal hacer todo esto. En consecuencia, a una persona con la Enfermedad de Huntington puede llevarle mucho más tiempo de lo normal responder a una pregunta.

“Trabajé en un centro con algunos pacientes con la Enfermedad de Huntington y cada día entraba y saludaba a todos los pacientes. Uno por uno ellos me devolvían el saludo, menos una mujer con la Enfermedad de Huntington, ella nunca me contestaba. ¡No podía imaginarme por qué no lo hacía! “¿Tal vez no le gusto?” pensaba. Así que le conté a un compañero que esta mujer nunca me saludaba y me contestó “es curioso, ella siempre me saluda. ¿Esperaste a que te contestara?”. Y me dí cuenta de que cada vez que saludaba a esa mujer, siempre iba caminando y nunca me paré y esperé su respuesta ¡¿Podía ser tan sencillo?! Al día siguiente lo intenté. Caminé hasta la mujer y le dije “hola”, entonces esperé…y esperé…y estaba a punto de irme, convencido de que no funcionaba, ¡cuando de repente ella me dijo “¡Hola!” ¡No podía creerlo!“ Jimmy Pollard

Para algunas personas con la Enfermedad de Huntington, la lentitud en procesar la información puede significar que les va a llevar más tiempo contestar. A menudo, tomarse tiempo para esperar una respuesta dará como resultado obtener una respuesta. Pero asegúrate de no hacer demasiadas preguntas a la vez o de no interrumpir a alguien antes de que tenga la posibilidad de contestar. Al interrumpirle, “reajustarás el reloj” y la persona con la enfermedad tendrá que empezar de nuevo e intentar contestar a tu última pregunta. Por ejemplo, si le preguntaste a alguien con la Enfermedad de Huntington cómo se encuentra, y no recibiste una respuesta inmediatamente, no interrumpas y digas “¿Me has oído?”, “¿Te he preguntado que cómo estás?”, porque haciéndole otra pregunta o interrumpiéndole, le distraerás de pensar una respuesta para la primera pregunta. El truco es ser paciente y esperar una respuesta. Esta técnica no funcionará con todo el mundo, pero para algunos funciona fantásticamente bien y puede mejorar la comunicación con la persona con la Enfermedad de Huntington.

Memoria: El reconocimiento es más sencillo que el recuerdo

Las personas con la Enfermedad de Huntington tienden a tener problemas de memoria, pero no como los que tienen Alzheimer. Las personas con Alzheimer a menudo tienen dificultades para recordar algo, mientras que las personas con la Enfermedad de Huntington pueden y recuerdan cosas, pero a veces necesitan un poco más de ayuda para recordarlas. ¡Ahora vamos a jugar a otra cosa!

El juego de la memoria

Coins spinning

Hay dos modos de acceder a nuestra memoria: reconocimiento y recuerdo. “Reconocimiento” es cuando la respuesta está ahí y sólo hay que reconocerla. “Recuerdo” es cuando no tienes la respuesta delante y tienes que usar tu memoria para encontrar la respuesta.

A las personas con la Enfermedad de Huntington les cuesta recordar porque requiere más concentración. Para enfatizar este punto vamos a hacer un pequeño juego. ¿Tienes lápiz y papel? Vamos a intentar utilizar la memoria para acceder a tus recuerdos y dibujar una moneda. No importa qué moneda utilices, sólo visualiza en tu mente una moneda y dibújala. No vayas a buscar la moneda ni la mires, luego iremos a buscarla, así que será mejor que pienses en una moneda que puedas encontrar fácilmente. Por ahora, sólo piensa en el aspecto de la moneda y dibújala de memoria tanto por la cara como por la cruz. ¿Listo? Ya.

Vale, ahora busca la moneda que has dibujado. Vamos a ver si has recordado la moneda correctamente. ¿La has dibujado exactamente igual? ¿Te has acordado de memoria exactamente de cómo era la moneda? No es tan fácil…a pesar de que usamos estas monedas continuamente. Probablemente te acuerdes a grandes rasgos de cómo es la moneda, pero no de los detalles exactos. Sin embargo, a alguien con la Enfermedad de Huntington le costaría recordar cómo es la moneda utilizando sólo el recuerdo porque requiere utilizar la memoria para ello.

