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Ask question 3PregúntanosNAJEF00 personas han compartido esto0 comentariosquestionsMás información...
Art mad scientist¿Qué es la enfermedad de Huntington?AJFP72007200 personas han compartido esto0 comentariosLa enfermedad de Huntington es una alteración genética causada por un gen defectuoso en el ADN de una persona. Todo el mundo tiene este gen pero las personas que desarrollan la enfermedad tienen la versión expandida del mismo. Esta expansión hace que el gen no funcione como debiera y que la gente desarrolle la enfermedad.La enfermedad de Huntington es una alteración neurodegenerativa, lo que significa que afecta a las neuronas (células del cerebro) y va degenerando con el tiempo. Esto provoca que el cerebro y el cuerpo funcionen peor que antes. Como consecuencia las personas desarrollan...Más información...
Art sudoku failCómo afecta la Enfermedad de Huntington a las personasAJF31903190 personas han compartido esto0 comentariosSi has leído la sección ‘¿Qué es la enfermedad de Huntington?', sabrás que los síntomas que experimenta la gente con la Enfermedad de Huntington pueden dividirse principalmente en tres tipos: movimientos involuntarios, problemas cognitivos y síntomas de conducta. Esta sección quiere ver qué tipo de síntomas entran en cada una de estas tres categorías y cómo afectan a una persona con la Enfermedad de Huntington.Antes de empezar, es muy importante darse cuenta de que una persona con la Enfermedad de Huntington puede no desarrollar TODOS los síntomas mencionados en esta sección. La mayoría de...Más información...
Art chromo dna geneEl gen de la Enfermedad de Huntington: Bajo el microscopioAJ20902090 personas han compartido esto0 comentariosLa Enfermedad de Huntington es causada por la expansión de un gen determinado del ADN de una persona. Este artículo trata de dicho gen y echa un vistazo a esa “expansión”. También mostraremos árboles genealógicos para analizar cómo se hereda y se transmite el gen.Genes, cromosomas y ADN Primero expliquemos unos conceptos básicos, empezando por el ADN. El ADN es el nombre de los compuestos químicos con los que están hechos nuestros genes. Las siglas “ADN” significan Ácido Desoxirribonucleico (fácil, ¿no?). No es de extrañar que nadie use el nombre completo, es mucho más fácil pronunciar y...Más información...
Art cag repAnálisis genéticoAJFP58285828 personas han compartido esto0 comentariosEn 1993, los cientificos descubrieron dónde está localizado exactamente el gen que causa la enfermedad de huntington en nuestro ADN y descifraron lo que estaba haciendo. Gracias a ello, el análisis genético está disponible. Cuando el análisis genético se realiza en personas en riesgo de la enfermedad de huntington se llama "análisis predictivo" puesto que las personas no muestran síntomas actualmente y quieren saber si desarrollarán la enfermedad en el futuro. El resultado de este análisis nos desvelará si la persona tiene el gen defectuoso o no.Es Importante señalar que si una persona ya...Más información...
Art shutter egg embryo donationTener hijosJFP33323332 personas han compartido esto0 comentarios Saber que tienes riesgo de padecer la Enfermedad de Huntington puede afectar a tu decisión de tener hijos o no. La decision de tener hijos es una elección muy personal tuya y de tu pareja. En esta sección se presentan algunas de las opciones disponibles con respecto a tener hijos.El riesgo genético para los hijosEl riesgo de transmitir la Enfermedad de Huntington normalmente es la principal preocupación cuando las personas a riesgo se plantean el tener hijos. Depende mucho si la persona que quiere tener hijos conoce su estatus genético o no. Algunas personas deciden hacerse el análisis...Más información...
Art family photoVivir en una familia con enfermedad de HuntingtonAJPFP55465546 personas han compartido esto0 comentarios La mayoría de personas afectadas por la enfermedad de Huntington son aquéllas que tienen la enfermedad (obviamente). Lo que no es tan obvio es que la enfermedad afecta enormemente a las personas más cercanas al enfermo de Huntington. Esta sección se centra en algunos temas que afectan a los jóvenes cuando viven o crecen en una familia con la enfermedad de Huntington. No se refiere a temas referentes a estar en riesgo (lo cual puede resultar bastante similar).Descubrir la enfermedad de HuntingtonLa enfermedad de Huntington aparece en la vida de las personas a diferentes edades. Algunos...Más información...
