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Huntington's Disease Youth Organization

Visitar una residencia

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Según avanza la enfermedad de Huntington, los enfermos suelen necesitar más cuidados. Esto puede ser una tarea muy difícil de llevar a cabo, ya que los cuidados necesarios pueden conllevar un trabajo de 24 horas, 7 días a la semana. Esta es la razón por la que mucha gente con la enfermedad de Huntington, con el paso del tiempo, vive en una residencia, un lugar donde los enfermos pueden recibir cuidados específicos y son atendidos por profesionales. Esta sección, quiere destacar las dificultades emocionales por las que pasan los jóvenes que tienen un padre o una madre con la enfermedad de Huntington en una residencia, así como algunos consejos sobre cómo sobrellevar esta situación.

Tomar la decisión de que se necesita una residencia

Darse cuenta de que la persona con la enfermedad de Huntington debe trasladarse a una residencia, para que pueda recibir la ayuda necesaria, puede ser uno de los momentos más dolorosos por los que una familia puede pasar.

”Mi madre fue a una residencia cuando tenía 46 años. Recuerdo que fue una de las decisiones más duras que nuestra familia tuvo que tomar. Yo quería hacerme cargo de mi madre, ya que pensaba que una residencia no era el mejor sitio para ella, pero con el tiempo tuve que aceptar la idea. Mi familia sopesó mucho la decisión y recuerdo este gran paso con mucho dolor, preocupación y miedo.” Milly

Es importante recordar que no todas las personas afectas de Huntington van a una residencia, pero debido a la complejidad de la enfermedad, con el tiempo pueden necesitar más cuidados de los que se le pueden proporcionar en casa. Aquéllos que decidan que es necesario llevar al enfermo a una residencia, pueden tener un sentimiento de culpa al principio y un impulso de mantener al ser querido en casa con su familia. Esto hace que la decisión que hay que tomar en relación con la residencia sea muy dolorosa emocionalmente para todos los involucrados, incluidos los jóvenes. Pero las residencias están para dar ayuda y cuidados, y la mayoría hace un buen trabajo.

“Emocionalmente, fue difícil. A pesar de que la visitamos al menos una vez a la semana, fue duro ver a mamá allí, en un lugar en el que, desde mi punto de vista, no era su hogar. Pensaba que en la residencia ella estaba sola, sin su familia. De todas formas, después de unos meses, se fue haciendo más fácil. Me di cuenta de que ella necesitaba cuidados a tiempo completo, y ese era el mejor lugar para mi madre.” Lucy

Las residencias pueden quitar una gran cantidad de estrés a la familia. Cuidar de alguien con la enfermedad de Huntington conlleva una tremenda cantidad tiempo y esfuerzo. Las familias habrán estado dando sus cuidados al ser querido enfermo hipotecando sus carreras, sus vidas sociales y su bien estar.

Encontrar una residencia apropiada

Cuando se ha tomado la decisión de que se necesita una residencia, el siguiente paso es encontrar una apropiada para la persona con la enfermedad de Huntington y para la familia. Esto no siempre es fácil, sería ideal elegir una residencia que se especialice en la enfermedad de Huntington. Pero a menudo no hay muchas residencias especializadas, y las que sí lo están no siempre se encuentran cerca de la residencia de las familias, lo que dificultaría las visitas.

También hay que tener en cuenta el coste económico de la residencia. Las residencias pueden ser muy caras en muchas partes el mundo y pueden estar financiadas dependiendo de cada situación. A veces, esto puede influir, y en gran medida, en qué tipo de residencia puedes elegir, es decir, puede que no puedas elegir la que te gustaría. Normalmente, se deben llevar a cabo muchas búsquedas para poder encontrar la residencia más apropiada para cada miembro de la familia y su situación. Tu asociación nacional para la enfermedad de huntington podrá ayudarte a encontrar una residencia adecuada en tu zona.

Decorating a care home room

“Encontrar una residencia apropiada es el primer paso, así como también uno de los más importantes. Nos llevó 8 meses encontrar la residencia adecuada, pero después de escogerla, supimos que era la decisión correcta. Establecimos vínculos con las enfermeras que se harían cargo de mi madre, así que conseguimos esa confianza que necesitábamos tener en ellas.” Lucy

Convertir la residencia en su casa

Una vez, la residencia ha sido elegida y el traslado está hecho, puede ser una buena idea hacer que la persona se sienta como en casa ambientando su nueva habitación.