Pero para una persona con la Enfermedad de Huntington le cuesta mucho menos reconocer. Esto es así porque el reconocimiento es más sencillo que la memoria. Recuerda, “reconocimiento” es cuando la respuesta está ahí y tú sólo tienes que reconocerla. Por ejemplo, si yo te preguntara cuál es la capital de Alemania, ¿lo sabrías? Puede que no porque deberías buscarlo en tu memoria. Pero si te preguntara de nuevo y te diera algunas respuestas para elegir, ¿te ayudaría?

¿Cuál es la capital de Alemania?

¿Has podido elegir la respuesta correcta? ¿Teniendo unas respuestas entre las que elegir ha hecho más fácil reconocer la correcta? Esto se conoce como reconocimiento y las personas con la Enfermedad de Huntington lo prefieren ya que para ellos es más fácil que tener que hacer memoria sin ninguna ayuda.

Aceptémoslo, todos preferimos respuestas múltiples. Por ejemplo, si estamos haciendo un examen siempre esperamos que haya preguntas de respuesta múltiple (al menos yo). Es más sencillo para el cerebro recordar cosas cuando la respuesta correcta está justo delante de tí. Así que cuando hables con alguien con la Enfermedad de Huntington, intenta hacerle una pregunta que requiera recordar, intenta hacer preguntas en las que utilicen el reconocimiento. Por ejemplo, si estás eligiendo una película, en lugar de preguntarle “¿Qué película quieres ver?” – que es una pregunta más difícil, pregúntale “¿Qué película quieres ver: Batman o El rey león?”. Con esa pregunta le estás dando opciones y le estás permitiendo a la persona con la Enfermedad de Huntington reconocer dos opciones y elegir una.

Lo importante es intentar y asegurarse de que ofreces opciones a la gente con la Enfermedad de Huntington cuando les haces preguntas. Al hacer esto ellos son más propensos a responder a tu pregunta (pero asegúrate de esperar la respuesta si es necesario).

Mantener la concentración es más difícil

Para alguien con la Enfermedad de Huntington resulta difícil tener que dividir la atención o hacer dos cosas a la vez. En consecuencia, normalmente prefieren dirigir toda su atención y concentrarse en una cosa. Por eso cuando se les pide que realicen multi-tareas, a las personas con la enfermedad les puede costar mucho mantener la concentración. Para hacernos una idea de cómo es concentrarse en dos cosas a la vez, vamos a jugar a un juego que a menudo se realiza como ejercicio en los estudios de investigación de la Enfermedad de Huntington. Se conoce como “Stroop”, por el hombre que lo inventó. Pero HDYO prefiere llamarlo el juego de los colores.

El juego de los colores

Primero vamos a concentrarnos en una cosa, que generalmente es fácil para todos nosotros. Así en la primera ronda de este juego lo único que necesitas es decir los colores de los rectángulos tan rápido como puedas. Por ejemplo, las tres primeras serían “rojo, verde, azul…”. Inténtalo.

Basic colour game

¿Qué te ha parecido? ¿Bastante fácil? Esto ha sido sólo un calentamiento. Esta vez tendrás que concentrarte en dos cosas diferentes al mismo tiempo. Esto ayudará a que te hagas una idea de cómo es para una persona con la Enfermedad de Huntington tener que realizar una multitarea y lo confuso que puede resultar. En esta ronda tendrás que decir de qué color está escrita cada palabra…no leer la palabra. Por ejemplo, si ves “Rojo” dirás “azul” porque es el color en el que está escrita la palabra. ¿Lo entiendes? Sigue hasta que te equivoques y comprueba hasta dónde puedes llegar. Si lo completas, vuelve a empezar desde el principio y continúa. ¿Preparado? ¡Ya!

Advanced colour game

¿Cómo te ha ido? Es difícil, ¿no? Tener que concentrarse en dos cosas diferentes a la vez e ignorar una mientras te concentras completamente en la otra es muy confuso y las personas con la Enfermedad de Huntington se esfuerzan en ignorar una y concentrarse en otra de este modo. Por esta razón la multitarea resulta difícil para las personas con la Enfermedad de Huntington. Un buen ejemplo de este tipo de confusión es cuando las personas con la Enfermedad de Huntington intentan mantener una conversación mientras está sonando música de fondo. A muchas personas este tipo de multitarea les resulta difícil y se esfuerzan en concentrarse en las dos.

