Según va progresando la enfermedad de Huntington, una persona afectada necesitará gradualmente más y más cuidados. Por ello, los jóvenes de una familia con enfermedad de Huntington puede que tengan que cuidar a un ser querido en algún momento de su vida

Muchos jóvenes se encuentran a sí mismos en el papel de cuidadores dentro de una familia con la enfermedad de Huntington. Sin embargo, convertirse en cuidador no es algo que suceda de la noche a la mañana, normalmente se hace poco a poco. Muchos jóvenes puede que no se vean a sí mismos como cuidadores y están atendiendo a un ser querido sin darse cuenta. Puede que estés proporcionando atención ahora mismo sin que necesariamente seas consciente de ello.

“Mi madre era la cuidadora de mi papá, pero yo acostumbraba a ayudar con las cosas de la casa y si mi madre quería salir yo atendía a mi padre. Tenía sólo 14 años en ese momento. No lo veía como que yo era el cuidador sino solo que me estaba quedando en casa con mi padre”. Tony

Otros jóvenes tienen un papel más oficial o permanente y prestan cuidados regularmente a sus familiares realizando todas las tareas que (quizás) el enfermo solía hacer y asegurándose además de que está cuidado y atendido.

Decisiones difícil en la vida

Ser cuidador puede tener un gran impacto en la vida de los jóvenes. Uno de los más importantes es el sentimiento de culpa cuando se plantean si atender a sus familiares o vivir su propia vida. Muchos jóvenes sienten culpabilidad por dejar a la persona que cuidan, por ejemplo si van a estudiar a la universidad, o están pensando en mudarse con sus parejas a otro sitio, o incluso por algo tan pequeño como pasar el día fuera. Todas estas situaciones pueden hacer que los jóvenes se sientan culpables por no estar cerca para ayudar a cuidar a sus seres queridos. Los jóvenes pueden llegar a sentir que no deben pensar en su propio futuro, sino centrarse en la persona que están cuidando.

“Hay veces que me pregunto si debo posponer mis planes para hacer las cosas para mamá o incluso si no debería hacerlos en absoluto. Mi madre me ha dicho que si dejo mi vida en suspenso o tomo decisiones futuras solo pensando en ella se enfadará conmigo. Me dice que tengo que tener MI VIDA y hacer lo mejor para mí. Pero a veces es muy duro cuando pienso en lo que puede deparar el futuro”. Jackie

Puede ser difícil para una persona joven planear su futuro cuando sabe en lo más recóndito de su ser que puede ser que le necesiten para ayudar a cuidar a un ser querido. Pero el consejo dado por la madre de Jackie es un buen consejo: es su vida la que tiene que vivir y debería tomar las decisiones teniendo en mente su propio futuro. Esto no quiere decir que no tengas que cuidar a un familiar, es una elección que debes hacer, pero lo importante es que entiendas que tienes esa opción y que no tienes que dejar tu vida en vilo.

El cuidado de los hermanos

A veces, los jóvenes no sólo tienen que cuidar a la persona con enfermedad de Huntington, pueden tener hermanos o hermanas a las que tienen que atender porque uno de los padres tiene la enfermedad de Huntington y no es capaz de hacer lo que hacía antes. De alguna forma los jóvenes pueden terminar haciendo casi de padres de sus hermanos, realizando todo lo que el padre afectado normalmente haría. Esto puede ser difícil para toda la familia, especialmente para los hermanos que toman una responsabilidad adicional cuando sienten que ellos tienen que ser los “fuertes”, un buen ejemplo para sus hermanos y hermanas. Esta situación, -cuando una persona joven asume el “rol de padre”-, puede llevarles a creer que no pueden mostrar debilidad durante este tiempo, que su papel es el de apoyar al resto de la familia, olvidándose de que se merece tanto apoyo como los demás.

Inversión de roles

Este cambio de roles, -de hijo a padre-, le sucede a mucha gente joven que presta cuidados en una familia con enfermedad de Huntington. Cuando progresa la enfermedad y la persona comienza a perder habilidades como caminar, hablar y en general ocuparse de sí mismo, el joven comienza a asumir un papel más de padre o madre en la familia, llenando el vacío dejado por el hecho de que uno de los padres tenga la enfermedad de Huntington. Además, según progresa la enfermedad, los enfermos tienen a comportarse de un modo más “infantil”, ya que dependen más de los otros, y esto se suma a los sentimientos de inversión de roles que frecuentemente experimentan los jóvenes.

