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Huntington's Disease Youth Organization

Vivir en una familia con EH Juvenil

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Esta sección está especialmente dedicada a los jóvenes que viven en una familia con la enfermedad de Huntington juvenil (JHD) y que no padecen EH Juvenil ellos mismos. A la vez, examinaremos algunas de las preocupaciones que tienen los jóvenes que crecen junto a la EH Juvenil.

Una introducción temprana a la enfermedad de Huntington…

A menudo, en una familia con EH Juvenil, la introducción a la enfermedad de los jóvenes ocurre a una edad muy temprana. Básicamente los niños “crecen” con la enfermedad como parte de su vida. Por lo general, los jóvenes tienen que ver cómo su(s) hermano(s) desarrollan la EH Juvenil y puede ser muy difícil de sobrellevar. Sin embargo, al convivir con la enfermedad desde una edad muy temprana, los jóvenes desarrollan a veces un buen nivel de aceptación y de comprensión de la enfermedad - que realmente puede ayudarles a hacer frente a la enfermedad a la larga, y tener una buena actitud por lo general en la vida.

Comprensión

Los jóvenes de una familia con EH Juvenil pueden ver la enfermedad como algo normal - una parte de la vida cotidiana. Pero el público en general suele tener muy poca comprensión de lo que es la EH Juvenil o incluso la enfermedad de Huntington. Esto puede llevar a veces a malos entendidos.

“Mi hija y yo estábamos de compras una tarde, cuando, por accidente, mi hija perdió el equilibrio y tropezó con una pareja de ancianos. Ellos se sorprendieron y comenzaron a darme lecciones sobre cómo vigilar mejor a mi hija. Tuve que explicarles que mi hija no podía evitarlo y que padecía la EH Juvenil”. Sarah

Spotlight

Estos malentendidos pueden ser eventos estresantes para las familias. Pero hay que tratar de recordar que las personas no se dan cuenta que el joven tiene la enfermedad de Huntington juvenil y que estos malentendidos ocurren. Sin embargo, eso no quiere decir que estas situaciones no sean emocionalmente turbadoras para los jóvenes.

Sentimientos de vergüenza

Puede que a veces, al ser joven, te encuentres en una situación en la que te sientes avergonzado o incluso violento de ser visto en público en compañía de un familiar que padece la EH Juvenil. Esto puede hacer que te sientas muy molesto (a veces con uno mismo porque se supone que no debes sentir vergüenza), pero tener esa sensación es realmente muy habitual - muchos jóvenes experimentan las mismas emociones:

“Mi hermano siempre se comporta mal cuando está en público, era vergonzoso a veces, pero me acostumbré a él una y otra vez. Él ponía caras extrañas o divertidas a los demás. A veces la gente también le hacía muecas, ¡pero eso provocaba que lo hiciera aún más!” Halle

Aunque puede ser difícil hacerlo, es importante tratar de recordar que no es culpa del joven con EH Juvenil. Es la enfermedad la que puede causar este tipo de situaciones que surgen y te hacen sentir avergonzado. Además, al igual que no es culpa del joven que tiene la EH Juvenil, no es culpa tuya, tienes derecho a sentirte avergonzado a veces. Es un sentimiento muy natural y muchos jóvenes en situaciones similares sienten lo mismo. Quizá te pueda servir de ayuda la sección de HDYO titulada Es normal sentirse avergonzado. También puede encontrar información sobre cómo superar la vergüenza en esa sección.

Hogar estresante

Vivir con la enfermedad de Huntington en la familia puede producir gran cantidad de estrés, y muchos jóvenes hablan de cómo sus hogares se han convertido en un ambiente muy estresante. Esto por lo general es el resultado del empeoramiento de los síntomas en el familiar que padece la enfermedad de Huntington y cuando las demandas sobre el resto de la familia son mayores.

