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Huntington's Disease Youth Organization

Posibles consecuencias de no hablar sobre la enfermedad de Huntington

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Utilizando diversos materiales recogidos de estudios de investigación, recomendaciones de profesionales y experiencias de los jóvenes, HDYO ha elaborado una lista de posibles problemas derivados del hecho de no hablar con los niños sobre la enfermedad de Huntington.

Rellenar huecos: usar la imaginación

Si un niño es consciente de que alguien ha cambiado o es diferente y no se le explica por qué esa persona ha cambiado, el niño usará su imaginación para rellenar los huecos de su conocimiento. Esto lleva al niño a hacer suposiciones incorrectas que a menudo son peores que los hechos en sí mismos - y pueden crear en el niño más preocupaciones de las necesarias.

“¿Es culpa mía?”

Child

Al no decir la verdad sobre el punto anterior, una de las suposiciones incorrectas más comunes que hacen los niños es que piensan que de algún modo es culpa suya el que la persona con la enfermedad de Huntington se comporte así. Esto se debe a que no se les ha explicado la enfermedad a un nivel que ellos puedan entenderla, lo cual podría proporcionarles el razonamiento lógico para los cambios que está sufriendo la persona con la enfermedad.

Proteger a los hijos

Algunos padres creen que al no decirles nada a sus hijos les están protegiendo. A pesar de que es un pensamiento comprensible, hay que considerar el hecho de que a veces el conocimiento otorga a los niños la posibilidad de tomar decisiones informadas a medida que crecen.

No decirle nada a los hijos no elimina la realidad de la situación. Sólo hace que los niños estén menos informados a la hora de tomar decisiones sobre su vida a medida que crecen.

‘Mi abuelo no dijo nada a sus hijos de su riesgo potencial de tener la Enfermedad de Huntington, él pensó que les estaba protegiendo de la preocupación. Pero la realidad es que él no estaba protegiendo a nadie – sólo les estaba escondiendo la verdad. Algunos de sus hijos tienen ahora la Enfermedad de Huntington y ellos a su vez tienen hijos en riesgo también, porque ellos no sabían que estaban transmitiendo ningún riesgo cuando tuvieron hijos.’ Jack

Enfado

Si no se le habla al niño de la Enfermedad de Huntington y luego él lo descubre o se le informa a una edad avanzada , puede sentir una cantidad considerable de enfado al darse cuenta de que la Enfermedad de Huntington le ha sido ocultada durante un periodo de tiempo en el que los demás sí sabían de la enfermedad.

‘Me enfadé bastante en ese momento porque no me habían dicho nada y casi decepcionada, ellos (progenitor y hermano mayor) pensaron que no sería capaz de asumirlo. Sentí que no confiaban en mí. Pero entendí por qué no me lo habían contado. Intento no desanimarme. Pero algunos días, normalmente el fin de semana, empiezas a pensar sobre otras cosas y todo surge.’ Claire

Desconfianza

Después del sentimiento de enfado por no haber sido informado sobre la Enfermedad de Huntington, viene una potencial falta de confianza entre el joven y los otros miembros de la familia que le han mantenido la enfermedad oculta. Esto puede causarles problemas respecto a las relaciones familiares y puede que el niño en cuestión no se sienta importante, se sienta dejado de lado o que piense que no confían en él.

“No hagas preguntas…”

Teen

Si la Enfermedad de Huntington se mantiene en secreto y no se habla de ella, un niño puede sentir que la enfermedad es un tema tabú y se siente incapaz (o sin permiso) de preguntar sobre la enfermedad por temor a decepcionar a alguien.

‘Robert describió cómo su madre había compartido una limitada cantidad de información cuando él le preguntó directamente. Así, después de unas preguntas iniciales, Robert no buscó información sobre el tema en sus padres ni a través de otros medios. Él conoció todo lo relativo a la enfermedad de su padre (todavía vivo) en un programa de television.’

Sentirse indefenso y aislado

No poder preguntar o hablar sobre la enfermedad con nadie puede llevar a los jóvenes a sentirse indefensos o aislados, y faltos del apoyo que puedan necesitar en ese momento para lidiar con la enfermedad.

‘Nicola tenía la sensación de que algo no iba bien porque sus familiares “nunca paraban de hablar sobre pequeñas cosas” y la familia no buscó inmediatamente la confirmación genética. Esta negativa prolongada del avance de los síntomas en su madre podría haberles permitido mantener una situación de “consciencia cercana” de Nicola- donde varios familiares lo sabían pero se negaban a reconocerlo o hablarlo abiertamiente (la Enfermedad de Huntington) con alguien que podia tener derecho a saberlo. Finalmente se lo dijeron a Nicola cuando sus padres se divorciaron, y ella fue más consciente aún de los cambios en su madre una vez se convirtió en su cuidadora. Aunque Nicola provenía de una familia muy grande y todos vivían cerca, ella describía sentimientos de indefensión, enfado y aislamiento, y la creencia de que la Enfermedad de Huntington “despedaza tu familia”.’

Ruptura de las relaciones familiares

Como hemos visto en las declaraciones anteriores, el no hablar sobre la Enfermedad con aquéllos que están más cerca de ti (especialmente con los jóvenes) puede llevar a la ruptura de las relaciones familiares. Esto también puede suponer el corte de los lazos de apoyo para los jóvenes, que se sienten incapaces de preguntar algo sobre la enfermedad y no son capaces de buscar ayuda en otro lugar- ya que puede que no sepan como buscar ayuda para sí mismos.

Estrés adicional

Lo último que una persona necesita cuando se enfrenta a la Enfermedad de Huntington es estrés adicional, pero eso es lo que pasa cuando alguien intenta mantener la Enfermedad de Huntington escondida de aquéllos que están en su entorno (incluyendo a los niños). No es bueno para nadie, y a menudo la gente habla de ese sentimiento de alivio cuando finalmente hablan con los que les rodean sobre la Enfermedad de Huntington, como si les quitaran un gran peso de encima.

Generar temor

El no hablar sobre la Enfermedad de Huntington, cuando es tan evidente que tiene un gran impacto en una familia, puede producir en los jóvenes una sensación de temor a la enfermedad. Esto ocurre porque los jóvenes sienten las sensaciones de sus padres/tutores, y si esas personas tienen miedo a hablar de la Enfermedad de Huntington, el niño tiende a desarrollar el mismo temor a la enfermedad- lo que no le sitúa en una buena posición para lidiar con ella cuando sea mayor.

Con estos puntos se quiere intentar resaltar el posible efecto negativo en los niños de no hablar de la Enfermedad de Huntington. Nadie quiere tener que hablar con un niño de una enfermedad, pero cuando la enfermedad afecta la vida del niño, hablar de ella, calmar sus preocupaciones y contestar a sus preguntas puede ser para el niño un mecanismo reconfortante y de apoyo para sobrellevarla. Si necesitas consejos sobre cómo hablar con niños sobre la Enfermedad de Huntignton, lee los consejos más importantes de HDYO y la guía para hablar con niños. Estas secciones tienen como objetivo dar consejo, a pesar de que HDYO sabe que un padre conoce mejor a su hijo, y que es su decisión cómo afrontar este delicado tema.