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Huntington's Disease Youth Organization

Sobre nosotros

En HDYO tenemos más información sobre la EH disponible para jóvenes, padres y profesionales en nuestra página:

www.hdyo.org

The HDYO group

¿Qué es HDYO?

La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington (Huntington’s Disease Youth Organisation) es una organización internacional de voluntarios sin ánimo de lucro creada específicamente para dar apoyo a jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington.

¿Cómo funciona HDYO?

HDYO es especial- dirigida totalmente por gente joven para gente joven. Tanto si nos referimos al equipo de HDYO, formado por personas pertenecientes a familias afectadas por la Enfermedad de Huntington, como a los traductores de HDYO , que traducen todo el material de HDYO – hablamos de gente joven entregada a la causa y en el centro de todo lo que hace HDYO. En HDYO estamos muy orgullosos de animar a más jóvenes a involucrarse en la organización. HDYO también tiene expertos y profesionales de varios campos para revisar y asesorar sobre el contenido de HDYO.

HDYO

¿Cúales son los objetivos de HDYO?

Los objetivos de HDYO son sencillos pero desafiantes. Aspiramos a ayudar a jóvenes (niños, adolescentes y jóvenes) de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington.

HDYO también intenta mejorar la ayuda proporcionada a los jóvenes tanto a nivel local como global, colaborando con las asociaciones nacionales de la Enfermedad de Huntington de todo el mundo para mejorar el apoyo a jóvenes en su zona de la manera más eficaz y apropiada posible.

¿Cómo se formó HDYO?

HDYO se lanzó oficialmente el 7 de febrero de 2012, pero empezó a tomar forma en el verano de 2010. HDYO fue primero presentada y comentada por su fundador, Matt Ellison, en el Grupo de trabajo de jóvenes (Young Adults Working Group) del Grupo Europeo de Huntington (EHDN) en 2010. Los objetivos del grupo de trabajo son crear formas de mejorar la ayuda recibida por los jóvenes afectados por la enfermedad. La idea de HDYO recibió un respaldo unánime de los participantes en la reunión y se empezó a trabajar para hacer la idea realidad. A partir de ahí, la emoción se extendió y jóvenes de todo el mundo empezaron a ofrecer sus servicios para ayudar a crear HDYO. Muchos en el papel de traductores, empezaron la enorme tarea de traducir el material creado por HDYO. Otros, se unieron al equipo HDYO para ayudar en la planificación del proyecto de HDYO. Fueron 18 meses de mucho trabajo, colaboración, comunicación y determinación para crear el resultado final de HDYO – una organización emocionante, juvenil para apoyar a los jóvenes afectados por la Enfermedad de Huntington.

¿Cómo se financia HDYO?

EL dinero para lanzar HDYO en sus inicios fue recaudado por los jóvenes que trabajaban en el proyecto mediante varios actos de recogida de fondos. Ahora, HDYO es financiada y respaldada económicamente por las asociaciones de Huntington de todo el mundo – que donan una suma anual a HDYO, que permite la creación de más material de ayuda, educativo y más oportunidades para los jóvenes de todo el mundo afectados por la Enfermedad de Huntington.