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Huntington's Disease Youth Organization

Consejos de HDYO: Hable con sus hijos sobre la enfermedad de Huntington

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

HDYO ha elaborado, utilizando varias fuentes, estudios de investigación y consejos profesionales, una colección de puntos clave para padres/tutores sobre cuándo hablar sobre la enfermedad de Huntington.

Hablar con todos los niños a la vez si es posible

Puede ser tentador, si tienes hijos de varias edades diferentes, hablar con cada uno sobre la Enfermedad de Huntington en ocasiones distintas, en vez de hacerlo al mismo tiempo. Sin embargo, es importante inicialmente contárselo a todos los niños a la vez de un modo sencillo. Después, puedes hablar con cada grupo de edad más en detalle. Esto te asegura que no dejas apartado a nadie, y que los niños entienden lo más importante de la enfermedad. También evita que unos hermanos sepan de la enfermedad y otros no, lo que puede acarrear problemas más adelante.

“Claire, tuvo conocimiento de la enfermedad en su familia hace un año y describía sentirse enfadada, herida y decepcionada porque su madre y su hermana mantuvieron la Enfermedad de Huntington en secreto, y la falta de confianza que ella sentía le hizo declarar lo siguiente: “Estaba bastante enfadada en un momento determinado porque no me habían dicho nada y casi decepcionada de que ellos pensaran que yo no sería capaz de sobrellevarlo. Sentía que no confiaban en mí. Pero entendía que no me lo dijeran. Intento que esto no me deprima. Sólo algunos días, especialmente durante el fin de semana, son los días en los que empiezas a pensar en otras cosas y surge”.

Hablar en cualquier sitio que sea cómodo

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Cuando se habla en familia sobre un tema como una enfermedad, es algo natural hacer una reunión alrededor de la mesa. No hay nada malo en hacerlo, de hecho es una buena idea al principio porque todos podrán escuchar atentamente. Pero, hablar sobre un tema como el de la enfermedad no es algo de un solo día. Tendrá que ser algo de lo que se hable con el niño habitualmente. Así que no sientas que tienes que hacer reuniones serias para hablar de la enfermedad. En realidad evitar las reuniones serias hará que haya un ambiente mucho más relajado y mucho más beneficioso para los niños.

Por ejemplo, puede que te hayas dado cuenta de que el niño parece estar preocupado por algo respecto a la Enfermedad de Huntington. No es necesario tener una “reunión” en privado con el niño cuando los demás estén ocupados. Simplemente habla con él cuando tengas tiempo durante un rato, o cuando te ayuden a fregar los platos después de la cena (improbable). Lo importante es que la conversación no tiene por qué ser una acontecimiento serio todo el tiempo, sino que puede ser tratado en varias situaciones. Esto también es muy beneficioso para los niños porque en consecuencia, cuando ellos tengan una pregunta, se sentirán cómodos sabiendo que pueden acercarse a ti en cualquier momento y preguntar – lo cual le permite al niño saber que puede tratar este tema contigo cuando así lo crea, y no quedárselo para él mismo. De hecho, los niños pueden elegir momentos a menudo totalmente aleatorios para preguntar cosas sobre la Enfermedad de Huntington, y puede que parezca ser el momento menos apropiado para ello, así que es importante estar preparado para esta posibilidad y ser flexible respecto al ambiente en el que hablar sobre la Enfermedad de Huntington.

Contárselo a tus hijos pequeños

Hablar a tus hijos pequeños sobre la Enfermedad de Huntington puede parecer algo innecesario. Pero de hecho, a veces es más fácil para los niños más pequeños conocer dicha información, porque se toman las noticias mejor que los mayores y algunos estudios sugieren que tener información sobre la enfermedad a una edad temprana es beneficioso y ayuda a la persona joven a sobrellevarlo cuando crece, porque la enfermedad se considera algo normal, que forma parte de su vida diaria.

Mantenga un enfoque positivo

Cuando se habla sobre la enfermedad de Huntington puede ser difícil hacerlo de forma positiva. Pero es muy importante mantener un enfoque positivo sobre este tema y puede marcar el propio enfoque que tenga el niño hacia la enfermedad. Los niños son muy atentos y se dan cuenta de las cosas por el tono de la voz y las sensaciones que les transmites. Si hablas de ello de forma negativa, el niño también lo hará.

