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Art mad scientist¿Qué es la enfermedad de Huntington?AJFP91559155 personas han compartido esto0 comentariosLa enfermedad de Huntington es una alteración genética causada por un gen defectuoso en el ADN de una persona. Todo el mundo tiene este gen pero las personas que desarrollan la enfermedad tienen la versión expandida del mismo. Esta expansión hace que el gen no funcione como debiera y que la gente desarrolle la enfermedad.La enfermedad de Huntington es una alteración neurodegenerativa, lo que significa que afecta a las neuronas (células del cerebro) y va degenerando con el tiempo. Esto provoca que el cerebro y el cuerpo funcionen peor que antes. Como consecuencia las personas desarrollan...Más información...
Art cag repAnálisis genéticoAJFP76887688 personas han compartido esto0 comentariosEn 1993, los cientificos descubrieron dónde está localizado exactamente el gen que causa la enfermedad de huntington en nuestro ADN y descifraron lo que estaba haciendo. Gracias a ello, el análisis genético está disponible. Cuando el análisis genético se realiza en personas en riesgo de la enfermedad de huntington se llama "análisis predictivo" puesto que las personas no muestran síntomas actualmente y quieren saber si desarrollarán la enfermedad en el futuro. El resultado de este análisis nos desvelará si la persona tiene el gen defectuoso o no.Es Importante señalar que si una persona ya...Más información...
Art shutter egg embryo donationTener hijosJFP42524252 personas han compartido esto0 comentarios Saber que tienes riesgo de padecer la Enfermedad de Huntington puede afectar a tu decisión de tener hijos o no. La decision de tener hijos es una elección muy personal tuya y de tu pareja. En esta sección se presentan algunas de las opciones disponibles con respecto a tener hijos.El riesgo genético para los hijosEl riesgo de transmitir la Enfermedad de Huntington normalmente es la principal preocupación cuando las personas a riesgo se plantean el tener hijos. Depende mucho si la persona que quiere tener hijos conoce su estatus genético o no. Algunas personas deciden hacerse el análisis...Más información...
Art spotlightVivir en una familia con EH JuvenilEP727727 personas han compartido esto0 comentariosEsta sección está especialmente dedicada a los jóvenes que viven en una familia con la enfermedad de Huntington juvenil (JHD) y que no padecen EH Juvenil ellos mismos. A la vez, examinaremos algunas de las preocupaciones que tienen los jóvenes que crecen junto a la EH Juvenil.Una introducción temprana a la enfermedad de Huntington...A menudo, en una familia con EH Juvenil, la introducción a la enfermedad de los jóvenes ocurre a una edad muy temprana. Básicamente los niños "crecen" con la enfermedad como parte de su vida. Por lo general, los jóvenes tienen que ver cómo su(s) hermano(s)...Más información...
Art family photoVivir en una familia con enfermedad de HuntingtonAJPFP68096809 personas han compartido esto0 comentarios La mayoría de personas afectadas por la enfermedad de Huntington son aquéllas que tienen la enfermedad (obviamente). Lo que no es tan obvio es que la enfermedad afecta enormemente a las personas más cercanas al enfermo de Huntington. Esta sección se centra en algunos temas que afectan a los jóvenes cuando viven o crecen en una familia con la enfermedad de Huntington. No se refiere a temas referentes a estar en riesgo (lo cual puede resultar bastante similar).Descubrir la enfermedad de HuntingtonLa enfermedad de Huntington aparece en la vida de las personas a diferentes edades. Algunos...Más información...
Art same hair as meSer una persona en riesgoAJFP69196919 personas han compartido esto0 comentariosSer una persona en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington puede afectar profundamente la vida de un joven. Esta sección trata de las preocupaciones que experimentan los jóvenes al ser personas en riesgo e intenta proporcionar consejo y ayuda sobre cómo sobreponerse a dichas preocupaciones. Pero lo primero que vamos a hacer es comentar lo que significa ser una persona en riesgo.¿Qué significa ser una persona “en riesgo”? Básicamente, estar “en riesgo” significa que una persona tiene probabilidad de heredar la enfermedad de un progenitor afectado. Esto sucede porque la Enfermedad de...Más información...
Art swapping rolesLos jóvenes cuidadoresAJFP1011010110 personas han compartido esto0 comentarios Según va progresando la enfermedad de Huntington, una persona afectada necesitará gradualmente más y más cuidados. Por ello, los jóvenes de una familia con enfermedad de Huntington puede que tengan que cuidar a un ser querido en algún momento de su vidaMuchos jóvenes se encuentran a sí mismos en el papel de cuidadores dentro de una familia con la enfermedad de Huntington. Sin embargo, convertirse en cuidador no es algo que suceda de la noche a la mañana, normalmente se hace poco a poco. Muchos jóvenes puede que no se vean a sí mismos como cuidadores y están atendiendo a un ser querido sin...Más información...
