x
Cargando...
X
Inicio Idioma ¿Qué es HD? ¿Nuevo en hd? encontrar recursos Investigación de la EH pedir ayuda acerca de hdyo Tienda Niños Adolescentes Jóvenes padres y familia Enfermedad de Huntington juvenil Amigos Profesionales Dona Privacidad Contáctanos

Hay una versión más reciente de este artículo en otros idiomas. Estamos trabajando para traducir todo el contenido lo más rápido posible, pero puedes leerlo ahora en otro idioma utilizando el menú en la parte superior derecha.

JOIN-HD: La iniciativa global para la enfermedad de Huntington de inicio juvenil

26 de abril de 2022

Huntington's Disease Youth Organization

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

HDYO se enorgullece de lanzar JOIN-HD, nuestro registro global de pacientes con EHJ (Enfermedad de Huntington juvenil) y sus cuidadores.

Pre-Registro

JOIN-HD

La enfermedad de Huntington puede aparecer en individuos en cualquier edad de sus vidas - jóvenes o mayores. Cuando una persona de 20 años o menos desarrolla síntomas de la enfermedad de Huntington, se le clasifica como enfermedad de Huntington de inicio juvenil. Puede encontrar más información sobre la enfermedad de Huntington de inicio juvenil en nuestro artículo sobre los fundamentos de la enfermedad de Huntington de inicio juvenil.

¿Qué es JOIN-HD?

JOIN-HD es un registro mundial que recoge las experiencias tanto de los jóvenes con EHJ como de sus cuidadores. Toda la información que diferentes personas añaden al registro nos ayuda a entender mejor la EHJ. Esto nos permitirá abogar por mejoras en la atención, la investigación y la concienciación. Esperamos que JOIN-HD sea una plataforma que anime a otros científicos y médicos a llevar a cabo la tan necesaria investigación sobre esta devastadora enfermedad. La información recopilada es anónima, por lo que las personas que participan pueden sentirse seguras sabiendo que su información personal (nombre, fecha de nacimiento y lugar de residencia) no se compartirá con nadie fuera del equipo de JOIN-HD.

Objetivos finales:

  • Mejorar la defensa, la atención y el apoyo a los jóvenes con EHJ y sus familias.
  • Crear una red de profesionales de la salud líderes en el campo de la EHJ.
  • Aumentar la investigación para la comunidad de EHJ.
  • Aprender lo que necesitan las personas con EHJ y sus familias para poder mejorar los programas de apoyo y educación.
  • Identificar redes de apoyo, educación y recursos comunitarios para los jóvenes con EHJ y sus familias.

Este registro sólo es posible con la generosidad de los donantes y el apoyo de los patrocinadores. Si está interesado en saber más, póngase en contacto con registry@hdyo.org

¿En qué consiste el Registro?

JOIN-HD es un tipo de proyecto con registro de pacientes. Se trata de bases de datos que recogen las respuestas a una serie de preguntas de personas afectadas por una determinada enfermedad.

La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) son dos agencias (la EMA cubre los países de la Unión Europea y la FDA los de Estados Unidos) que se encargan de garantizar que los estudios se realicen de forma segura y eficaz, y que los participantes estén informados y protegidos. Tanto la EMA como la FDA tienen directrices sobre cómo deben gestionarse los proyectos de registro de pacientes y HDYO sigue estas directrices.

¿Quién participa en JOIN-HD?

HDYO se ha asociado con empresas farmacéuticas, comunidades de investigación, redes profesionales, organizaciones de defensa de pacientes y familias de la EH para diseñar JOIN-HD y cubrir específicamente las necesidades de las personas con EH. HDYO ha estado trabajando en este registro para asegurar que incluimos las necesidades de la comunidad, para preparar la mejor plataforma para recoger la información, y para establecer un comité de supervisión científica de primera clase.

El comité de investigación de HDYO es el equipo que gestiona JOIN-HD. Puede encontrar información sobre nuestro comité de investigación en la página Acerca de nosotros. Nuestra copresidenta del comité de investigación HDYO, la Dra. Lauren Byrne, es la investigadora principal de JOIN-HD. Como investigadora jefe, la Dra. Byrne es la investigadora principal y es responsable de la dirección general de este importante proyecto. Nuestra coordinadora del estudio clínico, la Dra. Rebecca Mason, supervisa el funcionamiento rutinario de JOIN-HD y es el punto de contacto para quien quiera saber más.

¿Quién puede participar?

Puedes participar si cumples alguna de las siguientes características:

  • Eres una persona a la que se le ha diagnosticado EHJ.
  • Cuidas a alguien que ha sido diagnosticado con EHJ..
  • Ha sido cuidador de alguien a quien se le ha diagnosticado la EHJ.

¿Cómo puedo participar?

!Pre Inscríbete hoy mismo¡

Si deseas participar en JOIN-HD, por favor, lee el Documento de Información del Participante y pre inscríbete. Si tienes alguna pregunta sobre JOIN-HD, envíenos una pregunta utilizando el botón "Ask a Question" o enviando un correo electrónico a registry@hdyo.org

JOIN-HD

Comité de Supervisión Científica

  • Dra. Rebecca Mason - Coordinadora del Programa JOIN-HD (enlace a registry@hdyo.org)
  • Dra. Lauren Byrne - Investigadora Principal/Copresidenta de Investigación de HDYO
  • Dra. Bonnie Hennig-Trestman - Copresidenta de Investigación HDYO
  • Dra. Martha Nance - Directora Médica del Centro de Parkinson de Struthers, Profesora Clínica de Neurología en la Universidad de Minnesota y Directora del Centro de Excelencia de la EH en el Centro Médico del Condado de Hennepin
  • Dr. Jean-Marc Burgunder - Catedrático de Neurología, Consultor Senior en Neurogenética Universidad de Berna
  • Dr. Leon Dure - Profesor y Director de la División de Neurología Pediátrica de la Universidad de Alabama en Birmingham, EEUU
  • Helen Santini - Asesora Especialista de JoHD para la HDA de Inglaterra y Gales
  • Dr. Oliver Quarrell - Genetista Clínico Consultor y facilitador principal del Grupo de Trabajo de la EHDN sobre la EH pediátrica
  • Dr. Benjamin Wilfond - Director del Centro Treuman Katz de Bioética Pediátrica del Hospital Infantil de Seattle y profesor y jefe de la División de Bioética del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington.