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Huntington's Disease Youth Organization

Hablar con los niños acerca de la enfermedad de Huntington: Una guía para padres y tutores

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Información y técnicas usadas para hablar con niños acerca de la enfermedad de Huntington. Incluyendo consejos de trabajadores sociales con experiencia en Huntington, junto con los testimonios de niños y padres.

HDYO cree que hablar con los niños sobre la enfermedad de Huntington tiene una gran importancia si se hace de una manera apropiada. Hemos preparado esta sección sobre formas de hablar con los jóvenes, sus padres y queremos agradecer la ayuda que nos ha prestado Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Terapeuta Clínica.

Razones para hablar con los niños sobre Huntington

Las familias afectadas por la enfermedad de Huntington tienen factores de estrés adicionales cuando hay niños de por medio. Los padres y cuidadores pueden pensar que la mejor manera de proteger a los niños es ocultarles el hecho de que la enfermedad de Huntington está en la familia. Aunque esta estrategia para afrontar los problemas parece ser beneficiosa para la familia a corto plazo, desgraciadamente va en detrimento del niño a largo plazo.

Father and kids

Muchos adultos afirman que se les ocultó la enfermedad de Huntington y que el tema no se discutió en sus hogares. Su reacción a esto fue de ira. Esta rabia hace que sea mucho más difícil enfrentarse con la enfermedad de Huntington. Esos adultos tienen la sensación de que no se pueden fiar de sus familiares. Y también tienen la sensación de que les han robado algo. Sienten que las elecciones que han hecho en sus vidas, (incluso si estas hubieran sido exactamente las mismas), las realizaron sin tener toda la información disponible en sus manos.

Un niño tiene derecho a tener información sobre los aspectos familiares. Si no se les tiene en cuenta, los niños consideran que no hay confianza entre sus familiares. Aunque se les oculte el tema de la enfermedad, los niños sienten que algo va mal. Pueden incluso temer que la situación es peor de lo que es en realidad. Por ejemplo, pueden creer que ellos han hecho algo que ha causado que su familiar esté enfermo. Esto puede hacer que el niño tenga ansiedad y culpabilidad. Ocultar el tema de la enfermedad de Huntington transmite el mensaje de que es demasiado terrible como para hablar sobre ello.

Si el tema del Huntington no se comenta en la familia más cercana es casi seguro que surgirá por otro lado. Antes o después los niños sabrán la verdad. La enfermedad de Huntington y otras enfermedades genéticas tienen cada vez más difusión en los medios de comunicación y hay muchas páginas de internet que proporcionan información acerca de la EH. La genética es asimismo un asunto que aparece cada vez más en el curriculum escolar.

Recuerde, los niños tienen una capacidad asombrosa para hacer frente a situaciones difíciles. Los temores se aprenden. Si se oculta algo a los niños, el mensaje que reciben es que es algo peligroso. Si a un niño se le dice lo que ocurre, esto se convierte en parte de su rutina y no hay necesidad de sentir miedo. Los niños que tienen información sobre la enfermedad de Huntington tienen una explicación de por qué mamá o papá a veces actúa de forma “extraña”. En vez de alejarse de la persona con Huntington porque le tienen miedo, los niños continuarán mostrando su afecto y su respeto hacia esa persona.

¿Quién debe decírselo a los niños?

Usted (como padre o madre…) debería informar a los niños, si se siente capaz. Entendemos, no obstante, que si usted tiene el gen de la EH o es el cuidador, algunas veces, y por alguna razón, le resulte imposible. En este caso, creemos que la opción sería que el niño fuera informado por un familiar o amigo cercano. Lo importante es asegurarse que el niño se sienta bien con la persona elegida y que ésta tenga la información correcta sobre la enfermedad de Huntington.

Basketball

Si ninguna de estas opciones es válida para usted, entonces puede considerar la ayuda de un profesional de la salud que le ayude a informar al niño. Una vez más, asegúrese de que esta persona es alguien que tiene experiencia, que trabaja con familias que tienen la enfermedad de Huntington. Es también muy importante dar a los niños algún tipo de información de por qué van a visitar a dicho especialista. Si el niño no esperaba obtener esa información podría resultarle aterrador encontrarse con una persona desconocida en un lugar extraño para que le digan que alguien de su familia está enfermo.

