Cuando alguien cercano a tí tiene una enfermedad puede, a veces, hacerte sentir avergonzado o apurado. Con la enfermedad de Huntington en particular, debido a los movimientos involuntarios y los cambios de humor producidos por la enfermedad, se pueden crear situaciones que te den vergüenza, en las que puede que se llame al atención sin querer y las cuales pueden ser difíciles de explicar o entender.

Primero, vamos a dejar esto claro, es perfectamente lógico que los jóvenes se sientan avergonzados por las acciones de alguien con la enfermedad de Huntington. De hecho, si esta persona es cercana a ti, es un sentimiento muy natural. Mucha gente joven pasa por una etapa de sus vidas en la que se sienten avergonzados por el comportamiento de la persona con la enfermedad de Huntington. Si eres uno de esos jóvenes no te sientas mal por ello.

Esta sección está pensada para intentar ayudarte y que te des cuenta de que lo que sientes es perfectamente normal y no te sientas avergonzado por esos sentimientos. También vamos a tratar cómo superar esa vergüenza para que no te importe mucho cuando estés con la persona afectada por la enfermedad de Huntington.

¿Por qué nos sentimos avergonzados?

¿Qué razones puede tener alguien para sentirse avergonzado cuando pasa tiempo con alguien que tiene la enfermedad Huntington?

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Los movimientos involuntarios y los cambios de humor de la enfermedad de Huntington pueden causar que la gente con la enfermedad, a veces haga o diga cosas ‘raras’. Cuando estas cosas raras ocurren en público, o en compañía de otros, llama mucho la atención. Esto puede hacerte 1destacar sobre la multitud y puede hacerte sentir avergonzado.

‘A menudo me sentía avergonzada de mi madre, durante mi adolescencia. Recuerdo que siempre que íbamos de compras, accidentalmente tropezaba con los escaparates. Una vez se tropezó, todos los dependientes vinieron y todo el mundo nos miraba. ¡Me solía poner roja de vergüenza! Pero estaba en la etapa que no quería ir de compras con ella porque no quería que la gente nos mirara y nos juzgase continuamente.’ Sarah

El anterior enunciado nos da un ejemplo de cómo los movimientos involuntarios pueden causar vergüenza a la gente joven cuando acompañan a alguien con la enfermedad, pero los aspectos de cambios de humor de la enfermedad también pueden generar sensaciones parecidas entre los jóvenes.

‘Recuerdo un día en el que había un amigo en casa y fuimos a jugar a videojuegos en el salón. Entonces, mi padre vino y nos gritó a los dos, le dijo a mi amigo que se fuera a casa inmediatamente. Era un carácter tan poco propio de mi padre, él normalmente era muy tranquilo. Tenía amigos que venían a casa a menudo y nunca les había gritado, pero ese día se enfadó mucho con nosotros. Mi amigo se fue de un salto y yo acabé muy enfadado con mi padre, nos peleamos y tras el incidente era más reacio a traer amigos a casa. ’ Daniel

Reaccionar con vergüenza es algo natural y suele pasar a menudo. Si has leído en HDYO la sección de ‘¿Cómo la enfermedad de Huntington afecta a las personas?’ sabrás que los movimientos involuntarios y los cambios de humor son síntomas de la enfermedad de Huntington y que la persona afectada no puede evitar tropezarse, romper cosas o enfadarse. Pero aún sabiéndolo, sigue siendo duro evitar esos sentimientos de vergüenza cuando alguien con el que estás tropieza contra un escaparate, grita a tus amigos inesperadamente o hace una escena.

Las reacciones de los demás

Una de las principales razones de las que estas situaciones resultan embarazosas para los jóvenes, es porque hay otros alrededor y están viendo el incidente. Si no hubiera nadie alrededor cuando la persona afectada de la enfermedad se cae o hace algo que llame la atención, no te sentirías avergonzado. Es el hecho de que haya gente observando el incidente y (lo más importante) sus reacciones ante el incidente son las que hacen que la gente joven se sienta avergonzado por estar con alguien con la enfermedad de Huntington.