“Cuando tenía 12 años mi padre acostumbraba a llevarme a los partidos de futbol. Cuando llegué a los 19 años, era yo quien llevaba a mi padre a los partidos porque su enfermedad de Huntington estaba muy avanzada”. Brian

El síndrome de ‘Mirarse al espejo’

Cualquiera que sea tu papel de cuidador, cuidar a alguien con la enfermedad de Huntington puede ser difícil, cansado y estresante. También puede ser emocionalmente duro ya que quizás tú estés a riesgo. Tener que ver los efectos de la enfermedad puede ser muy duro para alguien que sabe que está a riesgo de tener la misma enfermedad. HDYO llama a esto el síndrome de ‘Mirarse al espejo’, cuando estar junto con alguien con la enfermedad de Huntington puede ser demasiado.

‘Me resultó muy difícil cuidar de mi padre cuando tenía la enfermedad de Huntington. Miraba sus síntomas y pensaba “así seré yo en 20 años”. Fue muy difícil de soportar. ’ John

‘Mirarse al espejo’ conlleva emociones muy difíciles de sobrellevar. Si esto es algo que te preocupa puedes dirigirte a la sección de estar a riesgo.

Culpabilidad del cuidador

Habrá momentos en los que, como cuidador, te sientas culpable, quizás por no estar cuando sientes que te necesitaban o quizás gritaste a la persona con la enfermedad de Huntington porque te hacía las cosas complicadas y te estaba estresando.

‘A veces mi madre era difícil de cuidar y me hacía sentir extremadamente estresada y muchas veces acababa gritándole. Después me sentía culpable porque sabía que no era su culpa, que era la enfermedad de Huntington. Pero era difícil no gritar a veces y normalmente lo intentaba arreglar dándole un abrazo como disculpa. También me hacía sentir mejor.’ Abbey

Ninguna de estas situaciones es culpa de nadie. Recuerda que es la enfermedad la que está causando que la persona actúe así y que no puede controlar sus acciones. Pero recuerda también que eres un ser humano y si algo te estresa es natural que quieras desahogarte. A veces eso significa que puedes acabar gritando a tu ser querido afectado por la enfermedad, a otros amigos o familiares. Pero intenta no sentirte demasiado culpable, todo el mundo se enfada de vez en cuando, siempre puedes pedir perdón y explicar que estás estresado.

La persona cuidada se descarga en el cuidador

Al igual que los cuidadores pueden desahogarse, también pueden hacerlo los afectados por la enfermedad de Huntington cuando se enfadan o se frustran por alguna cosa. A menudo cuando la gente con enfermedad de Huntington se enfada, aunque no sea tu culpa, puede que la tomen contigo. Esto suele pasar porque se sienten más cómodos contigo por ser un familiar o alguien en el que confían o del que dependen. Intenta no exaltarte, aunque es más fácil decirlo que hacerlo. Pero recuerda que los arrebatos son un síntoma muy común de la enfermedad. Si te enfadas o te frustras con la persona afectada, puede ser una buena idea (a ser posible) irte a dar una vuelta, caminar y volver cuando te sientas más calmado y puedas soportar la situación.

¿Cómo piensa la gente con la enfermedad de Huntington?

Los pensamientos de la gente cambian cuando están afectados por la enfermedad de Huntington, esto es el resultado de la enfermedad que causa daños al cerebro. Entender la enfermedad y cómo la gente afectada piensa, puede ayudarte cuando estés cuidando a esa persona. Jimmy Pollard ha escrito un libro sobre el modo de pensar de la gente con la enfermedad de Huntington y estrategias para cuidarles. Si quieres saber más sobre este libro (está disponible en muchos idiomas) haz clic en la imagen.

El libro de Jimmy explica muy bien cómo piensa la gente con la enfermedad de Huntington. Pero a continuación hemos extraído unos de los puntos más importantes del libro, para ayudarte a entender cómo piensan las personas con la enfermedad. Está escrito desde el punto de vista de alguien con la enfermedad.

Tengo la enfermedad de Huntington. Esto significa:

• Me gusta mi rutina
• Hago las cosas una a una
• Necesitas llamar mi atención y cuando te esté atendiendo, decirme lo que quieres
• Dame tiempo para responder. No me repitas lo mismo una y otra vez, espera a que te responda
• No sé cómo esperar, si necesito algo, lo necesito ahora
• Mi cabeza se satura pensando en cosas importantes- por ello repito mucho las mismas palabras
• ¡Aún puedo pasármelo bien y disfrutar!
• Algunas veces puede ser “demasiado”