Art couple walking togetherRelacionesAJFP38663866 personas han compartido esto0 comentariosLas relaciones pueden jugar un papel importante para hacer frente a la enfermedad de Huntington. Contar con el apoyo de una pareja o amigos cercanos puede ayudar mucho, a menudo ofreciendo un hombro en que apoyarse. A veces participar y progresar en una relación puede ser un proceso muy difícil para aquellos que se encuentran en una familia afectada por la enfermedad de Huntington. PreocupacionesLos jóvenes con la enfermedad de Huntington en la familia pueden tener muchas preocupaciones sobre entablar relaciones, especialmente con una posible pareja. Pueden preocuparse acerca de si van a...Más información...
Art child hugging parentVisitar una residenciaAJP51085108 personas han compartido esto0 comentariosSegún avanza la enfermedad de Huntington, los enfermos suelen necesitar más cuidados. Esto puede ser una tarea muy difícil de llevar a cabo, ya que los cuidados necesarios pueden conllevar un trabajo de 24 horas, 7 días a la semana. Esta es la razón por la que mucha gente con la enfermedad de Huntington, con el paso del tiempo, vive en una residencia, un lugar donde los enfermos pueden recibir cuidados específicos y son atendidos por profesionales. Esta sección, quiere destacar las dificultades emocionales por las que pasan los jóvenes que tienen un padre o una madre con la enfermedad de...Más información...
Recursos para la EH JuvenilEP974974 personas han compartido esto0 comentarios

Aquí encontrará una serie derecursos para las familias con EH Juvenil. Por favor, consulte también la sección de enlaces.

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Art discussion during basketballConsejos de HDYO: Hable con sus hijos sobre la enfermedad de HuntingtonPP28512851 personas han compartido esto0 comentariosHDYO ha elaborado, utilizando varias fuentes, estudios de investigación y consejos profesionales, una colección de puntos clave para padres/tutores sobre cuándo hablar sobre la enfermedad de Huntington.Hablar con todos los niños a la vez si es posiblePuede ser tentador, si tienes hijos de varias edades diferentes, hablar con cada uno sobre la Enfermedad de Huntington en ocasiones distintas, en vez de hacerlo al mismo tiempo. Sin embargo, es importante inicialmente contárselo a todos los niños a la vez de un modo sencillo. Después, puedes hablar con cada grupo de edad más en detalle. Esto te...Más información...
Art look of doomSentirse avergonzadoAJP28702870 personas han compartido esto0 comentariosCuando alguien cercano a tí tiene una enfermedad puede, a veces, hacerte sentir avergonzado o apurado. Con la enfermedad de Huntington en particular, debido a los movimientos involuntarios y los cambios de humor producidos por la enfermedad, se pueden crear situaciones que te den vergüenza, en las que puede que se llame al atención sin querer y las cuales pueden ser difíciles de explicar o entender.Primero, vamos a dejar esto claro, es perfectamente lógico que los jóvenes se sientan avergonzados por las acciones de alguien con la enfermedad de Huntington. De hecho, si esta persona es...Más información...
Art family talking round tableHablar con los niños acerca de la enfermedad de Huntington: Una guía para padres y tutoresPP30063006 personas han compartido esto0 comentariosInformación y técnicas usadas para hablar con niños acerca de la enfermedad de Huntington. Incluyendo consejos de trabajadores sociales con experiencia en Huntington, junto con los testimonios de niños y padres.HDYO cree que hablar con los niños sobre la enfermedad de Huntington tiene una gran importancia si se hace de una manera apropiada. Hemos preparado esta sección sobre formas de hablar con los jóvenes, sus padres y queremos agradecer la ayuda que nos ha prestado Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Terapeuta Clínica.Razones para hablar con los niños sobre Huntington ¿Quién debe decírselo...Más información...
Art shutter child 1Posibles consecuencias de no hablar sobre la enfermedad de HuntingtonPP27232723 personas han compartido esto0 comentariosUtilizando diversos materiales recogidos de estudios de investigación, recomendaciones de profesionales y experiencias de los jóvenes, HDYO ha elaborado una lista de posibles problemas derivados del hecho de no hablar con los niños sobre la enfermedad de Huntington.Rellenar huecos: usar la imaginaciónSi un niño es consciente de que alguien ha cambiado o es diferente y no se le explica por qué esa persona ha cambiado, el niño usará su imaginación para rellenar los huecos de su conocimiento. Esto lleva al niño a hacer suposiciones incorrectas que a menudo son peores que los hechos en sí...Más información...