Selecciona tu fondo: Selecciona tu fondo: Regístrate para guardar tu selección Cerrar
Tienda Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Vivir en una familia con enfermedad de Huntington

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Family photo

La mayoría de personas afectadas por la enfermedad de Huntington son aquéllas que tienen la enfermedad (obviamente). Lo que no es tan obvio es que la enfermedad afecta enormemente a las personas más cercanas al enfermo de Huntington. Esta sección se centra en algunos temas que afectan a los jóvenes cuando viven o crecen en una familia con la enfermedad de Huntington. No se refiere a temas referentes a estar en riesgo (lo cual puede resultar bastante similar).

Descubrir la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington aparece en la vida de las personas a diferentes edades. Algunos pueden descubrir la enfermedad a una edad muy temprana, en cambio otros pueden descubrirla mucho más tarde (tal vez en la juventud). Con independencia de la edad a la que aparezca la enfermedad en tu vida, puede ser una situación muy difícil ya que cuando un ser querido tiene la enfermedad de Huntington suelen producirse muchos cambios a los que adaptarse en la familia.

Primeras etapas y cambios repentinos

Muchos jóvenes descubren la enfermedad de Huntington cuando es diagnosticado un miembro de su familia, normalmente cuando esa persona está en las primeras etapas de la enfermedad. Esto suele traer consigo varios síntomas, de los cuales algunos resultan más evidentes que otros. Por ejemplo, puede que notes que a tu familiar se le caen las cosas más a menudo, tropieza y generalmente está más torpe. Esto es el resultado de los movimientos involuntarios (llamados también corea) causados por la enfermedad de Huntington, esto significará que el equilibrio de tu familiar puede llegar a convertirse en un problema.

Puede que se sucedan cambios repentinos en el comportamiento de la persona enferma, como depresión, cansancio o arrebatos temperamentales. Para un joven en la familia, estos cambios repentinos en su familiar pueden ser increíblemente confusos. A veces es duro entender o recordar que es la enfermedad la que está afectando a la persona, y no la persona en sí misma.

“Mi padre solía encerrarse en su habitación y me ignoraba. Era una locura y no tenía ni idea de por qué se comportaba así, él nunca solía hacer esas cosas. Entonces me sentía muy confundida, pero ahora echo la vista atrás y entiendo que era la enfermedad la que causaba el comportamiento de mi padre y ahora todo tiene mucho más sentido.“ Diane

La persona con la enfermedad de Huntington puede dejar de trabajar o conducir, además puede tener dificultades para ocuparse de sí mismo. El efecto de que esa persona repentinamente ya no trabaje o no conduzca, puede producir un enorme impacto en el resto de familiares. Económica y socialmente, esto comienza a limitar a la familia y hace las cosas mucho más difíciles. Puede que te des cuenta de que ya no podrás hacer las mismas cosas que solías hacer con tu familiar afectado y que la dinámica familiar comience a cambiar.

“Cuando mi padre fue diagnosticado, las cosas se pusieron difíciles ya que somos cuatro niños en la familia y todos teníamos nuestras propias actividades el fin de semana y demás. Pero ahora que mi padre ya no trabajaba y no podía conducir, mi madre tuvo que hacerse cargo de todo y resultaba imposible para ella. Al final, tuvimos que dejar algunas de nuestras actividades, entre otras cosas, lo cual resultó triste pero comprendimos que era algo necesario.” Kirsten

Sentirse avergonzado

Spotlight

Tener una enfermedad en la familia puede, a veces, hacerte sentir avergonzado. Con la enfermedad de Huntington en particular, los movimientos involuntarios causados por ésta pueden ser muy visibles. Las personas con la enfermedad de Huntington puede volverse muy torpes y esto puede resultar ser el centro de atención de la gente, ya que no entienden por qué la persona está actuando de esa manera.

