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Vídeos educativosNAJPEP¡Bienvenido a la sección de vídeos! Aquí encontrarás entrevistas, discursos y vídeos educativos sobra la Enfermedad de Huntington. Muchos de los discursos y entrevistas son de gente joven afectada por la Enfermedad de Huntington. Estos jóvenes han sido lo bastante valientes para compartir sus historias con todos nosotros. Puedes experimentar una mezcla de emociones al ver los vídeos, así que por favor sé consciente de ello cuando los veas. Sin embargo, HDYO espera que a la larga saques provecho de estos vídeos. Pero si algo te entristece, contacta con HDYO utilizando el botón apoyo.Más información...

Entrevistas

Video emmaEntrevista a EmmaNAJPEP En la entrevista, Emma habla de crecer después de la pérdida de una madre, tener que cuidar de su hermano y estar en riesgo de la Enfermedad de Huntington. Gracias a Emma y a la Asociación de la Enfermedad de Huntington de Inglaterra y Gales por colaborar con HDYO proporcionándonos esta entrevista.Más información...
Video mariaEntrevista a MariaNAJPEP Maria habla sobre su padre, con la Enfermedad de Huntington, su familia y su experiencia en el proceso del test predictivo. Gracias a Maria y a la Asociación de la Enfermedad de Huntington en Inglaterra y Gales por colaborar con HDYO para proporcionarnos esta entrevista.Más información...
Video lucasEntrevista a LucasNAJPEP Lucas habla de crecer viviendo con su madre con la Enfermedad de Huntington. Habla sobre los síntomas de comportamiento que tenía su madre y cómo afectaron a su propia vida. Gracias a Lucas y a la Asociación de la Enfermedad de Huntington de Inglaterra y Gales por colaborar con HDYO para proporcionarnos esta entrevista.Más información...
Video mattEntrevista a MattNAJPEP Matt también procede de una familia con la Enfermedad de Huntington y compartió su historia en una entrevista para el Día mundial de las enfermedades raras de 2011.Más información...
Video lukeLa historia de LukeNAJPEP La madre de Luke tiene la Enfermedad de Huntington y él tiene el 50% de posibilidades de heredarlo de ella. ¿Se hará el test cuando cumpla 18 años para descubrir si tiene el gen? La historia de Luke muestra cómo es para él lidiar con decisiones tan complejas y cómo afecta a su vida la enfermedad de su madre.Más información...
Video jennyLa historia de Huntington de JennyNAJPEP Jenny trata valientemente su experiencia sobre vivir en una familia con la Enfermedad de Huntington. HDYO da la gracias a Jenny no sólo por mostrarnos este vídeo, sinó por ser lo suficientemente valiente para, en primer lugar, grabar este vídeo.Más información...
Video stockholm rhonaRhona MacleodNAJPEP La consejera genética Rhona Macleod habla sobre el proceso del test predictivo de la EH y qué se debe esperar de dicho proceso.Más información...
Video stockholm marianna ewaMarianna & EwaNAJPEP Marianna y Ewa, hermanas de Polonia, hablan sobre el proceso de hacerse el test, sus sentimientos al obtener las dos un resultado negativo y la presión de su familia para que se hicieran el test.Más información...
Video stockholm tonyTonyNAJPEP Tony, de Australia, habla sobre contarle a su pareja que tiene un resultado positivo y su largo pero exitoso camino hacia tener hijos sin EH gracias al DGP.Más información...
Video stockholm martheMartheNAJPEP Marthe, de Noruega, comparte con valentía sus experiencias sobre ser una joven portadora y superar los aspectos emocionales y de bienestar.Más información...
Video stockholm wayneWayneNAJPEP Wayne, de Inglaterra, habla muy sinceramente sobre el proceso de hacerse el test y su experiencia al obtener un resultado positivo.Más información...
Video stockholm marinaMarinaNAJPEP Marina, de Suecia, habla con valentía sobre obtener un resultado negativo en el test y la pérdida de su madre a causa de la EH.Más información...