Puede que prefiera decirle antes al niño que los doctores han encontrado la razón de por qué mamá está enferma o actúa de forma diferente. Después puede decirle “Esto es porque mamá tiene una enfermedad llamada Huntington”. Los doctores, enfermeras y trabajadores sociales van a reunirse contigo para informarte sobre la EH. Algunas familias primero traen a los niños a la clínica para que vean el lugar donde van sus familiares cuando están ingresados. Esto hace que al niño le resulte familiar el sitio. En posteriores visitas se invita al niño a que conozca a los miembros del equipo de profesionales de la clínica.

¿Cuándo debo decírselo a los niños?

La gente se inventa todo tipo de excusas para explicar por qué no se debe hablar a los niños sobre la enfermedad de Huntington. Estas excusas pueden darse durante toda la vida de una persona. La gente dice cosas como: “El niño es demasiado pequeño para entenderlo”. También aseguran: “no quiero arruinar su infancia”, o “ahora ella está estudiando bachiller y tiene que aprobar los exámenes o los finales, etc.”. Algunos miembros de la familia alegan: “El acaba de empezar a salir con alguien que realmente le gusta, no quiero decírselo ahora porque sería demasiado confuso”. La cuestión es que a los niños se les debería informar a cualquier edad y en todas ellas. Obviamente cuanto más joven es el chico, la información será más básica. De todos modos, cuanto antes hables de Huntington al niño, más normal llegará a ser para él.

¿Cómo debo decírselo a los niños?

Tu propia experiencia te va a marcar a la hora de afrontar cómo te sentirás hablando de la enfermedad de Huntington con tus hijos, en cómo fuiste informado tú mismo. Fíjate en tu propia experiencia. ¿Se te informó sobre Huntington de una forma abierta y honesta? ¿Se te ocultó la enfermedad de Huntington y nunca se te permitió hablar del tema? Piensa cómo viviste tu propia experiencia. ¿Te sientes seguro de poder trasmitirla o te sientes enfadado y resentido? Si te sientes furioso ponte en contacto con un profesional para tratar estos sentimientos antes de hablar con tus hijos. Aunque intentes esconderlos con todas tus fuerzas, aflorarán en tu conversación. Intenta resolverlos y entonces te sentirás mejor para tratar el tema con los niños.

Discussion

Recuerda que necesitarás hablar con los niños de diferentes edades por separado. Una buena idea es comenzar la conversación estando todos presentes. De esta forma, estarás dando el mensaje de que no se queda excluido nadie de la familia. Primero proporciona información básica a todos, como el nombre de la enfermedad. Después puedes hablar a cada grupo de edad con más detalle.

También debes encontrar un lugar confortable para hablar con los chicos. Puede que tu familia sea de las que sienta en el sofá a todo el mundo para dar noticias. Pero si no es así, este no es el mejor momento para empezar. Puede que habitualmente se hablen las cosas a la hora de la cena o dando un paseo. O puede que tengas tus mejores conversaciones mientras limpias la casa o juegas con los pequeños. No tienes que darle a esta conversación una importancia exagerada, lo más importante es que los chicos se sientan a gusto con la conversación y su entorno.

¿Qué debo decirle a los niños?

Es importante saber que el hecho en sí de hablar a los niños sobre la EH es menos estresante que los momentos previos a la charla. Todas las cosas que se te vienen a la cabeza y el miedo de tener esta conversación normalmente desaparecen una vez empiezas a hablar a tus hijos acerca de la EH. Sin embargo, has de tener en cuenta que ésta no será una única charla. Este tema necesitará ser retomado de vez en cuando para asegurarnos que todos tienen la información actualizada al máximo y una oportunidad para hacer preguntas.

Puede que sea mejor nombrar la enfermedad de Huntington desde el principio para que el niño sepa que nos referimos a algo diferente. Podrías decirle: “Papá tiene una enfermedad. Se llama enfermedad de Huntington”. Quizás quieras añadir: “Esta enfermedad hace que papá haga cosas extrañas algunas veces”. Puede ser útil hacer una lista de estas cosas diferentes con los niños. Muchas veces los padres nos sorprendemos de ver la cantidad de cosas que los niños son capaces identificar como diferentes entre una persona con EH y otra que pertenece a una familia no afectada. Al permitir que el niño tome el control de la conversación, los padres pueden darse cuenta de lo que el niño ve.

Ve compartiendo poco a poco la información con los niños. Piensa en cómo alimentabas a tu bebé. Usabas una cucharita para darle una pequeña cantidad de alimento al principio. Esperabas para comprobar cómo reaccionaba el bebé y si tragaba la comida. Haz lo mismo cuando hables a los niños sobre la EH. Dales un poco de tiempo para ver cómo lo van digiriendo.

Diles a los niños que siempre serán queridos y estarán protegidos. Además de preocuparse por tí y por otros miembros de la familia, los niños se preocupan de qué les pasará si tú no estás. Asegúrales de que sus necesidades estarán cubiertas. Ahora más que nunca hay esperanza de que nos estamos acercando a una cura. Deja que los niños sepan que los científicos están investigando cada día, para conseguir curar la EH.

Si un niño hace una pregunta, escucha el significado, lo que hay realmente detrás de esa pregunta. Responde con sencillez. Un niño puede preguntar: “¿Cómo sabes que vas a tener la EH? En vez de hablar con detalle acerca de la biología de las repeticiones de CAG, es mejor, simplemente, decir que los doctores te han hecho un análisis de sangre y que la prueba muestra que tienes el gen de la EH.

Es muy útil también preguntar a los niños qué saben de la EH una vez que se lo hayas explicado. Muchas veces puede haber errores de percepción o cosas que no son del todo ciertas. Muchos adultos también dicen: “Mis niños saben lo que es la EH, ven a su padre con la enfermedad”. Incluso aunque esto sea así, puede ser muy interesante escuchar lo que contestan los niños. Una forma de hacerlo es decirles: “Necesito asegurarme de que he hecho un buen trabajo explicándote lo que es la EH. ¿Puedes contarme lo que te he dicho?”

Cuando escuches su interpretación de lo que es la EH, tendrás la oportunidad de corregir cualquier información incorrecta. Puedes hacerlo diciéndole algo como: “Bueno, tienes razón papá hizo esto, pero no todas las personas con EH son así”, o “Si, la enfermedad de Huntington estaba en la familia de papá pero no porque alguien hiciera algo malo, es una enfermedad”.

También puedes preguntar a los niños directamente si están preocupados por tí o por la persona afectada en la familia. Los niños normalmente no quieren que sus padres piensen que están preocupados por ellos. Piensan que serán una carga para sus padres o que les entristecerá que el niño tenga miedo a lo que pueda suceder. Si el niño dice: “No, no estoy preocupado”, puedes decirle algo como: “Bueno, quiero que sepas que cuando me enteré de la enfermedad de Huntington, yo sí me preocupé. Y es normal preocuparse. Mientras no podamos hacer que la EH desaparezca, nos podemos apoyar unos a otros si tenemos miedo. Así que si alguna vez te sientes así, quiero que sepas que puedes venir y hablar conmigo.

Hagas lo que hagas, no mientas. Mentir requiere gran cantidad de energía. Necesitas no perder de vista lo que has dicho y a quien, repasar llamadas de teléfono y correos, así como evitar que la gente hable entre sí. Puede ser muy difícil. Cuando eres honesto no necesitas cargar con todo el estrés añadido de intentar hacer un seguimiento de todo esto.

No hagas promesas que no puedas cumplir. Decirles a los niños que les prometes que no tendrán la EH o prometerles que siempre serás capaz de cuidar al padre o madre afectado pude ser engañoso. Por desgracia, a no ser que todos se hayan hecho ya el análisis, nadie puede saber si el niño ha heredado la EH o no. Si el niño va creciendo y después resulta que es portador del gen de Huntington, la relación de confianza se romperá. De la misma forma, si prometes que te harás cargo de la persona con EH, te colocas a tí mismo en una posición delicada.

Es mucho mejor decirles que harás todo lo que puedas para asegurarte que el padre/madre con EH reciba la asistencia adecuada que necesiten. Hazle saber que esta atención puede estar en casa o fuera, pero que tú les informarás de cómo va todo antes de que algo suceda. De esta forma el niño sabe que se le incluirá en el proceso del cuidado del enfermo y que muchas opciones pueden estar disponibles en el futuro.

Finalmente no presione a los niños a hablar. Algunos niños nunca se abrirán. El objetivo es proporcionarles un ambiente seguro para que vuelvan a hablar cuando tengan preguntas.

Otras cosas a tener en cuenta

Cambios

Es importante decirles a los niños que poco a poco habrá cambios en lo que la persona con la enfermedad de Huntington es capaz de hacer. Una vez más, trate de permanecer uno o dos pasos por delante del niño. No es útil para un niño, cuyo padre es portador de un gen de Huntington que no es sintomático, saber que esta persona no será capaz de conducir. Puede que falte mucho tiempo para eso. Tampoco es bueno para un niño levantarse una mañana y darse cuenta que su padre ya no va a ir a trabajar más. Intente informar al niño a medida que usted empiece a darse cuenta que esos cambios ocurrirán en un futuro cercano.

Hay muchas incógnitas e incertidumbres a la hora de tratar a una persona con Huntington. Algunos niños pueden sentirse aliviados al conocer los detalles sobre la enfermedad de Huntington. Puede que hayan visto a varios familiares con la enfermedad y creer que es algo que les va a pasar a ellos inevitablemente. Conocer los detalles sobre la enfermedad de Huntington puede darles más esperanza que temor.

Si usted tiene tanta información sobre la EH como le sea posible, la enfermedad le resultará mucho más familiar. Si usted se informa primero, le resultará más fácil informar a su familia. Educar a los jóvenes sobre la EH es muy importante. La información es poder para poder afrontar y superar cualquier temor que pueda tener sobre el futuro.

Risas

Fun

Tómese su tiempo para compartir momentos especiales como una familia unida. Además de crear bonitos recuerdos también le dará a sus hijos un regalo. Les enseñará que incluso en medio de la tristeza, está bien divertirse. Muchos cuidadores dicen que es muy difícil para ellos salir y pasar un buen rato. Pero es muy importante divertirse y es una buena forma de cuidarse a sí mismo, y así, poder ocuparse de los demás sin sentirse sobrecargado.

Hay un dicho que dice: “La risa es la mejor medicina”. Dedique tiempo a estar en familia y compartir risas y crear buenos recuerdos.

Por último, el revestimiento de plata…

Hay una fina cubierta de plata al vivir en una familia con Huntington. Los niños que son conscientes de que Huntington es una parte normal de su vida pueden llegar a sentirse más seguros de sí mismos e independientes. Pueden aprender a ser más responsables, maduros y sensibles a las necesidades de los demás.

En resumen los jóvenes que viven en una familia que tiene la enfermedad de Huntington pueden llegar a convertirse en individuos jóvenes muy fuertes, con un gran sentido de lo que es importante en la vida.

El libro de Bonnie L. Hennig: Hablar con los hijos sobre la enfermedad de Huntington

Talking to Kids About Huntington's disease

“Hablando con los niños sobre la enfermedad de Huntington” es un libro de 45 páginas diseñado para los cuidadores de niños que tienen un ser querido con Huntington. El libro contiene información práctica sobre por qué y cómo hablar con los niños acerca de la enfermedad de Huntington. Cada tramo de edad del niño se trata de forma diferente, así como cada etapa del desarrollo e incluye muchos ejemplos. Este libro es un recurso maravilloso para los miembros de la familia como herramienta de enseñanza y permitirá a los cuidadores sentirse más cómodos y seguros al abordar este tema (copiado de su página web)

Acerca del autor

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW es trabajador social clínico en la Universidad de Connecticut, en el programa del Centro de Salud de la enfermedad de Huntington. Obtuvo el título de “Bachelor of Arts” en Psicología y obtuvo un máster en Trabajo Social por la Universidad de Boston en Boston, EEUU. Una parte importante de su experiencia profesional previa se ha centrado en el trabajo con mujeres que tienen cáncer de mama y sus familias. Ha recibido tanto el Premio de Calidad de Vida como el Premio Humanitario de George Sheehan de la Unidad de Hartford en la Sociedad Americana del Cáncer.

Como parte del Programa de la enfermedad de Huntington, la Sra. Hennig evalúa los antecedentes psicosociales de los pacientes con enfermedad de Huntington, con especial atención al ajuste a la enfermedad, la atención continuada a las necesidades, derechos y prestaciones. Proporciona asesoramiento a las personas en situación de riesgo, las personas afectadas por la enfermedad de Huntington y miembros de la familia incluyendo la intervención en crisis, el trabajo en duelos, asesoramiento, terapia familiar y trabajo en la comunidad. La Sra. Hennig también evalúa a las personas interesadas en hacerse el análisis pre-sintomático y ofrece consejo y seguimiento.

Proporciona educación a los cuidadores durante intervenciones conductuales eficaces, así como ayuda a los trabajadores profesionales de la salud. La Sra. Hennig proporciona servicios de enlace con la Oficina Regional de Nueva Inglaterra de la Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA). Da conferencias a nivel nacional e internacional sobre el tema de ayudar a los niños en una familia con Huntington a enfrentarse con la enfermedad.

Haga clic en el libro para más información y para solicitar una copia