Selecciona tu fondo: Selecciona tu fondo: Regístrate para guardar tu selección Cerrar
Tienda Donate
Huntington's Disease Youth Organization

Tener hijos

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

Baby with family

Saber que tienes riesgo de padecer la Enfermedad de Huntington puede afectar a tu decisión de tener hijos o no. La decision de tener hijos es una elección muy personal tuya y de tu pareja. En esta sección se presentan algunas de las opciones disponibles con respecto a tener hijos.

El riesgo genético para los hijos

El riesgo de transmitir la Enfermedad de Huntington normalmente es la principal preocupación cuando las personas a riesgo se plantean el tener hijos. Depende mucho si la persona que quiere tener hijos conoce su estatus genético o no. Algunas personas deciden hacerse el análisis antes de tener hijos para saber si están a riesgo de transmitir la enfermedad a sus hijos.

Una persona con un progenitor afectado por la Enfermedad de Huntington tiene el 50% de posibilidades de haber heredado el gen de la Enfermedad de Huntington. Cada hijo de esa persona tiene un 25% de heredar la enfermedad. Pero este “25%” solo se aplica mientras la persona no se ha hecho el análisis.

Si una persona se ha hecho la prueba y ha obtenido un resultado negativo, lo que significa que no tiene la Enfermedad de Huntington, entonces esa persona no transmitirá el riesgo de heredar la enfermedad a sus hijos. Sin embargo, si una persona ha obtenido un resultado positivo, y desarrollará la Enfermedad de Huntington en algún momento de su vida, entonces cada hijo tendrá un riesgo del 50% de heredar la enfermedad.

Tomar decisiones

Tener hijos es un tema pasional y emocional que a menudo genera debate entre las familias afectadas por la Enfermedad de Huntington. La gente puede no estar de acuerdo con las decisions que otros toman, pero es muy importante recordar que todo el mundo tiene el derecho a tomar sus propias decisiones en la vida.

Algunas personas deciden no tener hijos nunca porque no quieren tener un hijo con riesgo o tener un hijo que crezca en una familia afectada por la Enfermedad de Huntington. Otras directamente tienen hijos con riesgo porque hay una posibilidad de que no herede el gen expandido, o creen que habrá buenos tratamientos o incluso una cura disponibles cuando sus hijos crezcan.

Otros quieren tener hijos, pero quieren reducir su riesgo de heredad la Enfermedad de Huntington. La tecnología y la ciencia han hecho de esto ya sea una realidad y hay varias opciones disponibles que te permiten tener un hijo libre de riesgo de la Enfermedad de Huntington.

HDYO ha elaborado una lista de las opciones disponibles para quienes quieren tener hijos.

Tener hijos: opciones

Ayuda

La ayuda y el consejo para tener hijos puede proceder de varios sitios. La organización nacional de la enfermedad de huntington debería ser capaz de dar ayuda y consejo sobre las opciones para tener hijos. HDYO puede ayudar también dando cobertura en esta sección a temas que posiblemente no entiendas del todo o sobre los que te gustaría tener más información. También podemos ponerte en contacto con centros en tu zona.

Si quieres información profesional y te gustaría comentar tus opiniones con algún profesional, entonces tu clínica local de Enfermedad de Huntington o el departamento de genética clínica podrán ayudarte. Hablar de tus opciones con un consejero genético o terapeuta puede ayudarte a ver tus propìos pensamientos de un modo más claro y darte estrategias que te ayuden a lidiar con situaciones difíciles que pueden surgir en tu camino para formar una familia. Puedes querer hacerlo solo o en pareja.

Tener hijos es una gran decisión, más complicada si cabe por el impacto de la Enfermedad de Huntington. Como has visto, hay opciones disponibles y elegir la más adecuada para ti en tu situación puede involucrar el recapacitar y conversar con las personas que tienes a tu alrededor. Los amigos y la familia juegan un papel vital a la hora de proporcionar ayuda, pero puede que pienses que no siempre entienden por lo que estás pasando, por mucho que les expliques cómo te sientes. Puede que no estén de acuerdo con la decisión habéis tomado tú y tu pareja. Al final lo importante es que tu pareja y tú estéis de acuerdo en la decision tomada y podaís vivir con ello. Puede que cambies de opinión a veces, y no pasa nada por tener un plan B si las cosas no funcionan como lo intentasteis al principio.

Tener hijos de forma natural

Aunque en esta sección se centra sobre todo en las opciones de tener hijos sin el riesgo de la Enfermedad de Huntington, es importante señalar que tener hijos con riesgo también es una opción. Mucha gente tiene hijos con riesgo por varias razones. Una persona puede creer que los avances en la Enfermedad de Huntington van muy bien y que habrá buenos tratamientos o incluso una cura cuando sus hijos hayan crecido. Otra razón por la que las personas tienen hijos con riesgo es que siempre hay una posibilidad de que el hijo no herede el gen expandido y nunca tenga la Enfermedad de Huntington.

Baby

Algunas personas quieren tener hijos sin riesgo, pero creen que las opciones para hacerlo no están a su disposición –esto podría ser consecuencia de técnicas de fertilidad que no están disponibles en sus países, falta de ayuda económica o creencias religiosas, por ejemplo.

Tener hijos con riesgo es algo que a menudo genera discusión en las familias afectadas por la Enfemedad de Huntington. La gente puede no estar de acuerdo con las decisiones que otros toman en relación a este tema, pero es importante recordar que todo el mundo tiene derecho a tomar sus propias decisiones. Esa decisión, como cualquier otra de esta sección, debe respetarse.

Si decides tener hijos con riesgo, HDYO ha creado material informativo para ayudarte a informar y educar a los niños adecuadamente sobre la Enfermedad de Huntington y el riesgo genético, de manera que los hijos puedan aprender y entender mejor la enfermedad mientras crecen.

Análisis prenatal

El análisis prenatal conlleva el análisis del feto (el bebé no nato) que se lleva a cabo a las 10-15 semanas de embarazo para ver si tiene el gen expandido que causa la Enfermedad de Huntington.

Ultrasound

El análisis prenatal normalmente sólo se hace cuando una pareja está segura de querer interrumpir el embarazo si el resultado del análisis prenatal es positivo (portador). Esa decisión debe tomarse de antemano porque realizar el análisis durante el embarazo pero no interrumpir el mismo tras un resultado positivo, le quitaría al hijo el derecho a elegir si hacerse el análisis predictivo a lo largo de su vida.

Si el feto no tiene el gen expandido, entonces no hay riesgo de que el hijo lo tenga y el embarazo puede continuar con normalidad.

Si el análisis prenatal da un resultado genético positivo (portador), se llevaría a cabo la interrupción del embarazo. La pareja puede entonces volver a intentarlo de nuevo y esperar que el siguiente embarazo produzca un feto sin riesgo para la Enfermedad de Huntington.

¿Quién puede hacerse el análisis prenatal?

El análisis prenatal pueden realizarse a las personas que ya saben sus resultados del análisis para la Enfermedad de Huntington, es decir, que ya se han hecho el análisis predictivo y el resultado ha sido positivo (portador). Sin embargo, puede llevarse a cabo otro tipo de análisis prenatal a aquellos que están en riesgo y no desean hacerse el análisis predictivo pero quieren tener un hijo sin riesgo de la Enfermedad de Huntington. Este tipo de análisis prenatal se conoce como Análisis de exclusión.

Análisis de exclusión

Exclusion testing

El análisis de exclusión conlleva el analizar el feto a las 10 ó 15 semanas de embarazo para ver si tiene el patrón genético de la Enfermedad de Huntington. Esencialmente es el mismo proceso que el análisis prenatal pero con unas diferencias clave.

¿Quién puede hacerse un análisis de exclusión?

Una diferencia entre el análisis prenatal y el de exclusión es que el de exclusión está indicado específicamente para aquéllos que no quieren hacerse el análisis predictivo, pero quieren tener un hijo sin ningún riesgo de transmitirle la enfermedad.

Exclusión: el proceso

La otra diferencia entre el análisis prenatal y el de exclusión es que en el de exclusión se toman muestras de tres personas, en lugar de dos. En el análisis de exclusión se saca una muestra de sangre del feto, de la persona en riesgo de la Enfermedad de Huntington y del progenitor de esa persona (el abuelo del feto). Puede ser problemático si no se puede obtener legalmente una muestra de sangre del progenitor afectado por varias razones. La muestra de sangre del progenitor afectado es clave en todo el proceso, ya que la muestra extra se utiliza para averiguar y confirmar qué genes ha heredado el feto.