Al ser joven, puedes encontrarte en una situación donde te sientas avergonzado al ser visto con tu familiar enfermo en público. Esto puede hacer que te sientas muy preocupado (sobre todo contigo mismo al sentir que no deberías sentirte avergonzado), pero sentirse así es muy normal, mucha gente joven experimenta esas mismas emociones:

“Cuando era adolescente mi padre estaba en una etapa en la que todavía podía caminar, pero tenía movimientos en todo su cuerpo debido a los síntomas. Solía generar mucha atención a su alrededor, todo el mudo solía mirarnos cuando salíamos, me hacía sentir tan avergonzado” Paul

Cuando la gente te observa

Una de las principales razones por la que la gente se siente avergonzada cuando sale con alguien con la enfermedad de Huntington es porque los demás suelen quedarse mirando atentamente. Que la gente os observe no es algo raro, casi todos los que han vivido con un familiar con la enfermedad de Huntington sabrán lo que se siente cuando la gente te observa.

”A veces cuando salíamos con mi madre descubría a alguien mirando, riendo o señalando. Solía enfadarme mucho y quería causarles algún tipo de dolor físico. Nunca fui suficientemente valiente o estúpida para hacer eso. Así que desarrollé algo a lo que llamé La mirada de la muerte. Cuando notaba que alguien miraba, clavaba la mirada en su dirección, mirándoles fijamente de un forma tan maniaca que inmediatamente les hacía saber que no estaba bien continuar haciendo lo que hacían.” Ben

Look of doom

La gente que se queda observando puede causar mucha ira, pero es importante no dejar que la ira se apoderé de tí. Esto a menudo puede ser más difícil de lo que parece. Una opción puede ser el ir con más gente (familiares y amigos) cuando salgas con el enfermo. Seguro que te ayudarán a sentirte más relajado, cómodo y capaz de manejar cualquier situación que se presente. Si todo esto falla, usa entonces la táctica de “La mirada de la muerte” ya que es una manera práctica de hacer saber a la gente que están siendo un poco mal educados. También, si sientes que tu familiar se siente incómodo por las miradas ajenas, puedes intentar explicarles la situación para que lo comprendan mejor. De todas maneras, si crees que hablar con ellos no es la mejor opción, opta por ignorarles. Mucha gente con la enfermedad de Huntington suele desarrollar la maravillosa actitud de no importarles si les miran, ya que ellos no notan nada (normalmente es la gente que les acompaña la que lo nota y se siente ofendida).

Sentirse incomprendido

Los movimientos involuntarios de las personas con la enfermedad de Huntington, no sólo atraen la atención de la gente, sino que les hace pensar que algo va mal. Por desgracia, dado que no hay una conciencia colectiva de la enfermedad, una de las primeras cosas que piensa la gente al ver estos movimientos involuntarios es que la persona enferma puede estar borracha.

‘Recuerdo un día en el que estaba llevando a mi madre al baño en un restaurant donde mis hermanos tocaban con su grupo… Sujetaba a mi madre, mientras ella iba tropezándose entre la multitud, hacía el baño. Tras hacer malabarismos para llegar al baño, estaba lavándole las manos a mi madre y una chica joven se dirigió a mí y me dijo “dale de beber agua, se despejará de la borrachera” me sentí muy humillada y enfadada… y completamente incomprendida. Recuerdo que pensé “Ojala fuera tan sencillo”. Susan

Este es un ejemplo de cómo la gente presupone algo erróneo, y, para ser sincero, ¿cómo se supone que la gente puede saber que la persona tiene la enfermedad de Huntington? Esto no quiere decir que, cuando la gente haga este tipo de comentarios a un joven sobre su familiar enfermo, el joven no se sienta herido por esas palabras, ya que son muy tristes y pueden afectar a sus emociones. De nuevo y al igual que en el tema sobre las miradas ajenas, explicar la situación a los demás puede ayudar y no debes perder nunca la calma. Experiencias como estas, son las razones por las que es tan importante despertar la conciencia colectiva sobre la enfermedad, de este modo la gente sería más comprensiva en este tipo de situaciones.

Un hogar estresante

Formar parte de una familia con la enfermedad de Huntington (como has visto) puede generar gran cantidad de estrés, mucha gente joven habla cómo sus hogares se convirtieron en un ambiente estresante. Normalmente, esto es el resultado del empeoramiento de los síntomas de la persona enferma y de las responsabilidades que van incrementándose para el resto de miembros de la familia.