Dificultad para organizar, planificar y secuenciar

Las personas con enfermedad de Huntington suelen tener dificultades para organizar, planificar y secuenciar sus pensamientos y acciones. No es que no puedan hacer las cosas, es que necesitan mucha más concentración y esfuerzo que antes. Vamos a hacer un par de ejercicios para demostrar esto, el primero demuestra la concentración necesaria para ir desde el punto A hasta el B cuando padeces la enfermedad.

El juego de los ojos vendados

Blindfolded

Vale, para jugar al juego de los ojos vendados necesitamos establecer algunas reglas de seguridad. Primero, colócate en un espacio amplio (quizá incluso un jardín), que sea lo suficientemente grande y seguro para caminar por él con los ojos vendados. En segundo lugar, coge un objeto (puede ser cualquier objeto) y ponlo en otro lado de la habitación o lugar en el que estás. En tercer lugar, coge una venda para los ojos. Si no tienes una, simplemente cierra los ojos (¡pero no hagas trampas!).

Una vez hayas hecho todo esto, podemos empezar sin peligro. El objetivo de este juego es sencillo. Con los ojos vendados tienes que llegar de un lado de la habitación al otro hasta el objeto. Pero, antes de comenzar, vas a girar sobre tí mismo (o que alguien te haga girar) unas cuantas veces hasta que no estés seguro de hacia qué dirección vas. Entonces tienes que intentar llegar hasta tu objeto. Recuerda, ten cuidado, HDYO no se puede permitir un juicio por lesiones. ¿Listo? Ya…

¿Cómo lo has hecho? A que no es fácil. Así que, ¿para qué sirve este ejercicio? Sabemos bien que la Enfermedad de Huntington no causa pérdida de visión, pero este ejercicio nos sirve para comprobar lo difícil que le resulta a una persona con los síntomas de la Enfermedad de Huntington ir desde A hasta B, y es algo que require un alto nivel de concentración. Tenías que pensar mucho para intentar e imaginar dónde estabas exactamente en la habitación o el lugar, justo igual que alguien con la Enfermedad de Huntington tiene que concentrarse mucho para caminar de A a B.

Planear los movimientos es difícil para alguien con la Enfermedad de Huntington, pero también es difícil organizar y secuenciar sus pensamientos.

El juego de contar

Vamos a hacer un juego muy sencillo de contar para resaltar cuánta concentración tienen que usar las personas con la Enfermedad de Huntington para organizarse y planear cosas. Todo lo que necesitas para este juego es tu cerebro. ¿Está ahí? Pues vamos a continuar. Vamos a contar hacia atrás desde 100 de 7 en 7. Por ejemplo, empezarás con 100, luego 93, 86… etc. Mira cuánto tardas en completar la cuenta atrás. ¿Listo? ¡Ya!

¿Cómo te ha ido? Este juego requiere mucha concentración también, como la mayoría de juegos de esta sección. Al igual que les ocurre a las personas con la Enfermedad de Huntington, que tienen que concentrarse mucho más en todo lo que hacen. Las cosas que se solían hacer automáticamente, sin pensar, ahora requieren una enorme cantidad de concentración y esfuerzo para la persona.

Empezar a entender cómo se sienten …

Cuando juntas todos estos juegos, ejercicios y tareas, puedes empezar a darte cuenta qué se siente al tener la Enfermedad de Huntington. Puedes empezar a darte cuenta de que la Enfermedad de Huntington puede exigir mucho esfuerzo a la hora de realizar tareas y que podemos empezar a entender los niveles de concentración necesarios para conseguir cosas que antes se hacían automáticamente, incluso sin pensar. También puedes empezar a entender que las personas con la enfermedad se sientan un poco cansadas después de un paseo o puedan no responder a una pregunta inmediatamente, o que tengan que concentrarse en una sola cosa. Entendiendo mejor cómo es tener la enfermedad podemos ser más comprensivos con aquéllos que la padecen.

Esperamos que te haya gustado esta sección. Si tienes alguna pregunta sobre cualquier cosa que hayas leído, puedes preguntar a nuestros expertos en la sección haz una pregunta de HDYO.