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Por ejemplo, si un niño pregunta si pronto habrá un cura para la enfermedad de Huntington. Un enfoque negativo sería contestar: “No es muy probable… y si encuentran algo llevará mucho tiempo verificar esos estudios”. Si respondes positivamente: “Los investigaciones están avanzando mucho buscando una cura y ¡hay muchas investigaciones en curso en todo el mundo!”. El niño recibe un mensaje mucho más esperanzador. Si le transmites siempre las cosas de forma positiva hacia la enfermedad de Huntington, esto ayudará a que en el futuro pueda afrontar mejor las cuestiones relativas a la enfermedad de Huntington.

Poco a poco…

Es una idea muy extendida que es mejor hablar de la enfermedad de Huntington o de cualquier otra enfermedad genética poco a poco. Cuando hables por primera vez con el niño sobre la enfermedad de Huntington utiliza palabras simples. “Afecta al cerebro”, “Papá estará un poco torpe porque no puede controlar sus movimientos”, “Hay un riesgo de que pase a otra generación, pero la mayoría de gente lo tiene cuando es más mayor”, etc. Cuando se vayan haciendo mayores y pregunten, contesta honestamente y introduce más detalles sobre la enfermedad, para que comience a expandir su conocimiento sobre la enfermedad a medida que madura.

Educar

Cuando un niño pregunta algo sobre la enfermedad de Huntington, lo más importante es que contestes honestamente. De todas formas, esto puede generar respuestas vagas, que inicialmente no son nada malo. De hecho así es como son las respuestas de los niños: vagas pero honestas. Pero los niños no serán niños para siempre y llegarán a una edad en la que las respuestas vagas no serán suficientes y estarán sedientos de información. Es por esto que es muy importante educar a los niños, no pienses que una descripción vaga de la enfermedad será suficiente para que el niño no se preocupe sobre la enfermedad de Huntington. A medida que crezcan deberás brindarle repuestas más detalladas y educarles cuando veas que es el momento apropiado.

Pero algunos niños no preguntan sino que mantienen sus dudas en silencio. Si un niño no pregunta, no quiere decir que no tenga interés en saber y comprender cosas sobre la enfermedad. Puede que quiera aprender a su ritmo, a su modo o en privado. Cada niño debe tener la oportunidad de aprender sobre la enfermedad tanto si pregunta como si no lo hace. Por ello es importante proporcionarles información para que puedan aprender a su ritmo. Lo importante es que la información esté accesible para ellos cuando quieran.

¿Es la persona o la enfermedad?

Una de las cosas más difíciles de comprender es que algunos de los comportamientos que una persona con la enfermedad muestra pueda ser consecuencia de la Enfermedad de Huntington y no de la persona en sí misma. Los niños tienen una comprensión muy específica de lo que es la “enfermedad”, normalmente es algo que se puede ver, visualizar y está claramente definido. Con la Enfermedad de Huntington, visualizar la enfermedad no siempre es tan fácil, especialmente los síntomas conductuales, y por eso es difícil para un niño comprender que ese comportamiento es consecuencia de la enfermedad y no culpa de esa persona.

Educar a los niños para que comprendan que la Enferemead de Huntington afecta a las persona a nivel comportamental, puede ser muy beneficioso para el niño, de manera que entiendan que no puedan controlar algunas de sus acciones y que no quieran hacer o decir algunas cosas que hacen. Esto conlleva una mejor comprensión de la enfermedad y su funcionamiento, así como a abrir la posibilidad de una mejor relación y más comprensiva con la persona que tiene la Enfermedad de Huntington. Sin embargo, todavía puede ser duro lidiar con los cambios que experimenta la familia y es normal que los jóvenes se tomen su tiempo para asimilar la enfermedad y procesar estos cambios.

HDYO espera que estos consejos te hayan sido útiles, apreciamos tu opinión: feedback@hdyo.org. También te puede parecer útil nuestra guía para hablar con niños sobre la enfermedad de Huntington.