Cuando el hogar se convierte en un lugar estresante, la vida puede volverse complicada. Puedes sentir que no tienes ningún sitio al que acudir, ningún lugar donde relajarte y desconectar de todo. Puedes sentir que la enfermedad está constantemente en tu vida y en tu mente. Como resultado, puedes sentir que quieres escapar de todo. No debes sentirte culpable por querer tu espacio. Cuando hay tanto estrés en tu vida, es normal necesitar desconectar y relajarse. Es importante que busques apoyo, deberías contactar con nosotros en HDYO o con tu Asociación nacional de enfermedad de Huntington, y preguntar qué clase de apoyo está disponible para ti (algunas organizaciones pueden hacer campamentos de verano para jóvenes, conferencias o eventos para gente joven a los que podrías asistir). Es también importante, que te ocupes de ti mismo en estas situaciones, no importa la edad que tengas, toma las riendas de tu vida para vencer al estrés en tu vida diaria. Puede que esto signifique que los adolescentes suelen pasar más tiempo con los amigos, en el instituto o haciendo actividades extraescolares. Si eres joven puedes irte de vacaciones o viajar, hay muchas opciones si sientes que necesitas un descanso.

Discusiones

Si has leído la sección titulada ‘¿Qué es la enfermedad de Huntington?’, deberías saber que los síntomas consistentes en cambios de humor pueden hacer que las personas enfermas digan cosas que no sienten. La persona con la enfermedad de Huntington puede enfadarse y perder los nervios sobre cosas sin importancia para el resto de las personas. Esto puede provocar muchas discusiones en el hogar, lo que no crea una buena atmosfera para nadie. Tampoco suele ayudar, que la persona enferma a veces no reconoce el problema y evita hablar de ello. Lo mejor que se puede hacer en estas situaciones es no contestar y tal vez, ir a dar una vuelta mientras el resto se calman. Y no te olvides que los actos de tu familiar son provocados por la enfermedad de Huntington y no por él mismo. De todas formas, si algo te frustra mucho, puedes hablarlo con tu familia, amigos, con la Asociación local de Huntington o con HDYO. Hacer frente a tu frustración y hablar las cosas puede ser un gran mecanismo de ayuda, no tengas miedo a hablar sobre tus preocupaciones, hay muchísima gente deseando escucharte y ofrecerte su apoyo.

Abusos

En algunos casos, la persona con la enfermedad de Huntington puede volverse abusiva hacia el resto de miembros de la familia, tanto emocional como físicamente. Esto es consecuencia de los síntomas conductuales de la enfermedad. En estas situaciones debes buscar apoyo en tu organización national de Huntington o a las autoridades locales. Es siempre importante recordar que es la enfermedad la que hace que se comporte de esa manera y no la persona en sí misma. Pero esto no significa que debas aceptar el abuso. No importa si la persona tiene o no la enfermedad de Huntington. Busca apoyo. HDYO puede ponerte en contacto con alguien que pueda ayudarte.

El impacto educacional

El impacto que provoca la enfermedad no solo se produce en el hogar. Muchos jóvenes, como consecuencia de vivir en una familia con la enfermedad de Huntington, lo tiene más difícil en los estudios. Sus resultados van decayendo, puede que se porten mal en clase y se metan en problemas. A veces la gente joven deja la escuela al no poder sobrellevar todos los cambios y el estrés de sus vidas. Si sientes que tu educación está viéndose afectada por la enfermedad presente en tu familia, es importante que lo hables con ellos y con la escuela. También, está aquí HDYO para ayudarte así que ponte en contacto con nosotros si quieres hablar sobre este tema.

Los jóvenes también pueden notar que su profesión puede verse afectada. Un trabajo y las crecientes demandas en el hogar pueden ser difíciles de soportar. Tener que llevar a cabo las tareas relacionadas con el cuidado del enfermo conlleva un trabajo agotador extra, sumado a tu trabajo a tiempo completo. Todo esto puede causar mucho estrés, es por ello que debes intentar no hacer demasiado y no sobrecargarte. No puedes ayudar a nadie, si tú no estás bien. Cuídate y busca apoyo cuando lo necesites. Tu Asociación nacional para la enfermedad de Huntington puede ayudarte y ofrecerte consejos y apoyo. De nuevo, HDYO está aquí para ayudarte, así que por favor ponte en contacto con nosotros si lo deseas.