El análisis de exclusión se centra en la sección del ADN que contiene el gen de la Enfermedad de Huntington y trata de mostrar si el feto ha heredado o no esa sección del abuelo afectado. Si el feto no lo ha heredado, el riesgo de la Enfermedad de Huntington es muy bajo. Sin embargo, si lo ha heredado entonces hay un riesgo del 50% para el feto.

El mayor problema del análisis de exclusión es que no indica si el feto ha heredado el gen sano o el expandido, sólo si ha heredado o no el patrón de ADN del abuelo afectado o no. Esto se hace para proteger a la persona en riesgo que no quiere conocer su situación durante este proceso. Así que el análisis de exclusión no puede ser tan preciso como el análisis prenatal. Esto es porque mucha gente puede elegir entre hacerse el análisis o utilizar un proceso como el DGP, en el cual los embriones afectados se estudian antes de implantarlos.

Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP)

PGD

El Diagnóstico Genético Preimplantacional es un procedimiento mediante el cual se extraen los óvulos de una mujer y el esperma de su pareja y se fecundan. A partir de aquí se forman los embriones y se analizan para ver si alguno tiene riesgo de la Enfermedad de Huntington. Sólo los embriones sin riesgo de la Enfermedad de Huntington serán implantados en el útero materno, donde se espera que el embarazo continúe. La tasa de éxito es bastante baja (aproximadamente una posibilidad de cada 3 embarazos) dado que el ciclo puede verse afectado por muchos factores, incluyendo cómo responde la mujer al tratamiento, el número de óvulos fecundados, los que pasan el análisis y los que tienen el gen expandido de la Enfermedad de Huntington. Una vez implantado el embrión, las tasas de éxito aumentan de 1 posibilidad de cada 2. Si el proceso tiene éxito, el hijo nacerá sin riesgo de la Enfermedad de Huntington. Los embriones no afectados que no se hayan utilizado pueden almacenarse para su uso más adelante.

El DGP puede ser un camino largo y de mucha carga emocional en el que la mujer tiene que realizarse varias pruebas que a veces pueden ser extenuantes. Puede que haya que hacer muchos viajes para realizarse el tratamiento y algunas tendrán que ausentarse del trabajo a veces. Además, lo intentos fallidos pueden ser difíciles de afrontar emocionalmente. Pero para aquéllos que salen adelante con un embarazo exitoso, el DGP puede ser una opción que merece la pena. También las tasas de éxito suelen ser un poco más altas con parejas de una familia afectada por la Enfermedad de Huntington ya que la mayoría son parejas jóvenes cuando piden el DGP.

¿Para quién está disponible el DGP?

El DGP puede hacerse a aquellas personas que se han hecho el análisis predictivo y su resultado es positivo (portador) y a aquéllas que están en riesgo. Para quienes no se han hecho el análisis predictivo, el proceso puede hacerse sin que esa persona tenga que conocer su situación sobre la Enfermedad de Huntington- utilizando técnicas similiares a las del análisis de exclusión, descrito anteriormente. Una vez más, esto requiere obtener muestras de sangre del progenitor afectado de la persona a la que se realiza el DGP. A este procedimiento se le suele llamar DGP de exclusión.

El DGP tampoco está disponible en todos los lugares, por ejemplo en países como Austria, Suiza o Irlanda está prohibido por motivos religiosos, éticos o morales. Una vez más, habla con tu genetista para ver si el DGP está disponible en tu país.

¿Cúanto cuesta el DGP?

Es un procedimiento caro si no se cuenta con ayuda económica. El coste es de aproximadamente 15.000 dólares (11.000€ o 9.000£) por cada intento. El seguro médico normalmente no cubre el coste del DGP. Sin embargo, en algunos países como el Reino Unido, el sistema sanitario público puede financiar uno o dos intentos de DGP, pero esto varía entre países y a veces, puede limitarse a parejas sin hijos. Como puedes ver, la ayuda económica tiende a variar sustancialmente, así que si estás interesado/a en esta opción, habla primero con tu genetista o con un especialista médico sobre las posibles ayudas económicas a tu disposición.