Puede haber momentos en que el cuidado de un miembro de la familia puede llegar a ser “demasiado”, incluso puede que sientas que no puedes continuar, que necesitas un descanso. No hay nada malo en ello; de hecho es muy frecuente sentirse así en un momento u otro. El cuidar un miembro de la familia con esta enfermedad puede afectar, no solo al ambiente familiar, sino que muchos jóvenes cuidadores pueden notar el impacto también en la escuela o el trabajo, lo cual hace más difícil la situación. El rendimiento en la escuela de un cuidador joven puede disminuir, y en el trabajo su productividad y precisión puede verse afectada. A veces los jóvenes dejan la escuela o el trabajo ya que sienten que no pueden hacer frente a todas las demandas que se les plantean. Si tú crees que tu educación o tu carrera se están viendo afectadas por estar cuidando a una persona con esta enfermedad, es importante que hables sobre el tema con alguien ya sea de tu familia, la escuela, el trabajo o un profesional. Además HDYO está aquí para ayudarte y apoyarte, por favor no dudes en contactar con nosotros.

Buscar tiempo para ti

Cuidar de un ser querido puede afectar mucho la vida social de una persona joven. A menudo los jóvenes cuidadores encuentran que no pueden salir con sus amigos a menudo -(o nunca)- porque son necesarios en casa para cuidar a su familiar enfermo.

“Recuerdo que durante mi adolescencia, cuando mis amigos salían los fines de semana a divertirse, yo tenía que quedarme en casa o al menos regresar a cierta hora para poder meter en la cama a mi padre”. Kevin

Procura tener la oportunidad de darte un respiro y pasar algún tiempo fuera de la familia. Es importante que no trates de hacer demasiado y termines sobrecargándote. No puedes ayudar a nadie si no estás en un estado adecuado para hacerlo, -cuidándote a ti mismo y buscando el apoyo que necesitas-. Pasar tiempo fuera no es siempre una opción para todo el mundo. Por ejemplo puede que seas el único cuidador disponible para atender a tu familiar. Pero si es posible asegúrate que cuando sientas que las cosas empiezan a ser “demasiado”, escucharás tus sentimientos y te darás un tiempo para relajarte.

Puede que te sea útil marcarte un horario regular en el que puedas relajarte. Quizás podrías pedir a un familiar o amigo que cuide de tu familiar una noche a la semana o al mes, o tal vez alternar el cuidado con un hermano, etc. También podrías considerar la opción de pagar a un cuidador para que vaya a casa unas horas al día o la semana y tener tiempo para relajarte y disfrutar. El tiempo fuera puede ser muy beneficioso para ambos, para ti y tu familia.

Disfrutar del tiempo juntos

Al igual que es importante tener tiempo para tí, también es importante que el tiempo que paséis juntos sea de calidad. Es fácil olvidar que la gente con la enfermedad de Huntington todavía puede disfrutar de la vida. Ser un cuidador no tiene por qué ser un trabajo duro todo el tiempo, puedes lograr buenos momentos juntos. Puede estar bien salir fuera, llevar a pasear a tu ser querido, ir a ver un evento deportivo o disfrutar de eventos sociales o reuniones familiares. Todas estas cosas pueden hacer un mundo diferente para ti y para la persona con la enfermedad de Huntington. ¡Disfrutar del tiempo juntos y crear grandes recuerdos!

“No hay nada más gratificante que ver la cara de mi madre brillar cuando salimos fuera y hacemos algo bonito, que normalmente es algo tan simple como ir a dar una pequeña vuelta en el coche para ir al campo y que pueda ver las flores y los animales que le encantan. Solo se tarda una hora pero me deja una sensación cálida y feliz sabiendo que ella ha disfrutado y le he alegrado el día”. Chantelle

Apoyo

Cuidar a alguien con la enfermedad de Huntington es difícil; desgasta física y emocionalmente. Si llegas a una etapa en la que sientes que necesitas ayuda, es importante que no tengas miedo de pedirla. Si necesitas ayuda, entonces asegúrate de buscarla. Existen recursos para que puedas hacer tu trabajo de cuidador más fácil y menos estresante.

¿Qué ayuda hay disponible?

HDYO: HDYO puede ayudar de varias maneras. Podemos ponerte en contacto de la organización nacional de enfermedad de Huntington en tu país si lo necesitas, podemos ofrecerte información más detallada acerca de ser cuidador y también podemos ponerte en contacto con otros jóvenes cuidadores de familias con enfermedad de Huntington a través de nuestro HDYO tablón de mensajes y además estamos aquí para contestar cualquier pregunta que tengas, así que por favor ponte en contacto con nosotros si necesitas apoyo.