‘Cuando todavía estaba bastante bien, mi padre solía llevarme a ver partidos de fútbol del equipo local, teníamos entradas para toda la temporada. Disfrutaba estando con él, pero debido a sus movimientos, no podía dejar de golpear con el pie la silla de la persona de delante. Delante nuestra siempre se sentaba la misma familia, y se enfadaba con mi padre. A veces, sólo le miraban directamente durante mucho tiempo y comenzaban a hablar entre ellos. Yo sabía que estaban hablando de mi padre y eso me hacía sentir furioso. Quería gritarles y decirles que se ocuparan de sus cosas pero nunca lo hice, me hacía sentir avergonzado y enfadado. A menudo si nos miraban o eran maleducados, yo golpeaba fuerte la silla de delante y les hacía saber que les estaba viendo.’ Scott

Ver como la gente observa a la persona con la enfermedad de Huntington puede causar en los jóvenes un sentimiento entre rabia y vergüenza. Rabia porque están mirando y siendo maleducados, pero también vergüenza porque parece que son siempre ellos los que llaman la atención de la gente.

‘Recuerdo ir caminando hacía un restaurante una noche estando de vacaciones. Fuimos a una calle que tiene restaurantes a ambos lados de la calle. Cuando íbamos caminando fue como si todos dejaran de hacer lo que estaban haciendo y comenzaran a observarnos. Estaba furiosa y no puedo ni pensar en volver a ese lugar.' Scott

El resultado de la vergüenza

Por desgracia, sentir vergüenza por las acciones de alguien con la enfermedad de Huntington conlleva muchas otras cosas para los jóvenes y sus familias. A veces la gente joven puede distanciarse no querer ser visto con la persona enferma. Esto puede hacer que se rompa la relación entre los dos. El tiempo que antes pasaban juntos puede que ahora lo pasen separados.

‘Mi madre solía venir a todos mis partidos de fútbol a verme jugar. Mi equipo comenzó a hacer preguntas sobre mi madre, tales como que por qué no se puede levantar, etc… me sentía avergonzada y le dije a mi madre que no viniera más a verme jugar. No quería tener que aguantar las preguntas de todos los demás.’ Jessica

Sentirse avergonzado puede generar resentimiento y rabia en los jóvenes, a menudo hacia la persona con la enfermedad de Huntington. Esto suele pasar porque tiene que aguantar y explicar las situaciones embarazosas. Los jóvenes pueden sentir la necesidad de culpar a alguien, para poder dirigir su frustración hacia alguien. A menudo, esa persona es la persona con la enfermedad de Huntington, el cual causa los incidentes, y esto puede crear resentimientos por parte de los jóvenes.

’Cuando los niños de la escuela se dieron cuenta de que a mi padre le pasaba algo raro, comenzaron a burlarse de su enfermedad. Me insultaban porque mi padre tenía movimientos, eso me hacía sentir muy mal. Me enfadé con todos, incluso con mi padre por ser la razón principal por la que yo recibía malos tratos. En aquel momento sólo quería un padre normal que no llamara la atención.’ Gary

Superar la vergüenza

La vergüenza puede crear en la gente joven resentimiento y rabia hacia la persona con la enfermedad de Huntington. También puede dañar las relaciones entre la familia y causar más estrés a todos los involucrados. Superar la vergüenza es algo que tarde o temprano todos consiguen pero conlleva tiempo, a veces bastante tiempo.

‘Tuve sentimientos de vergüenza hasta los 17. Así que supongo que desde aproximadamente los 13 hasta los 17 pasé mucho tiempo sintiendo rabia y frustración hacia mi padre porque tenía la enfermedad de Huntington. Echando la vista atrás, ahora también me siento avergonzado de mí mismo, pero sé que en aquel momento no podría haber hecho nada más. Entonces no tenía ningún apoyo para asimilar todo.’ Gary

Sin ayuda, los jóvenes pueden sentir resentimiento, vergüenza o rabia y no saber cómo lidiar con ellos. Una vez superada la vergüenza puede aparecer, en ellos, la sensación de haber “perdido el tiempo” con su ser querido con la enfermedad de Huntington. Es imprescindible superar la vergüenza y esto se puede conseguir recibiendo apoyo. Pero hay una manera de superar la vergüenza que sólo pueden conseguir los jóvenes por sí mismos. Comenzar a superar la vergüenza comienza por seguir estos dos pasos: aceptar y comprender. Aceptar que la enfermedad está en nuestras vidas y comprender cómo afecta a personas cercanas que tienen la enfermedad.