Donación de óvulos/ esperma/ embriones

En este método se utiliza un óvulo o esperma de un donante en lugar de utilizar el del porgenitor afectado – es decir, el hijo no tendrá riesgo de la Enfermedad de Huntington. La donación de embriones también es una opción. El proceso se realiza a través de una clínica de reproducción asistida. La tasa de éxito de embarazo varía entre clínicas pero puede ser hasta del 50%.

Baby with family

El inconveniente de esta opción es que la persona afectada no será el padre biológico del hijo, lo que puede ser un problema para ti y tu pareja, pero sí que la pareja llevará a cabo el embarazo y será la que influya en la vida del bebé desde el principio tanto desde el punto de vista biológico como ambiental, sin transmitirle la Enfermedad de Huntington.

También, en algún momento, habrá que informar al hijo de que la persona afectada no es su padre biológico y las razones de ellos. Las estadísticas demuestran que 1 de cada 3 hijos nacidos mediante la donación de óvulos/esperma quieren saber quién es su padre biológico cuando han crecido. Dependiendo de en qué país hayas realizado el tratamiento, habrá información sobre el progenitor genético en un banco de donantes. Algunos donantes son “no-anónimos”, es decir, su información está disponible si el hijo quisiera contactar con él en un futuro. Otros donantes son anónimos y no se puede contactar con ellos. Si el donante es anónimo o no puede depender de las normas del país en el que se lleve a cabo el procedimiento. Los procedimientos cambian en las diferentes zonas, así que asegúrate de comprobar y hablar de lo que está disponible en tu zona. Una vez más, esto es algo que debes hablar con tu pareja si quieres ir por este camino, pero también obtendrás ayuda de organizaciones como la Donor Conception Network en el Reino Unido.

¿Quién puede elegir la opción de la donación de óvulos /esperma/embrión?

Cualquiera puede elegir la opción de la donación de óvulos o esperma (ya estés en riesgo o sepas tu resultado). Los donantes son analizados y examinados para enfermedades genéticas con el fin de evitar la posibilidad de heredar cualquier enfermedad de un posible donante. Así que el riesgo de que un hijo desarrolle la Enfermedad de Huntington o cualquier otra enfermedad es extremadamente bajo. Una vez más, esta opción puede resultar cara si tienes que pagarla al 100%, pero puede ser más barata que el DGP dependiendo de la clínica.

Adopción/ Acogida

La adopción es cuando una pareja o una familia tienen un hijo que puede tener un origen difícil, ha sido llevado a un hogar y necesita que una familia cuide de él. La adopción generalmente es considerada como una opción para aquellos que desean un hijo sin riesgo de la Enfermedad de Huntington.

Sin embargo, el inconveniente es que para las parejas con riesgo de la Enfermedad de Huntington puede ser difícil adoptar debido a la enfermedad de su familia. Al principio del proceso de adopción se realiza una evaluación de cada pareja/familia que quiere adoptar un niño, y cada situación se considera cuidadosamente por el bien del niño. La agencia de adopción quiere asegurarse de que el niño tiene un hogar estable al que ir, y el riesgo de que uno de los padres pudiera tener la Enfermedad de Huntington puede verse como una decisión demasiado difícil de tomar. Pero cada caso es evaluado individualmente, así que no descartes la adopción directamente. Ciertamente, vale la pena investigar y hablar con tu agencia de adopción, un genetista u otro profesional médico de tu entorno.

Adoption and fostering

Puede que la agencia de adopción de charlas informativas a las que puedes asistir sin comprometerte a adoptar. Ellos te informarán mejor sobre la adopción y el impacto potencial de la Enfermedad de Huntington en tus posibilidades de adoptar. También puedes conocer a padres que ya han adoptado y pueden contarte sus experiencias y contestar cualquier pregunta que tengas.

Dependiendo del país en el que vivas, la adopción puede ser un largo proceso ya que lleva tiempo pasar las evaluaciones preliminares, los cursillos y las formalidades antes de a encontrar un niño para ti. El tiempo que lleva hasta encontrarlo dependerá de tus requisitos y los suyos, de cuántos quieres adoptar, qué edades barajas, etc.

La acogida es otra opción incluso si te han denegado la adopción por el futuro riesgo de la Enfermedad de Huntington. Puede que aún seas candidato a acoger porque se trata de una opción a más corto plazo en la que cuidas de niños durante semanas o meses. De nuevo, habla de esto con tu agencia de adopción, un genetista u otro profesional médico de tu zona para saber más al respecto.