Cuando tu casa se convierte en un lugar estresante, entonces la vida puede llegar a ser difícil. Puedes sentir que no tienes a quién acudir en ninguna parte para relajarte y alejarte de las cosas. Puedes sentir que la enfermedad está constantemente delante tuyo y en tu mente. Por lo tanto, puede ser que quieras alejarte de todo. No debes sentirte culpable por "querer tu sitio” en esos casos. Cuando hay tanto estrés en tu vida por supuesto que necesitas un rincón donde poder expresar tus emociones y relajarte. Es importante que busques ayuda y puedes ponerte en contacto con nosotros (HDYO) o con tu organización nacional para la enfermedad de Huntington y preguntar qué tipo de apoyo hay disponible (algunas organizaciones pueden tener campamentos juveniles, reuniones o eventos a los que pueden asistir los jóvenes).

Educación

El impacto de la enfermedad no sólo se siente en el ambiente familiar. A muchos jóvenes les resulta más difícil el colegio, como resultado de vivir en una familia con la enfermedad de Huntington. Sus calificaciones podrían bajar, o puede que empiecen a comportarse mal en clase y a meterse en problemas. A veces, los jóvenes abandonan totalmente la escuela ya que simplemente no pueden hacer frente a todo el estrés y a los cambios en sus vidas. Si crees que tu educación está siendo afectada por la enfermedad de Huntington que sufre tu familia, es importante que hables con tu familia y con la escuela acerca de este problema. También, HDYO está aquí para ayudarte, así que, por favor ponte en contacto con nosotros si quieres hablar de este tema.

“Mis hermanas tenían EH juvenil y mi padre padece EH. Ha sido muy difícil crecer viéndolos sufrir con esto. He sufrido en la escuela a causa de ello, ya no voy. Es demasiado”. Daniel

Estar en riesgo

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Tal vez una de las mayores preocupaciones de los jóvenes es el riesgo de heredar la enfermedad. Esta es una preocupación para todos los jóvenes, independientemente de que estén viviendo con la enfermedad de Huntington o con la EH juvenil. Para más información sobre estar en situación de riesgo y para alguna muy buena explicación sobre cómo se sienten las personas en riesgo, visite la sección de HDYO sobre estar a riesgo.

Pasar tiempo con tu(s) padre(s)

Cuando tu(s) hermano(s) padece(n) EH juvenil es comprensible que pueda(n) necesitar mucho cuidado y atención para satisfacer sus necesidades. Esto puede dar lugar a que los jóvenes sientan que no están recibiendo la misma atención que otros familiares. Pero, puede ser muy difícil para sus padres proporcionar a todos toda la atención que quieren / necesitan, especialmente cuando hay un niño enfermo en la familia.

“Trato de dar tanto tiempo y atención a todos mis hijos, pero a veces las necesidades de Julie tenían prioridad y tenía que atenderlas. Es muy difícil tratar de hacer malabarismos, todo a la vez, especialmente al tener a mi marido con la enfermedad de Huntington también. Estoy haciendo esto como si fuera una madre soltera.” Michelle

No es que los padres no quieran prestar atención a todos sus hijos, es sólo que a veces puede ser casi imposible hacerlo - los padres también necesitan apoyo. Pero es bueno hablar con tu(s) padre(s) y decirles que tú también necesitas que te dediquen tiempo. Sin embargo, lo más importante es tratar de comprender la situación.

Ser un joven cuidador

Muchos jóvenes puede que tengan que cuidar a su(s) hermano(s) con EH juvenil. A veces los jóvenes en familias con la enfermedad de Huntington se convierten en cuidadores sin darse cuenta siquiera.

"Mi madre cuidaba de mi padre, pero yo solía ayudar haciendo las cosas de la casa y si mi madre quería salir yo cuidaba de mi papá - yo tenía alrededor de 14 años sólo en ese momento. Yo no me sentía como un cuidador; Yo sólo lo vi como estar en casa con mi papá.” Tony

Si crees que eres un joven cuidador, asegúrese de leer la sección titulada ser un joven cuidador de la página web de HDYO para obtener más información y apoyo.

Dedicar tiempo a tí mismo

Cuidar a un ser querido puede tener también un fuerte impacto en la vida social de una persona joven. A menudo los cuidadores jóvenes se encuentran sin poder salir mucho con sus amigos (o nada), ya que son necesarios en casa para cuidar a su familiar.