Art same hair as meSer una persona en riesgoAJFP53255325 personas han compartido esto0 comentariosSer una persona en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington puede afectar profundamente la vida de un joven. Esta sección trata de las preocupaciones que experimentan los jóvenes al ser personas en riesgo e intenta proporcionar consejo y ayuda sobre cómo sobreponerse a dichas preocupaciones. Pero lo primero que vamos a hacer es comentar lo que significa ser una persona en riesgo.¿Qué significa ser una persona “en riesgo”? Básicamente, estar “en riesgo” significa que una persona tiene probabilidad de heredar la enfermedad de un progenitor afectado. Esto sucede porque la Enfermedad de...Más información...
Art swapping rolesLos jóvenes cuidadoresAJFP80438043 personas han compartido esto0 comentarios Según va progresando la enfermedad de Huntington, una persona afectada necesitará gradualmente más y más cuidados. Por ello, los jóvenes de una familia con enfermedad de Huntington puede que tengan que cuidar a un ser querido en algún momento de su vidaMuchos jóvenes se encuentran a sí mismos en el papel de cuidadores dentro de una familia con la enfermedad de Huntington. Sin embargo, convertirse en cuidador no es algo que suceda de la noche a la mañana, normalmente se hace poco a poco. Muchos jóvenes puede que no se vean a sí mismos como cuidadores y están atendiendo a un ser querido sin...Más información...
Art couple walking togetherRelacionesAJFP25342534 personas han compartido esto0 comentariosLas relaciones pueden jugar un papel importante para hacer frente a la enfermedad de Huntington. Contar con el apoyo de una pareja o amigos cercanos puede ayudar mucho, a menudo ofreciendo un hombro en que apoyarse. A veces participar y progresar en una relación puede ser un proceso muy difícil para aquellos que se encuentran en una familia afectada por la enfermedad de Huntington. PreocupacionesLos jóvenes con la enfermedad de Huntington en la familia pueden tener muchas preocupaciones sobre entablar relaciones, especialmente con una posible pareja. Pueden preocuparse acerca de si van a...Más información...
Art child hugging parentVisitar una residenciaAJP41244124 personas han compartido esto0 comentariosSegún avanza la enfermedad de Huntington, los enfermos suelen necesitar más cuidados. Esto puede ser una tarea muy difícil de llevar a cabo, ya que los cuidados necesarios pueden conllevar un trabajo de 24 horas, 7 días a la semana. Esta es la razón por la que mucha gente con la enfermedad de Huntington, con el paso del tiempo, vive en una residencia, un lugar donde los enfermos pueden recibir cuidados específicos y son atendidos por profesionales. Esta sección, quiere destacar las dificultades emocionales por las que pasan los jóvenes que tienen un padre o una madre con la enfermedad de...Más información...
Art shutter blindfold¿Qué se siente al tener la Enfermedad de Huntington?AJ29252925 personas han compartido esto0 comentarios¿Te has preguntado alguna vez qué se siente al tener la Enfermedad de Huntington? Esta sección te va a permitir entrar en la mente de una persona que tiene la enfermedad de Huntington, mediante una serie de ejercicios y juegos interactivos para ayudarte a ver el mundo a través de sus ojos. En HDYO nos gustaría agradecerle a James Pollard toda su ayuda en esta sección.Cuando una persona tiene la Enfermedad de Huntington muchas cosas se ven afectadas, y en consecuencia, las tareas se vuelven más difíciles de realizar. Para ayudarnos a entender estos cambios y lo difícil que estas tareas se...Más información...
Art shutter adoption fosteringExperiencias de jóvenes descubriendo la enfermedad de HuntingtonAJP12331233 personas han compartido esto0 comentariosEs importante que además de conocer las experiencias de los padres hablando a sus hijos sobre la enfermedad del Huntington, escuchemos los puntos de vista y opiniones de los jóvenes a los que les han hablado sobre esta enfermedad. Esto nos permitirá conocer ambas caras de este difícil tema y conseguir un mejor entendimiento de los diferentes formas y estrategias cuando se trata de hablar a los niños sobre la enfermedad del Huntington. Si eres un joven que ha oído hablar sobre la enfermedad del Huntington a un padre o tutor, ¿por qué no rellenas este cuestionario?, nosotros lo añadiremos a...Más información...
Art look of doomSentirse avergonzadoAJP21182118 personas han compartido esto0 comentariosCuando alguien cercano a tí tiene una enfermedad puede, a veces, hacerte sentir avergonzado o apurado. Con la enfermedad de Huntington en particular, debido a los movimientos involuntarios y los cambios de humor producidos por la enfermedad, se pueden crear situaciones que te den vergüenza, en las que puede que se llame al atención sin querer y las cuales pueden ser difíciles de explicar o entender.Primero, vamos a dejar esto claro, es perfectamente lógico que los jóvenes se sientan avergonzados por las acciones de alguien con la enfermedad de Huntington. De hecho, si esta persona es...Más información...