La Asociación Nacional de Enfermedad de Huntington: Tu asociación nacional de enfermedad de Huntington es el lugar más adecuado para informarte acerca de qué tipo de ayuda puedes conseguir. Incluso pueden sugerirte conferencias y eventos para cuidadores de familias con la enfermedad de Huntington o campamentos a los que puedes asistir durante un tiempo corto durmiendo fuera de casa. Tener contacto con tu asociación nacional de enfermedad de Huntington puede proporcionarte un montón de opciones para que tengas apoyo, así que habla con ellos y busca ayuda. Puedes encontrar la lista de asociaciones nacionales de la enfermedad de Huntington aquí.

Las organizaciones de jóvenes cuidadores: Puede que vivas en un área que tienen organizaciones de jóvenes cuidadores. Estas están diseñadas específicamente para ayudar a los jóvenes cuidadores sea cual sea su condición y darles apoyo. De nuevo, hay que saber si existe alguna cerca de donde vives y seguramente la asociación nacional de la enfermedad de Huntington la conozca.

El descanso del cuidador: Darte un respiro puede ser una opción en tu caso o en el de tu familia. Esto implica que la persona con la enfermedad de Huntington va a un hospital o una residencia durante un periodo corto de tiempo para permitir a la familia un descanso de las tareas como cuidadores. Algunas poblaciones pueden contar con cuidadores de “relevo”, que irán a tu casa y cuidarán a la persona con la enfermedad de Huntington en su propio hogar mientras que el resto de la familia se toma un descanso. Existen también, en algunas áreas, instalaciones disponibles donde la familia puede ir de vacaciones en un lugar de “descanso” con los familiares enfermos donde serán atendidos por cuidadores. Esta opción no está disponible en todas partes por lo que si lo necesitas puedes consultarlo con tu asociación nacional de enfermedad de Huntington para ver si existe esta posibilidad donde tú vives.

Ayuda para el cuidador: También podéis recibir ayuda de cuidadores profesionales a los que se les paga para que vayan a tu casa y atiendan a vuestro ser querido. Esto puede darte un descanso y te permite hacer cosas durante el día sabiendo que tu familiar está recibiendo cuidados en el hogar. Una vez más, este tipo de apoyo no está disponible en todas partes pero puedes contactar con tu asociación nacional de la enfermedad de Huntington que tiene que ser capaz de ayudarte.

Ayuda económica: Algunos países ofrecen ayuda económica gubernamental a las personas que están cuidando sin remuneración a un miembro de la familia. Esto es para que puedan continuar cuidando a sus familiares sin tener que preocuparse por la falta de dinero debido a que no trabajan. La ayuda económica que recibe la gente varía de un lugar a otro pero normalmente es una cantidad razonablemente pequeña, y es necesario cumplir una gran cantidad de requisitos para poder optar a esta ayuda, (depende de cuántas horas dedicas a las tareas de cuidado del enfermo, la edad y la ayuda que proporciona el resto de la familia).

Residencias: Incluso aunque cuentes con varias redes de apoyo para ayudarte, cuidar a alguien con enfermedad de Huntington puede seguir siendo asfixiante. A medida que progresa la enfermedad, la persona necesita más atención y sus seres queridos tienen que dedicar más tiempo y esfuerzo en su papel de cuidadores. Puede haber un momento en que la familia sienta que es la hora de que la persona afectada por la enfermedad deba ser ingresada en una residencia. Esto puede verse como una decisión trascendental que a veces deja a los miembros de la familia con un sentimiento de culpabilidad. Es importante recordar que tú no puedes hacer más de lo que haces y que aunque ingresar al enfermo en una residencia pueda parecer triste al principio, normalmente no es tan malo como se pensaba en un primer momento. Hay residencias especializadas en la enfermedad de Huntington y tu familiar puede sentirse bien atendido allí. Además puedes visitarle regularmente y pasar tiempo de calidad juntos.

Tu asociación nacional de enfermedad de Huntington debe ser capaz de ayudarte a encontrar una residencia adecuada cuando llegue el momento. Sin embargo, habiendo dicho esto, vale la pena señalar que no todo el mundo que tiene la enfermedad de Huntington va a una residencia. Algunos familiares son capaces de cuidar a su ser querido en casa durante muchos años. Todo depende de cada familia y de su situación.

En general, cuidar a una persona con enfermedad de Huntington siendo joven es difícil. HDYO no puede dejar de hacer hincapié de lo importante que es asegurarse de que el joven cuidador también reciba ayuda para él mismo. No importa si esta ayuda es grande o pequeña. Pero tenerla marcará una gran diferencia en el futuro. No tienes que recorrer este camino tú solo, cuentas con apoyo. De nuevo, por favor ponte en contacto con nosotros si necesitas hablar sobre la ayuda disponible y si quieres, visita nuestro HDYO Fórum para hablar con otros jóvenes cuidadores que están pasando por experiencias similares.