Crossroads

El tener enfermedad de Huntington en la familia puede afectar las decisiones que los jóvenes en su vida. Algunos jóvenes pueden tener muchas dudas, continuar o no con la universidad, por ejemplo, o buscar un nuevo trabajo en otro lugar. Tienen un familiar con la enfermedad de Huntington en casa y sienten que sus vidas se separan en dos caminos, teniendo que decidir si seguir con su propia vida o quedarse cuidando a su familiar. Tener que tomar este tipo de decisiones puede ser extremadamente difícil.

‘Trabajaba a tiempo completo y mi madre cuidaba de mi padre que estaba en etapas avanzadas de la enfermedad. Pero mientras veía como mi madre luchaba para arreglárselas con todo, supe que debía dejar el trabajo y convertirme en su cuidador o tendríamos que dejar a papá en una residencia. Sentí que esas eran mis dos opciones y fue emocionalmente muy difícil tener que tomar esa decisión con tan solo 18 años.’ Marcus

Cuidar de una persona con la enfermedad de Huntington.

Muchos jóvenes ayudan a cuidar a su familiar de alguna manera, en algún momento de su vida. Algunos cuidarán de su familiar enfermo sin tan siquiera darse cuenta.

‘ Mi madre era la cuidadora de mi padre, pero yo solía ayudar con las cosas de la casa y si mi madre quería salir, era yo quien cuidaba de mi padre. Tenía unos 14 años en ese momento. No me daba cuenta de que eso era cuidar, para mí era tan sólo quedarme en casa con papá.’ Toni

Otros jóvenes toman la decisión de convertirse en cuidadores permanentes y ofrecer sus cuidados de forma habitual. Haciendo todas las cosas que quizás, el familiar enfermo solía hacer. Esto también incluye cuidar a otros miembros de la familia, como hermanos,etc.

Intentar cuidar o ayudar a alguien enfermo de Huntington puede ser una labor muy dura, ya que la persona enferma puede no querer o no ver que necesita ayuda, esto puede que se deba a que a veces se niega la enfermedad o simplemente por orgullo, o por no querer que se les cuide. Para más información sobre ser un cuidador visita nuestra sección sobre cuidadores jóvenes.

De todos modos, al final todo el mundo con la enfermedad de Huntington llega a una etapa en la que necesitan que les cuiden. Esto puede provocar que los familiares tengan que dejar sus trabajos y convertirse en cuidadores a tiempo completo. Habrá que adaptar la casa para poder cubrir las necesidades de la persona con la enfermedad. Quizá puede que las personas enfermas deban ser ingresadas en una residencia para que puedan recibir cuidados profesionales.

Residencias

No todas las personas con enfermedad de Huntington han de ser ingresadas en una residencia. Muchos de ellos, se quedan en sus hogares durante el transcurso de la enfermedad. Esto depende de la situación de cada familia. Si tu familiar va a una residencia, esta situación puede resultar muy dura emocionalmente para todos los implicados. Visita la sección sobre residencias para más información sobre el trabajo de las residencias y el impacto en una persona joven.

Seguir comunicándote

Puede ser que la persona enferma de Huntington llegue a una etapa donde le resulte muy difícil comunicarse e incluso no pueda comunicarse en absoluto. Esto puede hacer muy difícil la interacción con la persona enferma.

Es importante recordar que, porque la persona con la enfermedad de Huntington no pueda hablar, no significa que no pueda oírte ni entenderte. Si le hablas, entenderá lo que estés diciendo. Así que no olvides seguir hablando con tu familiar con la enfermedad de Huntington y contarle todas las historias recientes de tu vida para que pueda compartir contigo esas experiencias. Tener una conversación en la que eres el único interlocutor puede ser muy raro y saber lo que decir puede resultar difícil. Intenta hablar sobre cosas que los dos compartáis y en las que estéis interesados, sobre noticias que pienses que le interesarán, etc. Hay muchas cosas sobre las que puedes hablar, a veces pensar de antemano sobre lo que te gustaría hablar puede ayudarte, así no te quedarás en blanco cuando vayas de visita.