Discursos

Video jeffJeffNAJPEP Jeff es ahora investigador que busca tratamientos efectivos para la Enfermedad de Huntington. Pero él también tienen una unión familiar con la enfermedad. Mira su discurso, ofrecido en 2009 en el Congreso Mundial de la Enfermedad de Huntington, para saber más. Gracias a CMMT por permitirnos difundir el vídeo de Jeff.Más información...
Video sherrySherryNAJPEP Sherry creció en una familia afectada por la Enfermedad de Huntington y dio una charla con coraje a estudiantes de medicina en 2010 en el CIRM. Muchas gracias a CIRM por dejarnos difundir este vídeo.Más información...
Video bjBJNAJPEP BJ es un joven estadounidense que ha crecido en una familia con esta enfermedad. Es famoso por su excelente evento para recaudar fondos, el Minnesota Hoopathon, que ha corrido durante unos 15 años y ha recaudado una cantidad alucinante de dinero para la comunidad de la Enfermedad de Huntington. Gracias a CMMT por permitirnos difundir el vídeo de BJ.Más información...
Video katieKatieNAJPEP Katie es una adolescente de Canadá, que muy valientemente compartió su historia delante de más de 700 personas en el Congreso Mundial de 2009. ¡¿No ha hecho un buen trabajo?! Gracias a CMMT pro permitirnos difundir el vídeo de Katie.Más información...

Videos Educativos

Video nancyNancy Wexler vuelve a visitar VenezuelaNAJPEP Nancy Wexler, quien fue fundamental para encontrar el gen que causa la Enfermedad de Huntington, vuelve a visitar el pueblo de Venezuela donde se descubrió el gen. Gracias a la BBC por realizar el documental y a CHDI por cedérnoslo a HDYO.Más información...
Video octopusEl PulpoNAJPEP "El pulpo" es un largometraje rodado por Laetitia, una joven de Francia, que comparte su experiencia viviendo con una familia con la Enfermedad de Huntington y también nos lleva a su proceso de hacerse el test predictivo. Este vídeo dura unos 90 minutos, así que necesitarás hacer tiempo para verlo. ¡Aún así, es imposible no verlo! Gracias a Laetitia por rodar este vídeo increíble y a CHDI por cedérnoslo a HDYO.Más información...
Video mandyLa experiencia de Mandy sobre hacerse el testNAJPEP Verás a Mandy pasar por muchas emociones durante su experiencia con el test predictivo. A algunas personas este vídeo les parecerá inquietante. Gracias a Mandy y a Donovan Greene por este vídeo tan emotivo. Más información...
Video outAhí fueraNAJPEP Escucha a jóvenes y padres de Escocia hablar sobre sus experiencias y pensamientos sobre hablar a los hijos sobre la Enfermedad de Huntington. HDYO quiere agradecer a la Asociación Escocesa de la Enfermedad de Huntington por realizar y compartir este vídeo.Más información...

Investigación

Video chdi2012Conferencia CHDI 2012NAJPEP Charles Sabine informa sobre la Conferencia CHDI, en Palm Springs, y destaca todo el fantástico avance que se ha producido en la investigación de la EH.Más información...

Hablando de la EH

Video familyHablar en familia sobre la EHNAJPEP HDYO entrevistó a 5 familias afectadas por la EH, para escuchar los pensamientos y experiencias de adultos y jóvenes al respecto de hablar sobre la EH en familia. Nos gustaría dar las gracias a estas 5 familias por participar y ser tan abiertas y sinceras.Más información...
Video family 1Felicity y DavidNAJPEP Como parte del proyecto de HDYO 'Hablar sobre la EH en familia', entrevistamos a Felicity y David, quienes compartieron sus experiencias sobre hablar de la EH en su familia. Gracias a Felicity y David por participar.Más información...
Video family 2Familia ForresterNAJPEP Como parte del proyecto de HDYO 'Hablar sobre la EH en familia', entrevistamos a la familia Forrester, que compartió sus experiencias sobre hablar de la EH en su familia. Gracias a Charlotte, David y Carol por participar.Más información...
Video family 3Familia LewisNAJPEP Como parte del proyecto 'Hablar sobre la EH en familia', entrevistamos a la familia Lewis, que compartió sus experiencias sobre hablar de la EH en su familia. Gracias a Liam, Sian, Leslie y Gil por participar.Más información...
Video family 4Familia SowerbyNAJPEP Como parte del proyecto de HDYO 'Hablar sobre la EH en familia' entrevistamos a la familia Sowerby, que compartió sus experiencias sobre hablar de la EH en su familia. Gracias a Brad, Peter y Pam por participar.Más información...
Video family 5Familia WaltersNAJPEP Como parte del proyecto de HDYO 'Hablar sobre la EH en familia' entrevistamos a la familia Walters, que compartió su experiencia sobre hablar sobre la EH en su familia. Gracias Ellie, FLo, Meg y Ben por participar.Más información...