Entender la enfermedad: ¿Por qué las personas con la enfermedad de Huntington hacen lo que hacen?

El primer paso para conseguir superar la vergüenza es entender la enfermedad de Huntington y aprender cómo afecta a la gente. La enfermedad afecta a las personas de tres maneras: movimientos involuntarios, a nivel cognitivo y a nivel conductual.

Movimientos involuntarios: La primera categoría, los movimientos involuntarios se refieren a la falta de control de la persona sobre sus movimientos. Muchas veces a las personas con la enfermedad de Huntington les resulta muy complicado mantenerse quietos, se caen o pierden el equilibrio debido a los movimientos involuntarios. Así que cuando alguien con la enfermedad de Huntington tropieza accidentalmente con un escaparate de una tienda, es importante entender que no es su culpa y que es un síntoma de la enfermedad.

Nivel cognitivo: La segunda categoría, lo cognitivo, describe el proceso de pensamiento de una persona. A la gente con la enfermedad de Huntington le puede resultar difícil pensar claramente, contestar preguntas o concentrarse. Eso se debe a los cambios cognitivos de la enfermedad. Puede ser frustrante que alguien con la enfermedad pregunte muchas veces lo mismo o tarde años en contestarte, pero eso es parte de la enfermedad y de cómo actúa. Las personas con la enfermedad de Huntington tardan mucho en hacer las cosas porque tienen que tomarse más tiempo para pensar.

Nivel conductual: La tercera categoría, la conductual, se refiere a los cambios en el comportamiento de la persona cuando padece la enfermedad de Huntington. Alguien con Huntington se puede enfadar o frustrar, puede que te griten a tí o a tus amigos inesperadamente, y diga o haga cosas raras que no hubieran hecho antes. A esto se le llama cambios de conductuales o de comportamiento y son parte de la enfermedad.

Es importante que los jóvenes aprendamos y comprendamos más y mejor la enfermedad de Huntington. Una cosa es saber el nombre de la enfermedad, y otra muy distinta comprender cómo afecta a las personas. Entendiendo como funciona la enfermedad podemos comenzar a saber que la persona afectada no puede evitar montar una escena a veces y que lo que hace no es su culpa, es la enfermedad. De todas formas, sabemos que a veces es difícil lidiar con ello. Si quieres puedes obtener más información sobre el tema ¿cómo afecta la enfermedad de Huntington a las personas? y puedes dirigirte a la sección de la página web de HDYO ¿Cómo se siente alguien que tiene la enfermedad de Huntington? donde puedes encontrar juegos sencillos que te ayudarán a entender cómo se sienten las personas con la enfermedad.

Aceptar la enfermedad de Huntington

El siguiente paso para superar la vergüenza es aprender a aceptar a la enfermedad de Huntington en tu vida. Esto no es una tarea nada fácil y normalmente se tarda bastante en conseguir. Aquí es donde necesitas utilizar tu comprensión y tus conocimientos sobre la enfermedad para llegar a aceptar que la enfermedad afecta a un ser querido. Aceptar que la persona tiene la enfermedad de Huntington y entender que los afectados no pueden evitar hacer las cosas que hacen, te hará sentir menos avergonzado a la hora de estar con aquella persona. También puedes comenzar a ver el lado gracioso cuando suceden estas situaciones.

Ver el lado gracioso

‘Un día salimos a pasear toda la familia. Mi padre tenía la enfermedad de Huntington y sus movimientos le hacían perder el equilibrio. Decidimos parar y comer algo después de caminar un rato. Nos sentamos uno a uno en el banco para comenzar a comer y de repente oímos un ruido sordo al final del banco. Miramos y vimos que mi padre se había caído del banco y había aterrizado de culo. Todo el mundo empezó a reírse, incluido mi padre. Fue divertidísimo.’ Jason

Relatos como este pueden ser embarazosos para alguien joven, pero si uno acepta que estas situaciones pueden pasar y entiende que no es culpa de nadie, es mucho más fácil reirte y no dejar que estas situaciones te afecten demasiado.