Procura no negarte a sí mismo la oportunidad de descansar y de pasar algún tiempo lejos de tu familia. Es importante que procures no hacer demasiadas cosas y no sobrecargarte. No podrás ayudar a nadie si no te encuentras en un estado adecuado para hacerlo - cuidate y busca apoyo si lo necesitas. A veces irte un tiempo no es una opción pues puede que seas el único cuidador disponible para cuidar a tu familiar. Pero, si es posible, asegúrate de que cuando sientas que las cosas te sobrepasan, escucha a sus sentimientos y busca algún tiempo para tí mismo y para relajarte.

Podría ser útil planificar algo de espacio de tiempo para tí mismo, en el que puedas relajarte. Quizá puedas pedir a un familiar o a un amigo que cuide de tu familiar durante una noche a la semana / o al mes, o establecer turnos con un hermano, etc. También podrías pagar a un cuidador que venga unas cuantas horas al día / o a la semana para darte un poco de tiempo libre para relajarte y disfrutar. Este tiempo puede ser muy beneficioso tanto para tí como para tu familia.

Pasar tiempo juntos

Al igual que es importante tener tiempo para tí, también es importante pasar tiempo de calidad junto a tu familia. Divertirse juntos puede ser una buena manera de hacer frente a la EH Juvenil y tú tienes que crear algunos buenos recuerdos del tiempo que pasáis juntos mientras estás con él/ ella.

“Me gusta ir a ver a mi hermano y pasar tiempo con él. Jugamos y vemos películas en DVD juntos, ¡siempre terminamos en un ataque de risa! ” Gabby

Disfrutar de la vida

Puedes guardar un buen recuerdo de sus familiares, aunque padezcan la enfermedad de Huntington. Puedes disfrutar de un montón de momentos divertidos que has presenciado o de los que has sido parte a lo largo de los años que te han echo sonreír y reír con tu familiar:

Headbutt

“Mi mamá tiene la tendencia a balancearse inesperadamente hacia delante o hacia atrás y golpearse la cabeza, no a propósito, sino debido a la enfermedad de Huntington. Así que (una noche) nos golpeamos inesperadamente las cabezas. Como un reflejo, mi cabeza se disparó de nuevo contra la cabeza de mi hermano. Su cabeza voló hacia atrás y golpeó el interruptor de la luz. Las luces se apagaron. Nos quedamos a oscuras sorprendidos por lo que había pasado… Mi mamá fue la primera en romper el silencio. “¿Por qué has apagado las luces?, ¡te estaba hablando!”, dijo, perpleja. Tom

Es muy importante ser capaz de reírse de historias como la anterior y de tus propias historias que te han ocurrido por vivir en una familia con la enfermedad de Huntington. Dicen que la risa es una gran medicina y tener tiempo para reírse puede ser una gran manera de aliviar alguna de las preocupaciones y ansiedades.

Apoyo

Los jóvenes que viven en una familia con la enfermedad de Huntington tienen que pasar por un montón de cambios en su familia, en un momento en el que ellos mismos están creciendo y tienen que enfrentarse a una gran cantidad de cambios en sus propias vidas. En esta etapa es muy importante el apoyo y la comprensión de los amigos y de la familia, sin embargo, si sientes que no puedes hablar con tu familia o amigos sobre un tema en particular, entonces HDYO siempre está aquí para poder hablar las cosas contigo, así que por favor pónte en contacto con nosotros si así lo deseas.

También puedes ponerte en contacto con tu organización nacional para la enfermedad de Huntington, ya que podría ser capaz de ofrecerte un apoyo en tu área o a nivel nacional. Algunas de estas organizaciones ofrecen campamentos juveniles, reuniones de jóvenes los fines de semana o un trabajador joven con quien hablar.

Viviendo positivamente

Vivir en una familia con la enfermedad de Huntington supone una gran cantidad de dificultades y desafíos. Pero no todo es malo y se puede disfrutar de la vida y encontrar cosas de las que reirse, aún en medio de la enfermedad de Huntington.

Ser positivo y proactivo es también muy beneficioso para los jóvenes y para toda la familia. La recaudación de fondos y la sensibilización son dos grandes maneras de conseguir que la familia y los amigos se involucren en algo positivo con respecto a la enfermedad de Huntington. Es increíble la cantidad de impacto positivo que esto puede tener no sólo en la vida familiar, sino también en el apoyo que se recibe de los demás.