“En las primeras visitas, ayudé a decorar su nueva habitación para que se sintiera como en casa, pegando en las paredes fotos de mi hermano, de mi padre, de mi madre y mías.” Ryan

Poner algunas caras familiares en las paredes o tal vez sus enseres más preciados en la habitación puede ayudar en gran medida a hacer que la persona enferma se sienta como en casa, así como más relajada y cómoda después del traslado.

Visitar una residencia

Visitar a un ser querido en una residencia puede ser un gran reto, tanto práctica como emocionalmente, para los jóvenes en familias con la enfermedad de Huntington.

Tener que viajar lejos

Como se ha mencionado anteriormente, la residencia escogida como la opción más apropiada para la persona con la enfermedad de Huntington puede no estar ubicada donde la mayoría de la familia vive, haciendo que sea difícil visitarla a menudo.

“La residencia de mi madre estaba, aproximadamente a 3 horas de camino (una hora y media de ida y otra hora y media de vuelta). Lo cual era muy difícil ya que era duro saber que ella no estaba cerca y sabía que no podría verla tan a menudo como desearía, además hasta hace un año no podía conducir, por ello no podía ir cada vez que quería, lo cual era muy duro.” Jess

Tener que viajar largas distancias para ir a la residencia puede ser muy cansado para los jóvenes, ya que ello puede hacer que sea difícil mantener la energía necesaria para disfrutar de su tiempo con la persona que está en la residencia. Además, la gente joven crece y sus quehaceres pueden incrementarse, puede ser incluso más difícil encontrar tiempo para visitar la residencia.

“Cuando cumplí 16, trabajaba los sábados e iba al instituto entre semana, era muy complicado visitar a mi madre estando tan lejos. Pensamos en trasladarla a una residencia más cercana, pero ya estaba asentada en su residencia.” Jess

A veces puede ser útil planear con antelación la visita a la residencia, y hacer una excursión fuera de ella con la persona enferma. Esto asegura que el tiempo pasado con la persona enferma es tiempo aprovechado.

“La visitamos días enteros, nos quedábamos en la residencia hasta la hora de comer, mirando la televisión y por la tarde salíamos a dar una vuelta, antes de llevarla de vuelta a la residencia. Nos quedábamos a cenar y después ya era hora de decirle adiós, darle un beso y decirle que la veríamos la próxima semana.” Trish

Comunicación

Cuando la enfermedad de Huntington progresa, hablar y comunicarse puede convertirse en algo muy complicado. El habla de la persona va empeorando gradualmente hasta que son totalmente incapaces de comunicarse. Esto no les pasa a todas las personas con la enfermedad de Huntington, pero muchas pueden experimentarlo. Y para los jóvenes puede ser duro no ser capaces de hablar con su ser querido cuando le hacen una visita, especialmente si no pueden visitarlos tan a menudo como quisieran.

“Es extremadamente duro no ser capaz de comunicarme con mi madre. Sabíamos que ella podía oírnos, pero no podía responder, así que simplemente le hablábamos. Esperaba que ella entendiese lo que le decíamos, recordara quiénes éramos y mantuviera todos los buenos recuerdos en su cabeza, pero nunca lo sabremos ya que ella no podía comunicarse con nosotros ni responder.” Rob

Es importante recordar que, solo porque la persona con la enfermedad de Huntington no pueda hablar, no significa que no puedan oírte ni entenderte. Si le hablas, entenderá lo que estés diciendo. Así que no olvides seguir hablando a tu familiar con la enfermedad de Huntington y contarle todas las historias recientes de tu vida para que pueda compartir contigo esas experiencias. Sigue comunicándote con tu familiar, aunque no sea capaz de contestarte. Nunca se sabe, ¡puede que le cuentes algo que le haga sonreír!

Tomar decisiones difíciles

Siempre hay alguien responsable de tomar las decisiones relativas al cuidado del familiar, y a veces, esta responsabilidad recae en una persona joven de la familia del afectado de Huntington. Decidir si ingresar al enfermo en una residencia es una cosa, pero tomar decisiones sobre el tratamiento en los estadíos avanzados, tales como tomar la decisión sobre entubar para alimentar o qué hacer si la persona coge una infección, es increíblemente complicado y puede ser bastante estresante. Puede ser útil hablar con el familiar enfermo sobre las decisiones a tomar en los últimos estadios de la enfermedad, antes de que sea incapaz de decidir por sí mismo. De todas formas, esto no siempre puede llevarse a cabo y en este caso, deberás hacer lo que tú y el resto de la familia penséis que es lo mejor. Puede que sientas que estás tomando una decisión errónea, pero piensa en lo complicadas que serían las cosas para tu ser querido si tú no estuvieras ahí para ayudarle. De nuevo, si te encuentras en esta situación, el HDYO Forum puede ayudarte dándote consejos y apoyo. Así como también deberías encontrar ayuda profesional en tu asociación nacional de Huntington.