Recuerdos

Puede ser muy duro ver cómo un ser querido se va deteriorando gradualmente con la enfermedad de Huntington. El declive gradual puede ser lento y puede pasar durante tantos años que puede que se te olvide cómo era tu familiar antes de tener la enfermedad. Puede que hayas olvidado cómo era tu vida familiar antes de que la enfermedad entrara en ella. Tener fotografías o videos puede ayudarte a rememorar esos recuerdos de años atrás. De todas formas, algunas personas son tan jóvenes cuando la enfermedad de Huntington afecta a sus vidas, que puede que no tengan recuerdos de su vida antes de la enfermedad de Huntington.

‘Mi padre enfermó de la enfermedad de Huntington cuando yo era aún un niño, era muy joven como para darme cuenta y ahora, que tengo 20 años, intento recordar a mi padre antes de que tuviera la enfermedad. Me preocupa cuando pienso en ello.’ Joe

Como nos cuenta Joe, puede ser preocupante no ser capaz de recordar a tu ser querido antes de que se viera afectado por la enfermedad de Huntington, pero eso no significa que no haya momentos felices y buenos recuerdos. Puede que no tengas muchas fotos o videos de tu familiar antes de la enfermedad, pero seguro que otros familiares tienen fotos, videos y buenos recuerdos para compartir contigo si les preguntas.

Disfrutar de la vida

Headbutt

Aún puedes tener buenos recuerdos de tus familiares, aunque tengan la enfermedad de Huntington. Puede que tengas muchos momentos divertidos que hayáis compartido o de los que hayas formado parte con tu familiar:

‘Mamá tiende a hacer movimientos bruscos hacía delante o hacía atrás y dar cabezazos inocentemente, no a propósito, debido a la enfermedad de Huntington. Así que, una noche me dio un cabezazo. Como consecuencia, golpeé la cabeza de mi madre. Su cabeza se precipitó sobre el interruptor de la luz. La luz se apagó. Nos quedamos a oscuras y en estado de shock. Mi madre fue la primera en romper el silencio. “¿Por qué has apagado la luz si te estaba hablando?” dijo, ¡me dejó desconcertado! Tom

Es muy importante reírse de historias como la anterior y las tuyas propias sobre vivir en una familia con la enfermedad de Huntington. La risa es una buena medicina y tomarse un tiempo para reírse puede ser una buena forma para calmar algunas preocupaciones y ansiedades.

Apoyo

Los jóvenes que viven en una familia con la enfermedad de Huntington deben pasar por muchos cambios en su familia, cuando además ellos están en un momento de sus vidas en el que tendrían que conocerse a sí mismos y tener muchos cambios en su propia vida. El apoyo y la comprensión por parte de la familia y amigos es muy importante, de todas formas, si sientes que no puedes hablar con tu familia o tus amigos sobre algún tema en particular, HDYO siempre está aquí para hablar de esos temas contigo, así que por favor, ponte en contacto con nosotros si lo deseas. HDYO está organizado por jóvenes que también han experimentado lo que se siente al vivir en una familia con la enfermedad de Huntington. Sabemos lo difícil que puede ser a veces. Puede que te interese contactar con tu Asociación nacional de la enfermedad de Huntington pues puede que puedan ofrecerte el apoyo necesario en tu área geográfica.

También puede ser que desees hablar con otros jóvenes que viven en familias afectadas por la enfermedad de Huntington. Si es así, los encontrarás en el foro de HDYO, así que siéntete cómodo para hacer clic y saludar.

Vivir en positivo

Vivir en una familia con la enfermedad de Huntington conlleva muchas dificultades. Pero no todo es malo y a pesar de la enfermedad, puedes disfrutar de la vida y encontrar cosas de las que reirte. Es importante, para los jóvenes y sus familias, tener información sobre la enfermedad de Huntington, para que todos sepan sobre la enfermedad. Tener información sobre la enfermedad y cómo afecta a las familias puede ayudar a los jóvenes a sobrellevar mejor los cambios que se pueden producir en sus vidas.

Ser positivo y proactivo es muy beneficioso para los jóvenes y sus familias. Recaudar fondos y generar conciencia social son dos buenas formas de involucrar a tu familia y amigos en algo positivo en lo que se refiere a la enfermedad de Huntington. No tienes que llegar tan lejos como lo hace la familia Viau (en el video), pero esto pone de manifiesto lo positiva que puede llegar a ser la familia y más aún entre los jóvenes.