‘Solíamos llevar a mi madre a dar un paseo por el pueblo cada semana. Ella solía hacer las cosas más raras. ¡Se paraba y se tiraba un pedo haciendo mucho ruido en medio de la calle! Todo el mundo lo oía. Nos reíamos mucho y mi madre hacía como si no pasara nada. También, a la semana siguiente cuando volvimos a dar un paseo, se paró en el mismo sitio en el que se tiró el pedo y dijo “Eh, aquí me tiré un pedo la última vez”. Fue tan divertido. ¡Es una gran comediante… una bromista!’ Brett

No siempre es fácil, pero ayuda mucho el poder reírse de estas situaciones y ver el lado gracioso de las cosas. La risa puede ayudarte a sentirte mejor. Como se dice… la risa es la mejor medicina.

Hablar sobre la enfermedad de Huntington con los demás

A veces, la risa no es suficiente, y como joven necesitarás encontrar una manera diferente para aceptar y lidiar con el incidente. Normalmente suele pasar cuando hay gente alrededor, la cual te hace sentir incómodo por su reacción hacía la persona con la enfermedad de Huntington. En estas situaciones puedes utilizar tus conocimientos sobre la enfermedad para explicar a esa gente que la persona con la que estás tiene la enfermedad de Huntington y decirles cuales son los síntomas principales que puede causar.

’Un día estábamos en una tienda y mi madre accidentalmente tropezó con alguien. No les pasó nada pero parecían confusos por los movimientos de mi madre. Así que les pedí perdón y les dije que mi madre tenía la enfermedad de Huntington y que tenía movimientos involuntarios. Fueron mucho más comprensivos sobre el incidente, lo que fue muy bueno ’ Grace

Hablar sobre la enfermedad es una de las mejores cosas que se pueden hacer en este tipo de situaciones, pues puede ayudar a los demás a entender por qué la persona con la enfermedad actúa de esa forma. También puede hacerte sentir más seguro a la hora de estar con la persona afectada y menos temeroso de pasar tiempo con ellos o de responder las preguntas que la gente hace. Por supuesto, puede que haya momentos en que la gente sea bastante maleducada y sea más complicado explicar la enfermedad. Estas situaciones te harán sentir enfadado, pero es importante no dejar que te venza la ira. Para esos momentos lo mejor que puedes hacer es simplemente ignorarlos, devuélveles una sonrisa y sigue haciendo lo que estabas haciendo con la persona afectada con la enfermedad de Huntington.

Ser positivo sobre la enfermedad de Huntington

Otra forma de combatir la vergüenza y el estigma que la enfermedad de Huntington puede generar, es ser positivo y proactivo. Recaudar fondos o generar conciencia social son dos buenas maneras de involucrar a tu familia y amigos en algo positivo relativo a la enfermedad de Huntington. Es increíble el gran impacto positivo que puede crear no sólo la familia sino también el apoyo que recibes de otros como tus amigos. Para más información sobre recaudar fondos, visita la página web de HDYO en la sección sobre recogida de fondos y encontrarás algunas ideas sobre lo que tú, tu familia y amigos podéis hacer para recaudar dinero y crear conciencia sobre la enfermedad de Huntington.

Pasar tiempo juntos

Pasar tiempo con la persona afectada es muy importante, como hemos visto, el tema de la vergüenza puede conllevar el pasar menos tiempo juntos. Los jóvenes deben ser capaces de superar la vergüenza educándose a sí mismos en la enfermedad y aprendiendo a aceptar que la enfermedad de Huntington forma parte de sus vidas. Como resultado, los jóvenes se sentirán más a gusto con la persona afectada y disfrutarán mutuamente de su compañía. Pero sólo tienes que pasar tiempo con la persona afectada si quieres y si es tu decisión.

Apoyo

Recuerda que sentirse avergonzado es un sentimiento totalmente normal para un joven que está en compañía de una persona con Huntington. Si quieres hablar con alguien sobre tus sentimientos puedes contactar con HDYO en privado y estaremos encantados de ayudarte. También puedes recibir apoyo en tu Asociación local de enfermedad de Huntington, que te brindará apoyo a nivel local.