Testigo del deterioro

Una de las cosas más duras de crecer con un familiar diagnosticado con la enfermedad de Huntington es el ser testigo de su deterioro, y no hay mucha diferencia en si este deterioro se produce en una residencia o la casa familiar, el impacto es enorme.

“Mi madre es una persona realmente fuerte, y ver cómo la enfermedad de Huntington toma las riendas de su cuerpo, me está afectando profundamente en mi adolescencia. Sin el apoyo de mi padre y mi hermano, no sé dónde estaríamos como unidad familiar. Mi madre es una luchadora, y me encanta su coraje.” Lucy

Ver a alguien en una residencia muy a menudo puede incrementar el impacto de ser testigo de su deterioro. Esto también puede hacer que la familia no haga visitas tan a menudo ya que no quieren ver a su ser querido “abatido”, como Lucy comentaba, por la enfermedad de Huntington. Aunque esto puede resultar muy complicado, tienes que intentar ser fuerte y recordar que tu ser querido está todavía ahí, en su cuerpo, y le encantaría recibir una visita.

“Al hacerme mayor, visitar la residencia se convirtió para mí en algo cada vez más duro. Crecí sin mi madre, y realmente ansiaba haber tenido la relación madre e hija de la que mis amigos hablaban. Crecí viendo como la enfermedad de Huntington se apoderaba de mi madre, pero sabía que por su bien y por el mío propio, debía seguir visitándola.” Lucy

De todas formas, no debes sentirte culpable si no quieres ir de visita, muchos jóvenes sienten lo mismo y es importante darse cuenta de que no visitar también es una opción y está bien. Puede que prefieras ir de visita con menos frecuencia, o durante menos tiempo, lo importante es que te sientas agusto cuando vas de visita.

BJ and his family

Hablar sobre el tema puede ayudar mucho, así que no dudes en dirigirte a HDYO Forum para recibir ayuda de otros jóvenes en tu misma situación.

Disfrutar del tiempo juntos y pasarlo bien

¡Después de todos estos temas difíciles, no olvides que lo más importante es disfrutar del tiempo juntos y pasarlo lo mejor posible en tus visitas!

”Ha sido duro ver como mamá se iba deteriorando en la residencia, pero intento hacer las visitas lo más divertidas posibles. A ella le encantan mis visitas y ¡siempre me pide su helado! Mis hijos saltan en su cama, la maquillan y le hacen reír”. Teresa

Planificar algunas actividades o excusiones puede hacer la visita un poco más especial. Puede conllevar más esfuerzo, pero los resultados pueden ser beneficioso para todos.

”Las actividades de la residencia son bolos, baile, bingo… ¡todas las cosas que mi madre odia! La sacamos de la residencia a menudo para que pueda hacer las cosas divertidas que le gustan. Mi hermano toca en un grupo y la llevamos a las actuaciones, mis hijos juegan al fútbol los sábados, la recogemos y la llevamos a los partidos, fiestas de cumpleaños, etc. Así que al final acabé por aceptar que una residencia proporciona los cuidados pero nosotros proporcionamos diversión, recreo y amor.” Teresa

Como ves, un viaje a la residencia puede afectar enormemente a nuestro estado de ánimo. Tener una actitud positiva hacia el viaje, hará que éste resulte positivo, dejando a todos con una sonrisa en la cara. No hay nada seguro, pero tienes que intentar hacerlo lo mejor posible. Aquí encontrarás algunas ideas y consejos que te pueden ayudar.

Cosas que se pueden hacer con alguien en una residencia

Walking in a park

¿Tienes otras ideas o cosas divertidas que hacer cuando se visita a un ser querido en una residencia? Si así es, háznoslo saber y ¡las añadiremos a la lista!

Child hugging parent

Tener a un ser querido con la enfermedad de Huntington en una residencia puede ser muy difícil de asimilar y presenta muchos retos. Pero aún puede haber muchos buenos momentos, y cada visita a la residencia puede convertirse en algo muy agradable, divertido y positivo para todos si se organiza con antelación.

Si tienes alguna opinión o experiencia sobre las residencias, el HDYO Forum sería un buen lugar para compartirlas con otros jóvenes en tu misma situación. Y si tienes alguna pregunta no dudes en exponerla en HDYO directamente o preguntar a un experto en la sección Pregunta.